Un diagnóstico de cáncer nunca es fácil. Demasiada información en poco tiempo, y todo nuevo. El desánimo, la desesperanza y el miedo se apoderan de los pacientes, que ven cómo su vida da un vuelco. Cada persona actúa de una manera diferente. Profundizando en el diagnóstico, en ocasiones los enfermos se enfrentan a un tipo de cáncer que a día de hoy se considera crónico, pero sigue siendo incurable. Es el caso, por ejemplo, del mieloma múltiple, que es un tipo de cáncer hematológico. Esta nueva situación "por el resto de su vida", puede hacer que las personas se sientan aisladas y mal entendidas.

¿Y cómo puede ayudar el entorno del enfermo? ¿Qué actitudes ayudan y cuáles obstaculizan el bienestar de las personas enfermas de cáncer? Muchos coinciden en que lo más importante es sentir el apoyo de los suyos, estar arropado para sobrellevar los momentos buenos y malos de este viaje. Los profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes también acompañan, y se unen al paso que marca cada enfermo para que puedan llevar esta situación lo mejor posible. La sesión de Closer Meetings: Conectando experiencias en oncohematología, promovida por GSK, de este lunes se centró en los testimonios de personas que se enfrentan a esta situación. Compartieron las distintas etapas que han recorrido en su viaje y siguen haciendo cada día.

Belén Gómez del Pino, periodista en Onda Cero, fue la moderadora de la sesión. Recordó que el del mieloma múltiple es un cáncer incurable con una incidencia limitada, lo que aboca a los pacientes a una sensación de soledad, porque "no conocen a nadie que lo haya tenido en su entorno". Por eso, "la labor de los pacientes es impagable".

La Dra. María Casanova, especialista en Hematología del Hospital Costa del Sol de Marbella, confirmó que lo pacientes no lo conocen y que el mieloma múltiple supone el 1% de los tumores y un 10% de los tumores hematológicos. Es decir, es poco frecuente. Expuso que es un tumor que se origina en la médula ósea y que los pacientes no son conscientes de lo que es. "No es para nada sencillo. Supone un proceso", afirmó. "Hay que transmitir que es una enfermedad seria, que no tiene curación actualmente, pero intento decirles que este tipo de tumor está viviendo una época de investigación impensable hace unos años", aseveró. Eso hace que aumente la supervivencia global de los pacientes. Se estudia el diagnostico precoz. Consideró que el avance en esta patología es enorme. Destacó que España es de los países punteros en mieloma múltiple. A su juicio, es importante el que Enfermería y Farmacia se especialice. Añadió que es esencial la colaboración entre servicios, como Radioterapia, Anestesia, Traumatología y Rehabilitación, entre otros. Es una patología que necesita un abordaje multidisciplinar.

Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), habló de su experiencia como paciente de mieloma múltiple, ratificó que la información es primordial para el paciente. "Los que quieren saber tienen el derecho a saber", manifestó. Pepe Monge, vicepresidente de la CEMMP, compartió también su experiencia como paciente de mieloma múltiple, opinó que hay que buscar buena información, del médico y de las asociaciones. Contó que, a él, cuando le diagnosticaron la información, buscó en Internet. Describió que nadie te prepara para recibir la noticia del diagnóstico. "Lleva un proceso de aceptación, que para mí fue como un duelo. Eso es la primera etapa del viaje. Luego, el mieloma tiene más etapas. Es como una montaña rusa. Yo era un paciente que no tenía patología clínica, corría y hacía deporte. Era como si no fuera conmigo. Y sí, iba conmigo. Lo tienes que aceptar", relató. Regueiro dijo que para ella fue muy duro. Hace doce años que le diagnosticaron. "Siempre he sido hipocondriaca. Pensaba que un cáncer no lo podría afrontar. Y quien me dijo que tenía una enfermedad incurable fue una amiga mía, que es médico. Pero, soy una persona que se levanta fuerte. En 2009, un mieloma múltiple era una sentencia de muerte. Había muy pocos fármacos. Y fue difícil. También es cierto que mi médico supo transmitirme mucha seguridad", describió.

Monge hace más del 90% de la vida que venía haciendo antes. Tiene una buena calidad de vida. No obstante, le ha repercutido a nivel emocional. "Es como vivir permanentemente con una herida abierta. Aunque cada vez hay más avances, es algo que tienes constantemente en tu cabeza. Sabes que está ahí. Yo me acostumbré a vivir en el hoy, y en el mañana ya veremos. Esta enfermedad te ensaña a eso", expresó. Pensó que "ser fuerte es lo único que tienes" y que "aprendes a vivir con un plus de fuerza". "Es muy dura esta enfermedad porque no le ves final", aseguró Regueiro.

Según Monge, el saber que puedes ir haciendo cosas día a día, el tener buena calidad de vida es básico. Y no son los miedos los miedos del principio a los de ahora. "La investigación es vida", puntualizó. Esto conlleva esperanza. Un paciente de mieloma tiene que pasar consulta cada dos meses. "He sido afortunada porque mi cuerpo ha reaccionado bien al tratamiento. Es una enfermedad en la que tienes que explicar muchas veces lo que te pasa. La gente no lo entiende. Y más cuando nos ven bien", reflexionó Regueiro. Hay pacientes que tienen que estar con corsés o en silla de ruedas y otros que no. "Tienes que racionalizar y no vives pensando en la recaída, pero estás preparado para la recaída. Yo recaí hace tres años y vuelvo a estar bien. Ahora, me estoy preparando para la siguiente. No es ser poco optimista, es ser realista", transmitió. Por eso la información es tan útil.

Regueiro fundó su asociación en 2015 con el ánimo de ayudar. Lamentó que sigue habiendo falta de información. Monge completó que se requiere el diagnóstico precoz y que haya más uniformidad en el criterio de Atención Primaria. Hace falta formación en mieloma. "Igualmente, una uniformidad en los tratamientos", apostilló. Pidió un acompañamiento psicológico a los pacientes. La meta de Regueiro es que todos los pacientes sean tratados con equidad. Es una enfermedad que actualmente puede rondar los ocho años de esperanza de vida. No sólo en los tratamientos, sino también en las pruebas diagnósticas.

"El deseo que todo paciente de mieloma quiere es el de la cura. Yo pediría el de la equidad en el tratamiento y en el diagnóstico. Que los tratamientos estén al alcance de todos los pacientes", remarcó cuando le preguntaron cuál sería su deseo. Casanova sostuvo que el Grupo Español de Mieloma Múltiple está trabajando duramente. Monge deseó la investigación. Apuntó que él estaba en el Closer Meetings: Conectando experiencias en oncohematología gracias a la investigación y por eso hay que apoyarla, no se puede curar lo que no se conoce y para investigar hace falta financiación.

En GSK se toman la oncohematología como algo personal. Así nació Closer Meetings: Conectando experiencias en oncohematología, como un punto de encuentro para todos aquellos que se toman la oncohematología como algo personal.