Los pacientes del futuro seguramente sean más responsables de sus decisiones y de las que tomen sus médicos que lo que ocurre hoy en día. La transformación digital de la atención a pacientes fue el tema sobre el que debatió la primera mesa redonda del Foro sobre Salud y Ciencia que forma parte del DES 2021 que se desarrolla en IFEMA MADRID del 18 al 20 de mayo.

El primer paso fue digitalizar los documentos. "Pero estos procesos no transforman la salud. Y los pacientes son lo más importante para dar ese paso. Hay que digitalizarlos", en opinión de Julio Mayol, director médico del Hospital Clínico San Carlos. Refrendó esa idea Blanca Blanca Jordán, Health and Life Science Consulting Responsible for Southern Europe Atos Spain, quien defendió que la transformación digital "empieza en la gente". Hay tecnología, indicó, pero el problema es si el sector está preparado "para dar el paso, como ha ocurrido en otros", ya que los pacientes "son el corazón del negocio", según su experiencia propia.

Siendo la voz de ellos participó María Gálvez, CEO Plataforma pacientes, quien reiteró la importancia de que esta transformación digital conlleve el empoderamiento de la gente y derive en "una salud más preventiva y personalizada". Todo bajo un marco ético que permita actuar de manera consecuente con los derechos y principios de la sociedad. Experta en ese ámbito, Itziar de Lecuona, PhD de la Universitat de Barcelona (UB), mencionó la parte ética como necesaria para la transformación digital del cuidado a los pacientes. Una cuestión sobre todo política: "para conseguir mejores sistemas de salud, más eficientes. Hoy todo está basado en datos. Ya no nos sirve el antiguo paradigma".

Preocupa que en este nuevo escenario se potencie el concepto de corresponsabilidad, como señaló Gálvez. "Hay que aplicar todas las tecnologías contando con los pacientes, cosa que creo que no se hace ahora. Hay que involucrarlos también en ese desarrollo, evaluación y aplicación". Idea que cuestionó Mayol, para quien el paciente no debería de estar en el centro de las decisiones que se tomen. Si bien defiende que pacientes y profesionales estén en "el mismo equipo para resolver problemas y decisiones". El valor, añadió, "no está solo ubicado en los gestores o en los pacientes. Debemos trabajar juntos para despersonalizar la salud".

Jordán puso el acento sobre la gestión de los datos clínicos de los pacientes. En concreto, sobre la fina línea entre respetar su anonimidad y que estén accesibles en todas partes todo el tiempo. En otros sistemas, como el de EEUU, no hay debate sobre una cuestión totalmente diferente "que no es técnica". Mencionó además la figura del "donador de datos". Al igual que se donan cuerpos a la ciencia, que una persona de manera voluntaria done sus datos clínicos para fines investigadores.

Una figura que cuestionó De Lecuona: "hay que proteger los datos y no abrir la puerta a abordar las discriminaciones encubiertas". Y basar los sistemas de protección de datos en un concepto de solidaridad para mejorar la iniciativa público-privada, además de trabajar "más que nunca" en pistas interdisciplinares. De Lecuona reconoció que la situación actual "plantea desafíos" que deben ser afrontados, entre otras maneras, con la "responsabilidad compartida". "Hay que impulsar una investigación responsable en la agenda, que debe estar compuesta de ética pero también situar a los pacientes y colectivos en primer lugar, sus intereses, sus expectativas, dentro de este camino".

Sin quitar de responsabilidad a los distintos actores del sistema nacional de salud, desde pacientes a profesionales, pasando por la administración, Gálvez apeló a la transparencia sobre la que queda "un largo camino" en el que trabajar.

Y, para Jordán, también queda mucho por hacer en la agilización de las bases de datos. En lo referido a nuestro país, lamentó que haya tanta segmentación. "Tenemos miles de sistemas diferentes. Afecta no solo a los pacientes, sino a sus credenciales. Así, cuando un paciente entra en un hospital, ese hospital no siempre tiene los datos de ese paciente disponibles".

Todo ello requiere de mayores esfuerzos en innovación, que es el punto sobre el que incidió Mayol. El fin: cambiar el modelo de negocio. "Hacia un nuevo modelo de cultura y, en última instancia, para cambiar la tecnología. Sin ella no hay modelo de negocio", razonó. Un modelo de negocio asentado sobre la simetría entre riesgo y responsabilidad. En su opinión, para construir confianza, hace falta ser multidisciplinar en esa transformación digital: "necesitamos antropólogos, filósofos y profesionales de diferentes ámbitos para tener una sanidad mejor y más eficiente".

Desde las asociaciones de pacientes, concluyó Gálvez, ya han comenzado a ponerse las pilas en el aspecto de la transparencia que esperan replicar en los sistemas de salud. "El fin es que los usuarios estén más preparados para gestionar mejor su enfermedad".