La Unidad de Investigación de la Sociedad Española de Reumatología (SER) elaboró la guía para pacientes `Aprendiendo a convivir con la Espondilitis Anquilosante´ que permite conocer más sobre esta enfermedad crónica, pero también que ofrece las herramientas para el paciente y sus familiares para hacer frente a ella.

Aún existen grandes misterios en relación a la Espondilitis Anquilosante. Por ejemplo, cuáles son las causas exactas que la generan. Hasta la fecha, solo se ha logrado detectar que se produce por una interacción entre factores genéticos y factores ambientales.

Luis Francisco Linares Ferrando, encargado de la Coordinación clínica de la guía, explica a IM Médico que "en las espondiloartritis la carga genética es importante y no es infrecuente encontrar varios miembros de una misma familia presentando también una espondiloartritis o patologías inflamatorias relacionadas como la psoriasis a nivel cutáneo, oculares como la uveítis o enfermedad inflamatoria intestinal".

En este sentido, destaca que "precisamente en la espondilitis es donde está mejor establecida la relación entre la enfermedad y su asociación con el gen HLA-B27, presente en la gran mayoría de pacientes".

Se trata de un gen del sistema mayor de histocompatibilidad (HLA) presente en la superficie de las células y que ayuda a reconocer fragmentos de proteínas extrañas procedentes de virus o bacterias.

Sin embargo, la genética no es la única causa detrás de la Espondilitis Anquilosante.

"También es muy importante la relación con factores ambientales y entre ellos tiene cada vez más importancia la microbiota que es el conjunto de bacterias y en menor cantidad de otros microorganismos que habitan tanto en la superficie como en el interior de nuestro cuerpo, especialmente en la mucosa intestinal y respiratoria", matiza Linares Ferrando.

En este aspecto, detalla que "recientemente se ha demostrado que la microbiota intestinal de los pacientes con Espondilitis Anquilosante es diferente a la de pacientes sanos y que la presencia de determinadas especies y la ausencia o disminución de otras se asocia al desarrollo de espondiloartritis, especialmente en los pacientes que son portadores del antígeno HLA B27".

Síntomas, `a la carta´

Linares Ferrando recuerda que "los síntomas son variables y pueden cambiar de un paciente a otro".

"En general la localización más frecuente va a ser en la columna con unas características diferentes a otras enfermedades de la columna. Así en esta enfermedad el dolor suele ser más intenso por la tarde y por la noche, que en fases de mayor actividad de la enfermedad puede despertar al paciente por la noche y que al levantarse nota una gran sensación de rigidez en todo el cuerpo, como si lo estuvieran `estrujando´", describe el representante de la Sociedad Española de Reumatología.

Sin embargo, conforme el paciente va calentando y comienza con las actividades cotidianas esta rigidez y dolor suele mejorar a diferencia de los pacientes con artrosis de columna o con lesión de los discos vertebrales.

"En otras ocasiones el dolor se localiza en las articulaciones o en los tendones de las extremidades, especialmente en nalgas con dolor alternante que puede correr por la parte posterior de muslos y piernas, simulando una lumbociática o producir dolor e inflamación en rodillas, tobillos o talones, que puede dificultar la deambulación. El cansancio es también un síntoma muy frecuente", matiza.

Las espondiloartritis, como otras enfermedades inflamatorias de las articulaciones, tienen un curso crónico. Sus síntomas varían en intensidad a lo largo del tiempo, alternando periodos de actividad de la enfermedad, denominados brotes, con otros en los que el paciente presenta menos molestias.

Luchar contra la rigidez

El encargado de la Coordinación clínica de la guía recuerda que, en general, la rigidez y la limitación de movimiento pueden empeorar con el paso de los años si no se realiza un tratamiento adecuado.

Pero, ¿cómo se puede luchar contra la Espondilitis Anquilosante?

El primer paso es "que el paciente sea el principal protagonista para afrontar su enfermedad, es lo que se denomina el paciente activo o `empoderado´. Es decir, un paciente con capacidad para decidir, satisfacer necesidades y resolver problemas, con pensamiento crítico y control sobre su vida y su salud"

Además, el experto recuerda que "la introducción de las terapias biológicas ha supuesto un importantísimo avance en el control de las enfermedades inflamatorias articulares y en concreto en la espondilitis anquilosante".

