Actualmente se desconoce el número exacto de pacientes con enfermedades autoinmune sistémicas en España, debido a la diversidad de diagnósticos e incidencias que se agrupan bajo esta denominación. "Ello dificulta conocer con exactitud su incidencia y prevalencia en España a nivel global, aunque sí existen estudios concretos de lupus eritematoso sistémico, esclerodermia o vasculitis sistémicas, y en todos los casos la incidencia es inferior al 1% de la población española", ha explicado Miguel Ángel González-Gay, vicepresidente 1º de la sociedad y jefe del servicio de Reumatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, durante la presentación de esta nueva Sociedad.

Para dar respuesta a todo ello, así como dar a conocer el abordaje multidisciplinar para los pacientes con estas patologías, nace la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS), cuyo objetivo principal es la asistencia integral de este tipo de enfermedades, tal como ha destacado Patricia Fanlo, presidenta de SEMAIS, especialista en Medicina Interna y coordinadora de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Complejo Hospitalario de Navarra.

Se trata de una sociedad integrada por profesionales de 12 especialidades médicas implicadas en la atención a estas patologías, mediadas por mecanismos inmunes y que pueden estar limitadas a un solo órgano o tejido (como la oftalmopatía de Graves, tiroiditis de Hashimoto o la cirrosis biliar primaria) o sistémicas, cuando afectan a dos o más órganos distintos (como el lupus eritematoso sistémico, miopatías inflamatorias, la esclerodermia, o el síndrome de Sjögren, entre otras), generalmente más graves, con mayor mortalidad y peor pronóstico.

"Es un hito sin precedentes en la historia de las sociedades científicas en España. Era una necesidad demandada tanto por las asociaciones de pacientes como por los propios profesionales sanitarios que nos dedicamos al manejo de estos pacientes". Según Fanlo, SEMAIS pone el paciente en el centro dentro de un modelo multidisciplinar. Su visión es ser el grupo español de referencia en estas patologías, liderar la formación y el conocimiento de las EAS, y desarrollar nuevas líneas de investigación.

Retos de las enfermedades minoritarias

Ricard Cervera, jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes Hospital Clínic Barcelona y vicepresidente 2º de SEMAIS, ha remarcado, en esta presentación, que las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas son minoritarias y muy complejas, "el reto es conseguir unidades de experiencia clínica para tales enfermedades en los hospitales y una coordinación entre todas".

También ha hablado de los centros, servicios y unidades de referencia a nivel estatal para atender a los casos más complejos.

Respecto a la Covid, ha remarcado que, para los pacientes con Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, esta pandemia ha supuesto todo un reto porque, "por un lado, han visto mermar los recursos sanitarios porque han sido destinados a la Covid y se han limitado los dedicados a otras enfermedades crónicas, si bien ahora estamos recuperando el ritmo".

Los pacientes con tales enfermedades tienen un mayor o menos grado de inmunodepresión y esto puede propiciar una infección por Covid más grave, "estamos intentando que sean grupos prioritarios en la vacunación".

Ricard Cervera ha insistido en el reto de la dificultad de encontrar un buen diagnóstico para este tipo de pacientes, "es complicado llegar al diagnóstico preciso y es frecuente que los pacientes no sepan qué les pasa en meses o años. De ahí que es importante la divulgación entre los médicos de Atención Primaria porque están en primera línea y son los primeros para un buen diagnóstico de estas enfermedades".

La investigación

Carmen Pilar Simeón, directora científica de SEMAIS y especialista en el servicio de Medicina Interna del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona, ha destacado el papel de la investigación dentro de la nueva sociedad, "con la realización de proyectos que reflejen el trabajo en equipos clínicos formados por diferentes especialistas". Para ella es clave que la investigación básica se sitúe cada vez más cerca de la clínica, con una interrelación bidireccional.