Cifras que conoce muy bien Jesús García-Donas, nuevo presidente del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI), quien remarca: "No existe un listado formal de tumores infrecuentes, habiéndose empleado distintas definiciones". Respecto a los pacientes con cáncer raro en los diagnósticos de neoplasias malignas, García-Donas comenta que, dentro de este grupo, cada subtipo presenta unas características y evolución propias, por completo diferentes del resto, lo que hace imposible un manejo homogéneo. "El cáncer raro es, sin duda, el mejor ejemplo de la necesidad de desarrollar estrategias personalizadas para cada caso".

El experto da a conocer que, en general, el envejecimiento de la población se prevé que conllevará un incremento en el número de casos de cáncer (incluidos los infrecuentes). "De forma paradójica, la identificación de factores de riesgo evitables (como el tabaquismo o la obesidad) en los tumores más frecuentes, podría hacer descender su incidencia a medio plazo. Por el contrario, al desconocerse las causas de la mayoría de tumores raros, es probable que su número no disminuya o que aumente".

Investigaciones y estudios

El desarrollo de la biología molecular del cáncer está permitiendo llevar a cabo ensayos clínicos en indicaciones muy poco frecuentes. Tal como destaca el presidente de GETHI, "asimismo, la adopción de nuevos diseños (como los estudios tipo "basket" en los que se incluyen casos con diferentes tipos de cáncer) son oportunidades nuevas para aquellas personas que presentan tumores raros".

El Grupo de Tumores Huérfanos e Infrecuentes, de forma concreta, está impulsando ensayos clínicos que pretenden traer a este campo terapias de última generación como la inmunoterapia o los fármacos dirigidos contra diana. "Hay una tendencia clara a definir los tumores en base a las alteraciones moleculares que presentan en vez de por la localización anatómica", responde el doctor. Y esto permite que entidades que carecían de terapias aprobadas puedan acceder, poco a poco, a nuevos tratamientos. Así, explica que el conocimiento de la biología de estos tumores representa nuestra mayor esperanza a la hora de identificar terapias eficaces y facilitar el acceso a las mismas.

La labor y los retos de GETHI

El grupo pretende mejorar la situación de estos tumores mediante tres líneas de acción fundamentales: darles una mayor visibilidad, concienciando sobre su importancia y la necesidad de dedicar recursos sanitarios específicos a su manejo; desarrollar iniciativas propias de investigación que permitan incorporar los nuevos avances diagnósticos y terapéuticos a estas enfermedades; y eliminar las trabas burocráticas en el acceso a nuevos fármacos y centros de referencia nacionales. Como nuevo presidente del Grupo, los retos de Jesús García- Donas son, junto a la Junta Directiva, una ambiciosa agenda de trabajo, en la que pretenden hacer de GETHI un modelo de grupo cooperativo en oncología.

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