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´Impredecibles´, un documental que dará a conocer la realidad de las personas con angioedema hereditario (AEH)

El documental ha sido desarrollado por AEDAF (Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor C1), con la colaboración de Takeda y la participación de la experta en AEH Teresa Caballero, y sus protagonistas no son actores, son pacientes reales que muestran su día a día con la enfermedad

11/03/2021

El angioedema hereditario (AEH) será el protagonista de la próxima sesión de Takeda Expert Talks (TETs), un ciclo de jornadas virtuales impulsadas por Takeda con el objetivo de fomentar el intercambio de conocimientos sobre temas de actualidad entre los profesionales sanitarios. Esta sesión será retrasmitida en streaming y en abierto ...

El angioedema hereditario (AEH) será el protagonista de la próxima sesión de Takeda Expert Talks (TETs), un ciclo de jornadas virtuales impulsadas por Takeda con el objetivo de fomentar el intercambio de conocimientos sobre temas de actualidad entre los profesionales sanitarios. Esta sesión será retrasmitida en streaming y en abierto desde la web aehytu.com, el día 16 de marzo a las 17.30 horas. La jornada tendrá como objetivo crear un marco de encuentro abierto a todo el público, tanto a los profesionales sanitarios dedicados al tratamiento de esta enfermedad, como a los pacientes que viven con angioedema hereditario.

"Tenemos una trayectoria de más de 80 años de compromiso con los pacientes que viven con enfermedades raras y con los profesionales que se dedican a su diagnóstico y tratamiento", explica Juan José Polledo, director de Asuntos Corporativos de Takeda España. "El angioedema hereditario es una patología de gran impacto en la calidad de vida de los pacientes y es nuestra obligación impulsar iniciativas más allá de la investigación y el tratamiento que contribuyan a impulsar el bienestar de los pacientes con estas patologías", añade.

La jornada contará con la participación de Teresa Caballero, experta en AEH del servicio de alergia del Hospital Universitario La Paz, coordinadora del grupo español del estudio del Angioedema Mediado por Bradicinina (GEAB), miembro del grupo internacional de estudio del AEH (HAWK) y jefe del grupo CIBERER U754. La sesión también contará con la intervención de Sara Smith, presidenta de la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor C1 (AEDAF).

Un documental para dar voz a los pacientes con angioedema hereditario

En la jornada se anunciará la puesta en marcha de un documental sobre la realidad con la que viven los pacientes con AEH. El objetivo de este documental es concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre qué significa vivir con esta enfermedad rara y su impacto en la calidad de vida. Este testimonio audiovisual de AEDAF, en colaboración con Takeda, relatará la vida de pacientes reales. Su lanzamiento está previsto para el 16 de mayo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial del angioedema hereditario.

Sobre el angioedema hereditario

El AEH es una enfermedad genética rara que afecta a una de cada 50.000 personas en el mundo y que se encuentra actualmente infrarreconocida, infradiagnosticada e infratratada. Esta patología se produce por la deficiencia o mal funcionamiento del inhibidor de la proteína C1, lo que provoca la hinchazón temporal de partes del cuerpo como el abdomen, la cara, los pies, los genitales, las manos o la garganta. Además, esta hinchazón se produce en la mayoría de las ocasiones sin una causa aparente, lo que provoca un impacto importante en la calidad de vida. La hinchazón a nivel de la laringe es especialmente grave por el riesgo potencial de asfixia.

De acuerdo con diferentes estudios, los pacientes con AEH tienen tres veces más riesgo de sufrir una depresión y hasta diez veces más riesgo de sufrir ansiedad que la población general4,5. Estas personas ven condicionadas sus actividades fuera de casa y sus relaciones personales por el miedo a sufrir un brote de su enfermedad y, en muchas ocasiones, la enfermedad puede limitar incluso su carrera profesional.

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