Existe una necesidad urgente de un enfoque más holístico y significativo de la participación ciudadana en la toma de decisiones de atención médica. Dentro del contexto de Virtual ISPOR Europe 2020, organizado por la Sociedad Internacional de Farmacoeconomía e Investigación de Resultados (ISPOR), se debatió este martes sobre la participación pública y la del paciente en la toma de decisiones sobre el cuidado de la Salud. El papel de la participación pública a menudo no se define de manera clara o transparente. ¿Cuáles son los supuestos de valor subyacentes, y a menudo no explícitos, de la sociedad que dirigen la asignación de recursos? ¿Cómo podemos hacer que estos supuestos sean más explícitos y transparentes? ¿Qué tan generalizables son estos supuestos? ¿Deben tenerse en cuenta los resultados no relacionados con la Salud? De ser así, ¿cómo deben compensarse con los resultados de Salud? Fueron algunas de las preguntas que intentaron responder.

Primero, Jens Grueger, presidente de ISPOR 2020-2021, destacó que el Covid-19 ha impactado fundamentalmente todos los aspectos de nuestra sociedad y economía. "Ha afectado la forma en que priorizamos nuestros negocios y nuestras vidas, incluida la manera de educar a nuestros hijos, cómo interactuamos con nuestra familia y amigos, y cómo protegemos y cuidamos a nuestros mayores", comentó. Añadió que "estamos viviendo una época emocionante y desafiante en la que la ciencia nos ofrece oportunidades antes inimaginables, como tecnologías médicas y de diagnóstico a través de aplicaciones digitales".

La moderadora del encuentro fue Bettina Ryll, médico de formación y expresidenta del Grupo de trabajo de defensores del paciente de la Sociedad Europea de Oncología Médica. Para ella, es primordial el compromiso con el paciente. "¿Cómo saber lo que realmente quiere el paciente?", se cuestionó. A su juicio, ésa es la primera pieza del rompecabezas. "Lo que me importa es lo que el paciente en determinada situación valora y piensa que es importante", apuntó. En ese sentido, consideró que es el primer punto conceptual que hay que hacer bien por la persona afectada, no con algo abstracto. Al final, "todo depende de la metodología". Hay que pensar en la forma de pensar, en cómo se miden los datos y en cómo debe reflejarlos el sistema. Insistió en que los europeos consideran que la atención médica es más un derecho que un beneficio adicional por un trabajo y en que el cuidado de la Salud conlleva cierta libertad. Por ejemplo, "es la libertad de dejar un trabajo que no es adecuado para uno. Es la libertad de vivir una vida de acuerdo con sus preferencias".

Axel Mühlbacher, de la Universidad de Ciencias Aplicadas de Neubrandenburg (Alemania), sostuvo que, con frecuencia en la vida, delegamos nuestros poderes de decisión en personas con suficiente evidencia, o que al menos la generen. "Esperamos que las personas que toman la decisión por nosotros mismos tengan en cuenta nuestros valores. Para ser más precisos, en la atención médica, alguien hace un juicio de valor sobre los beneficios y los riesgos cada vez que hay una evaluación de los riesgos y beneficios. Esperamos que este juicio de valor esté basado en la evidencia y que esta evidencia sea la preferencia del paciente en el corto plazo, lo que puede afectar a la adherencia en el largo plazo", sopesó. Por todo ello, es necesario medir los efectos clínicos. Si bien, "no es suficiente para tomar decisiones racionales sobre el cuidado de la Salud".

Acto seguido, habló de un sistema de compensaciones: "¿Cuánta pérdida de ingresos individuales estamos dispuestos a aceptar como sociedad, como ciudadanos? ¿Cuánto estamos dispuestos a dar para tener mejores ingresos netos y menos exceso de mortalidad? Ésa es una pregunta que no puede ser respondida por políticos como Ángela Merkel. Tampoco puede ser respondida por científicos. De hecho, necesitamos información para explicar estos juicios de valor porque un político o un hacedor de políticas se enfrenta a este conocimiento", argumentó. Es básicamente mirar al individuo comparando diferentes características como, entre otras, las restricciones de ingresos. Así, hay que preguntarse cómo incorporar datos de las preferencias del paciente y cómo se ajustan a los entornos. Se trata de "tomar decisiones transparentes para futuros pacientes e impactar en el valor entregado a los pacientes y las personas".

Gracias por eso. Vaya, eso fue todo un viaje. Me pregunto y realmente estoy pensando en estas restricciones, así que algo para retomar, lo que hubiera sido un ejemplo relevante. Así que creo que es perfecto entregárselo a los jóvenes, porque Young, estoy seguro de que obviamente lo será.

Un punto esencial es asegurarse de que en las actividades de investigación se tiene en cuenta a personas con riesgos graves, por padecer enfermedades tan comunes como la diabetes o la obesidad como enfermedades raras. Por su parte, Yann LeCam, de Eurordis, que fue director ejecutivo de la principal organización contra el SIDA de París y primer representante de pacientes en la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias en Francia, ofreció un enfoque holístico de la participación de la sociedad en este tipo de actividades. "Lo que hemos aprendido a lo largo de los años es que esta participación de la representación de los pacientes requiere identificar a las personas. Al organizarse, al identificar a las personas, pudieron transmitir no sólo su punto de vista personal, sino el punto de vista general de su grupo", afirmó. Es un proceso de apoyo a esa persona para que esté preparada y comprenda cuál puede ser su contribución específica. Alegó que, en el momento de la aprobación de un medicamento o terapia, pretenden ayudar a anticipar qué tipo de respuesta necesitan los pacientes, qué tipo de resultados quieren tener. Valoró que es muy positiva la experiencia de las redes de pacientes, por lo que pueden aportar en la toma de decisiones. Su conclusión fue que existe una necesidad urgente de mayor participación del público y de los pacientes.

Por último, Nathalie Bere, de la Agencia Europea del Medicamento, aseveró que los pacientes son una parte integral de su trabajo. "Hemos aprendido junto con las comunidades de pacientes qué funciona mejor, qué necesitamos cambiar, qué necesitamos mejorar. Y aún no hemos llegado a la cima de la colina. Así que seguimos subiendo", narró. La clave está en qué medida se incrementa el compromiso. Se aumenta en términos del alcance de las diferentes actividades en las que están involucrados los pacientes. Matizó que la Agencia está trabajando en la dirección de involucrar también a los pacientes jóvenes.

Opinó, desde una perspectiva más amplia, que es importante que se continúe construyendo de manera colaborativa esta interacción con el paciente. Por un lado, mejorando la generación y el uso de los datos de experiencia del paciente, quizá durante el ensayo clínico, dentro de la evaluación del medicamento y luego dentro del proceso de solicitud. Por otro lado, están las metodologías que se utilizan dentro de las evaluaciones regulatorias que sugirieron que se necesita trabajar en colaboración. Por tanto, hay que establecer estándares globales sobre cómo se hace esto y brindar orientación e intercambiar estas metodologías entre los diferentes tomadores de decisiones.