Es importante destacar que las terapias biológicas son proteínas que bloquean de una forma precisa y eficaz algunas de las señales celulares (citoquinas) que activan la producción de sustancias inflamatorias. Al controlar la inflamación mejoran de una forma importante los síntomas y complicaciones que causa la enfermedad.

Sin embargo, Linares Ferrando precisa que "no todas las terapias biológicas funcionan en los pacientes con espondiloartritis, siendo las más efectivas las dirigidas para bloquear el TNF (Factor de Necrosis Tumoral) y más recientemente las terapias biológicas que bloquean la producción de interleuquina 17 (IL-17), que es otra citocina inflamatoria muy importante en la espondilitis anquilosante".

La terapia biológica son fármacos con diferentes formas de administración. La mayoría se inyectan por vía subcutánea y son fáciles de administrar por el propio paciente, pero algunos se deben inyectar por vía intravenosa.

"Este tratamiento con fármacos biológicos debe mantenerse de forma prolongada, ya que generalmente cuando se suspende la enfermedad vuelve a reproducirse en la mayoría de los pacientes en pocas semanas. Lo que sí es posible es reducir o espaciar los intervalos de la dosis en pacientes que han permanecido muy bien controlados durante tiempo", recomienda.

Hasta la fecha se trata de la mejor fórmula para luchar contra la enfermedad, ya que "existen muchas líneas experimentales, pero todavía no podemos hablar de un tratamiento curativo, entendiendo por tal un fármaco que después de administrarlo durante un tiempo lo podemos parar porque la enfermedad está curada y ya no va a volver a reaparecer".

Los nuevos hábitos del paciente

Además de la terapia biológica, es importante que el paciente con Espondilitis Anquilosante se mantengan en las mejores condiciones de salud posible.

"La actividad física mantenida es uno de los hábitos más recomendables durante todas las fases de la enfermedad y tiene una serie de beneficios", explica el experto.

Además, precisa que "la dieta y los suplementos con vitaminas u otros nutrientes influyen poco en controlar por sí solos la enfermedad y nunca deben sustituir al tratamiento farmacológico".

"A veces se encuentra información sobre algunas dietas en las que se suprimen alimentos que contienen, por ejemplo, almidón porque esto puede ser útil para disminuir o eliminar algunos microbios que crecen en el intestino y que podrían favorecer el desarrollo de la enfermedad. Sin embargo, no hay pruebas científicas suficientes que permitan confirmar su eficacia", destaca.

El tabaco también debe desaparecer al mismo tiempo que se buscará mantener el ánimo lo más alto posible.

Linares Ferrando recuerda que "las enfermedades crónicas y potencialmente incapacitantes como son las espondiloartritis causan un importante impacto psicológico en quien las padece".

Es este sentido, es frecuente que las personas con espondilitis se sientan bajas de ánimo, sufran ataques de ansiedad, sensación de aislamiento social e incluso se depriman. La enfermedad puede afectar su capacidad para trabajar o para realizar ciertas actividades como hacer deporte o cuidar e incluso jugar con sus hijos.

"Además del apoyo psicológico por profesionales, el ejercicio, el apoyo familiar y la autoestima son importantes para mejorar el estado anímico", sentencia.

La investigación avanza

A pesar de que aún existen dudas sobre sus causas exactas y no existe una cura definitiva, son muchas (y desde diferentes campos de la ciencia) las investigaciones que se están haciendo en el campo de las espondiloartritis.

"Por una parte estudios enfocados a un reconocimiento precoz en estadios muy iniciales de la enfermedad en donde los tratamientos pueden ser más eficaces. Mejorando la interconexión con los médicos de atención primaria e incluso el estudio de megadatos para un mejor conocimiento de los síntomas y detección de la enfermedad", explica el representante de la SER.

A lo que se suma "la constante investigación de marcadores séricos y genéticos que permitan conocer el riesgo para desarrollar la enfermedad y qué pacientes son más propensos a desarrollar anquilosis, daño articular y otras complicaciones".

Paralelamente se está avanzado en "distintas técnicas de imagen especialmente de la resonancia magnética para el diagnóstico temprano y poder cuantificar mejor la actividad inflamatoria y la eficacia de diferentes tratamientos".

Finalmente, en lo referente al tratamiento (además de la investigación de nuevas terapias biológicas) también se están desarrollando nuevas moléculas que actúan en el interior de las células inactivando los mecanismos de señalización de la inflamación.