47 sociedades científicas y asociaciones de pacientes se han unido para consensuar y coordinar la Guía Clínica para la atención al paciente LONG COVID / COVID persistente, un proyecto coordinado por la SEMG y LONG COVID ACTS que se torna "una buena noticia para los pacientes", en palabras de Antonio Fernández Pro-Ledesma, presidente de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia. Este jueves la han presentado, recalcando en primer lugar que nace con la vocación de ser un documento vivo que va a sufrir muchas modificaciones e incorporaciones, "porque vamos aprendiendo día a día", apunta Fernández Pro-Ledesma.

A continuación, Felipe Gómez Acevo, uno de los coordinadores de la guía y miembro de LONG COVID ACTS, pone en contexto el proyecto. Se remonta a los primeros meses de la pandemia. Entonces se sabía que el 80% sufrían una enfermedad leve o moderada, mientras que el 20% de los casos restantes cursaron graves debido a que "había una hospitalización, en muchos casos con UCI". Este perfil cumplía una serie de características, siendo más frecuente en hombres y asociada a comorbilidades.

Quedaron fuera del radar, sin embargo, "los pacientes que sufrimos enfermedad leve o moderada porque no fuimos hospitalizados y no se nos hizo ningún seguimiento, y muchos de nosotros no pudimos contar con pruebas PCR al inicio", expone. De repente, agrega, "empezamos a descubrir algunos de nosotros que no nos curamos y que tenemos un perfil distinto los pacientes con covid-19 grave: somos de una edad media, no tenemos otras enfermedades ni hay factores de riesgo y somos predominantemente mujeres".

Además, los síntomas que les afectan a los pacientes long covid son muy numerosos, con distinto grado de intensidad y son oscilantes en el tiempo. Y producen en algunos casos una importante afectación en sus vidas, aunque en las pruebas habituales utilizadas en la clínica normal arrojan normalidad, no se encuentran alteraciones. Es, por tanto, un problema. "No tenemos diagnóstico, ni tratamiento efectivo, ni pronóstico ni sabemos dónde vamos", lamenta Gómez Acevo. Esto hace el caldo de cultivo perfecto para que a lo largo de todo el mundo surjan los colectivos de pacientes, que empiezan a presionar a las instituciones y sociedades para que se reconozca la enfermedad. Entre ellos el español, que nació en mayo de 2020

A día de hoy, "seguimos sin saber la importancia del problema porque no hay números", explica. "Solo tenemos una aproximación a través del Instituto de Estadística Británico según el cual aproximadamente el 10% de los infectados, es decir, un millón de personas en Reino Unido, podrían estar sufriendo el long covid, de los cuales tienen un impacto vital importante en sus vidas un 20% (200.000 pacientes). Entre ellos, hay 40.000 niños afectados pos esta enfermedad".

Por eso, como subraya otra miembro de LONG COVID ACTS, Esther Rodríguez, esperaban esta guía "como agua de mayo". Ahora se empieza a ver un poco de luz, señala, "pero es un camino muy largo y se necesitaba tener algo a modo de consenso entre los diferentes especialistas". Así pues, el documento les da una visibilidad que no tenían al principio, "un reconocimiento de que lo que nos pasa, de que queremos curarnos y también colaborar con los profesionales. Esta perspectiva de hacer al paciente activo y colaborativo".

En esta línea, Lorenzo Armenteros, médico de familia y portavoz covid-19 de la SEMG, destaca sobre todo el nuevo modelo de asistencia compartida que propone la guía. "Hasta ahora el modelo de asistencia era diferido y muchas veces perdemos el contacto con el paciente. Aprovechando este documento, proponemos un modelo de asistencia compartida vertebrada en la Atención Primaria en la que tomemos".

Esto se justifica, añade, porque "muchos de los pacientes no recibieron asistencia en el hospital, el diagnóstico y el seguimiento se hizo desde los centros de salud. Estamos acompañándoles desde ese momento, y queremos ser la guía para poder dirigirlos a los diferentes especialistas hospitalarios". Eso sí, desde el concepto holístico que tiene la AP del paciente que aborda no solo la enfermedad, "sino todos los aspectos emocionales e incluso sociosanitarios que puedan tener".

