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Desdeahorayo.com, la web que responde a las necesidades de las pacientes de cáncer de ovario

AstraZeneca y MSD, con la colaboración de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO) han presentado, este martes en formato online, la web desdeahorayo.com, un proyecto que se materializa en una página web con información que responde a las necesidades de las pacientes de cáncer de ovario.

23/02/2021

En 2020, se estima que más de 3.600 mujeres serán diagnosticadas de cáncer de ovario en España. De ahí que sea importante contar con recursos y herramientas para hacer más llevadero este problema. La nueva web tiene como objetivo ofrecer contenido específico, útil y fiable para las pacientes de cáncer ...

En 2020, se estima que más de 3.600 mujeres serán diagnosticadas de cáncer de ovario en España. De ahí que sea importante contar con recursos y herramientas para hacer más llevadero este problema. La nueva web tiene como objetivo ofrecer contenido específico, útil y fiable para las pacientes de cáncer de ovario y su entorno. Charo Hierro, presidenta de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO), ha remarcado que este proyecto se inicia con la creación de una web donde encontrar rigurosa información sobre esta enfermedad.

Irene, paciente e integrante de ASACO, ha explicado que el peor momento es el diagnóstico y a partir de ahí surgen muchas dudas "no sabemos dónde acudir, de donde recoger información, y por esto es muy importante ir a un lugar donde tener información relevante y que se vaya actualizando".

Tanto Charo como Irene han explicado que siempre hay otros factores alrededor de la enfermedad que deben tenerse en cuenta como consejos en nutrición, etc. Por ello, la web es clave porque "está elaborada desde la perspectiva de una paciente de cáncer de ovario".

Mariví Tornamira, directora médica de oncología de MSD, ha insistido en que una de las innovaciones en salud es el empoderamiento del paciente, "necesitan información accesible y adecuada para implicarse en el tratamiento, en la autogestión de la salud y la monitorización de cerca".

Por su parte, Guillem Bruc, director de oncología en AstraZeneca, también ha remarcado que la palabra actual es empoderamiento, "el sistema lo debe tener en cuenta, el paciente debe estar en el centro para cubrir las necesidades clínicas y las sociales, hay que verlo como un completo".

En la mesa redonda de la presentación de desdeahorayo.com, Gema, paciente, ha contado que al inicio te sientes bloqueada, "no quieres pensar en negativo pero ya lo ves real cuando vas al oncólogo, y lo pasé peor especialmente en la recaída que tuve posteriormente". Aunque ha señalado que cada diagnóstico es distinto, les da consejos a las pacientes de cáncer de ovario, "quieren que hables con ellas, las escuches, contar la realidad. Hay que confiar en los médicos porque la investigación avanza".

Andrés Redondo, oncólogo del hospital de La Paz, ha hablado sobre la experiencia de dar malas noticias, que es algo que se va mejorando con los años, "lo importante es empatizar con la paciente que tienes delante".

Para dar seguridad a la paciente, "es muy importante la confianza en el equipo médico, mostrando cómo es el hospital de día, etc. Es normal empezar el tratamiento con miedo, en el segundo ciclo la paciente viene más tranquila a la consulta".

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En este debate, Marta de la Fuente, psicoóncologa en MD Andersen Cancer Center de Madrid, ha analizado el impacto emocional que supone cuando te dan una noticia tan importante. "Es un shock, por esto hay que dar mensajes claros y sencillos, que la paciente lo comprenda mejor y esto se logra si tenemos un buen entorno, va a ayudar mucho en el tema emocional".

De la Fuente ha explicado que la paciente debe aprender a tolerar las emociones desagradables, "lo raro sería que la paciente y la familia no sienta enfado o miedo y a veces intentamos escapar de ello y hay que normalizarlo, expresar, comunicar y pedir ayuda, y también respetar nuestros ritmos. No corramos, no hay prisa, podemos marcarnos nuestros límites y ver cómo nos podemos ayudarnos a nosotros mismos".

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Respecto a la figura del psicooncólogo, la experta ha remarcado que es una figura importante en el momento en el abordaje emocional, pero no todos los hospitales cuentan con esta figura. "Sería muy beneficioso al menos tener un primer contacto y saber que existe este recurso. El psicooncólogo hace de unión entre el personal sanitario, la familia, el paciente, los especialistas, etc".

Durante el transcurso de la enfermedad, la experta recomienda, dentro de lo posible, llevar una vida relativamente normal, "es importante salir del monotema enfermedad hay que reinventarse, trabajar, tener nuevos proyectos… ganas de querer retomar nuestra vida, recuperar el día a día". Mientras que Andrés Redondo, ha destacado que cada paciente es diferente y tiene su ritmo, además aconseja practicar ejercicio físico, y que el profesional pueda trasmitir tranquilidad, "una vez acabado el tratamiento, la paciente debe tener la necesidad de recuperar su vida, siempre que se sienta con fuerza para ello".

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