En España hay hasta tres millones de personas que conviven con alguna de las 7.000 Enfermedades Raras (EERR) que se estima que existen. Tres millones de pacientes por los que Sanofi Genzyme lleva casi cuatro décadas desafiando los límites de la medicina y la tecnología para tratar de mejorar su calidad de vida; además de implicándose en el plano social y humano a través de las asociaciones de pacientes. Prueba de este compromiso es la donación de 5.000€ que la compañía ha realizado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Se trata del resultado de la iniciativa solidaria "`¿Quién es Quién?´ de las Enfermedades Raras?" llevada a cabo pocos días antes de la llegada de la Covid-19 en nuestro país.

De hecho, la irrupción de la pandemia y las restricciones establecidas para frenar su avance obligaron a retrasar dicha aportación, prevista para el pasado mes de marzo. Una contribución que finalmente ha podido hacerse efectiva en un acto celebrado en la sede de FEDER y protagonizado por la nueva directora general de Sanofi Genzyme Iberia, Raquel Tapia, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación, Juan Carrión. Un encuentro en el que se ha evidenciado que el compromiso que ambas organizaciones comparten con las EERR es inequívoco.

"Durante casi 40 años, Sanofi Genzyme ha mantenido su compromiso con los pacientes con patologías poco frecuentes, buscando soluciones terapéuticas dirigidas a este colectivo y, más concretamente, a aquellas personas afectadas por enfermedades de depósito lisosomal. No obstante, no nos conformamos y, prueba de ello es que actualmente estamos inmersos en la investigación y el desarrollo de una nueva ola de moléculas prometedoras en múltiples indicaciones. Una de ellas es el Déficit de Esfingomielinasa Ácida, por la que aún no existe ningún tratamiento aprobado", ha explicado Raquel Tapia.

Asimismo, la directora general de Sanofi Genzyme para España y Portugal ha puesto de manifiesto que el compromiso de la Compañía con las EERR va más allá del ámbito científico y médico. Por ejemplo, con el fomento de la concienciación social acerca de estas patologías o la visibilización de las mismas. "Una labor que no podríamos llevar a cabo si no fuera por la estrecha colaboración que mantenemos con las asociaciones de pacientes y con FEDER", ha asegurado. Y, en este sentido, ha añadido: "FEDER y nosotros tenemos un mismo propósito: mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con patologías minoritarias; y esta donación pretende contribuir un poco más a garantizar un futuro esperanzador a los pacientes y sus familias".

Por su parte, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha agradecido la implicación de la Compañía con el colectivo de EERR: "A través del apoyo de Sanofi Genzyme podemos dar un paso más en la sensibilización social; pues, gracias a iniciativas como, por ejemplo, el "`¿Quién es Quién?´ de las Enfermedades Raras" conseguimos posicionar la problemática a la que se enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias".

1€ por cada partida jugada al `¿Quién es Quién?´

Para dar visibilidad a las personas que conviven con alguna patología de baja prevalencia, coincidiendo con el Día Mundial de las EERR, la compañía instaló 40 tableros del popular juego de mesa `¿Quién es Quién?´ en el Intercambiador de Plaza de Castilla de Madrid, invitando a los ciudadanos a jugar una partida solidaria y multitudinaria en favor de los trastornos poco frecuentes. Por cada partida jugada, donaría 1€ a FEDER.

Más de un millar de personas adivinaron el personaje de su compañero de juego, aportando así su granito de arena a la causa. No obstante, la compañía ha querido aumentar la cifra final donada hasta alcanzar los 5.000€.

Además de animar a los transeúntes a jugar una partida, la acción del pasado mes de febrero también contó con una vistosa instalación: un `¿Quién es Quién?´ gigante de 20 fichas, de las cuales sólo seis se mantenían en alto, sin poderse descartar. Precisamente aquellas correspondientes a personas reales diagnosticadas con EERR. De esta forma, además de poner cara a algunas patologías poco frecuentes, se reivindicó el derecho de sus pacientes a recibir tratamientos innovadores igual como ocurre con otras patologías.