La intervención de José Ramón Martínez Riera, presidente de la Asociación Enfermería Comunitaria ( AEC), coincide con la visión de Armenteros. "Si hay algo que ha dejado claro la pandemia es que el abordaje de un problema de esta magnitud tan solo se puede hacer desde una perspectiva de trabajo transdisciplinar, no hay posibilidad de respuesta si no se tiene esa perspectiva compartida".

Asimismo, otro de los aspectos que a su juicio ha dejado en evidencia la crisis sanitaria es el valor de los cuidados en unas situaciones muy complejas en las que el sufrimiento y la muerte se han unido a la soledad, al aislamiento, a la vulnerabilidad, etc. Por lo tanto, "la respuesta desde los diferentes ámbitos de atención y muy especialmente desde la enfermería, han sido relevantes. Cuidados que han tenido que ir ligados a ese trabajo compartido".

No hay que olvidar, "que la pandemia va mas allá de ser una enfermedad, es un problema de salud en el que confluyen factores como los económicos, las emociones, que inciden en la salud de las personas", argumenta Martínez Riera. Por eso, "el covid-19 nos tiene que hacer reflexionar sobre la necesidad de contar con una comunidad con una participación activa y real en la que se incorporen los pacientes a la toma de decisiones".

Por su parte el neurólogo Jesús Porta-Etessam se enfoca en la manifestación neurológica, un síntoma muy frecuente en los pacientes con covid persistente, dado que afecta al 60% de los pacientes ingresados y a más de un 12% de los pacientes de manera crónica.

De ellos las más frecuentes son "la dificultad para acceder a la memoria y la dificultad para organizar su vida, un cuadro muy grave que es muy importante estudiar y encontrar un tratamiento específico". Y otro de los síntomas más comunes es la cefalea, "que se puede cronificar en un 20% de los casos y ser una causa de incapacidad para muchos pacientes".

Por su parte Xoan Miguens médico especialista en Rehabilitación y jefe de Servicio del Complexo Hospitalario Universitario de Ourense, opina que coronavirus puede ser paradigma de la necesidad de trabajar en equipo, aunque asegura que la Rehabilitación se siente cómoda en este tipo de entorno. "Es nuestro hábitat natural, puesto que con nosotros trabajan a diario otros profesionales como fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales".

Puede que el reto en los pacientes long covid, apostilla, es que su proceso tiene una variabilidad evolutiva fuera de lo común, no solo por la oscilación de los síntomas sino también en las diferencias entre los pacientes a lo largo de la evolución de la enfermedad. En este sentido, "la asistencia compartida juega un papel esencial". Así pues, considera que el paciente será el protagonista de su propio tratamiento. Es pos eso que "el propio documento también hace hincapié en la necesidad formativa para que puedan asumir un rol fundamental en su mejoría".

Finalmente, María Pilar Rodríguez Ledo, vicepresidenta y responsable de Investigación, de Formación Sanitaria Especializada y Desarrollo Profesional de la SEMG, vuelve a hacer hincapié en que hay que acompañar al paciente de una forma longitudinal, en su ámbito familiar y comunitario, "porque estamos hablando de salud en su concepto integral".

Bajo su punto de vista, "nos gusta mucho quedarnos con los números, pero el paciente long covid no es solo el abanico de 200 síntomas de los que hablan los estudios. Es un paciente que necesita un abordaje integral y holístico". Por eso este es uno de los objetivos integrales de la guía, que a su vez tiene que ser una herramienta que facilite la toma de decisiones de forma homogénea y basada en la evidencia disponible. Va cambiando, y justamente por eso "tiene que ser también dinámica". Después del verano seguirán adaptándola y sacarán otra versión. "Pero no podemos perder de vista el objetivo, que es la mejora de la atención a los pacientes".