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`Impredecibles´: un documental para concienciar sobre el angioedema hereditario

El próximo 16 de mayo, en el marco del Día Mundial del Angioedema Hereditario, la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor C1 (AEDAF), con la colaboración de Takeda, estrena el documental ‘Impredecibles’. Con él, quieren concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre qué significa vivir con esta enfermedad minoritaria.

12/05/2021

El 16 de mayo es el Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH), una enfermedad genética rara que afecta a 1 de cada 50.000 personas en el mundo y que se encuentra actualmente infrarreconocida, infradiagnosticada e infratratada1,2. Hace ya 10 años que se marcó esta fecha en el calendario para dar ...

El 16 de mayo es el Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH), una enfermedad genética rara que afecta a 1 de cada 50.000 personas en el mundo y que se encuentra actualmente infrarreconocida, infradiagnosticada e infratratada1,2. Hace ya 10 años que se marcó esta fecha en el calendario para dar a conocer y concienciar a la población sobre esta enfermedad minoritaria. Y con este mismo objetivo, la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor C1 (AEDAF), con la colaboración de Takeda, presenta el documental `Impredecibles´, disponible el próximo día 16 de mayo a las 17h a través de Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=gMkzX99zoR4

El documental, que cuenta con la participación de la experta en AEH, la Dra. Teresa Caballero, dará a conocer la realidad de las personas con esta enfermedad. De hecho, los actores de `Impredecibles´ son pacientes reales que muestran cómo es su día a día con esta enfermedad. Así, a través del testimonio de estos pacientes, convertidos en actores temporalmente, `Impredecibles´ busca concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre qué significa vivir con esta enfermedad rara y su impacto en la calidad de vida de la gente que la padece y de sus familiares. En este sentido, para la presidenta de AEDAF, Sarah Smith, "estos tipos de campaña son muy importantes para dar a conocer a las enfermedades raras, en general muy poco conocidas y poco comprendidas por la sociedad y la comunidad médica".

Y es que, si algo caracteriza a esta enfermedad, es su impredecibilidad. La AEH se produce por la deficiencia o mal funcionamiento del inhibidor de la proteína C1, lo que provoca la hinchazón temporal de partes del cuerpo como el abdomen, la cara, los pies, los genitales, las manos o la garganta1,2,3. Además, esta hinchazón se produce en la mayoría de las ocasiones sin una causa aparente, lo que provoca un impacto importante en la calidad de vida3,4. La hinchazón a nivel de la laringe es especialmente grave por el riesgo potencial de asfixia1,3. De acuerdo con diferentes estudios, los pacientes con AEH tienen tres veces más riesgo de sufrir una depresión y hasta diez veces más riesgo de sufrir ansiedad que la población general4,5 .

Con todo, estas personas ven condicionadas sus actividades fuera de casa y sus relaciones personales por el miedo a sufrir un brote de su enfermedad6 y, en muchas ocasiones, la enfermedad puede limitar incluso su carrera profesional7,8. Por eso, entre las principales demandas de los paciente con AEH, tal y como señala Sarah Smith, se encuentran "un diagnóstico temprano y correcto, una atención médica de alta calidad y un tratamiento adecuado e individualizado, con igualdad de acceso a los medicamentos modernos y la posibilidad de tener estos medicamentos en casa y aprender la autoadministración, así como más investigación de su enfermedad y mayor interés político a nivel autonómico y estatal para facilitar su acceso a esa atención médica y a esos tratamientos para poder así mejorar su calidad de vida".

Además, puedes consultar más información sobre el angioedema hereditario en la web www.AEHyTu.com.

impredecibles-un-documental-para-concienciar-sobre-el-angioedema-h

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Referencias

  • Banerji A. The burden of illness in patients with hereditary angioedema. Ann Allergy Asthma Immunol. 2013;111(5):329-336.
  • Cicardi M, Bork K, Caballero T, et al, on behalf of HAWK (Hereditary Angioedema International Working Group). Evidence-based recommendations for the therapeutic management of angioedema owing to hereditary C1 inhibitor deficiency: consensus report of an International Working Group. Allergy. 2012;67(2):147-157.
  • Zuraw BL. Hereditary angioedema. N Engl J Med. 2008;359(10):1027-1036.
  • Caballero T, Aygören-Pürsün E, Bygum A, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: results from the Burden of Illness Study in Europe. Allergy Asthma Proc. 2014;35(1):47-53.
  • World Health Organization. Depression and Other Common Mental Disorders: Global Health Estimates. Geneva, Switzerland: WHO Document Production Services; 2017.
  • Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of illness in hereditary angioedema: a conceptual model. Acta Derm Venereol. 2015;95(6):706-710.
  • 7 Lumry WR, Castaldo AJ, Vernon MK, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: impact on health-related quality of life, productivity, and depression. Allergy Asthma Proc. 2010;31(5):407-414.
  • 8 Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99.

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