Generar confianza sobre los datos de salud: la DHS y el i~HD presenta algunas recomendaciones para la "alfabetización digital"


17-11-2020
Las dos organizaciones consideran que los Estados miembros de la UE deberían establecer estándares para la población y los profesionales sanitarios, que deberían ser compartidos abiertamente.
 

Después de una primera edición que califican de exitosa, la Digital Health Society (DHS) celebra el 17 y el 18 de noviembre la segunda edición de su congreso, con el fin de conectar las iniciativas de datos y salud digital. A nivel europeo, los recientes esfuerzos para la construcción de un espacio común de datos sanitarios y la creciente conciencia de que su uso e intercambio son cruciales, proporcionan una serie de temas importantes para debatir.

El primer objeto de diálogo ha sido la presentación de un borrador con recomendaciones, elaborado por la Digital Health Society y el European Institute For innovation Through Health Data (i~HD), acerca de cuestiones como los criterios para que la sociedad acepte y confíe en el uso de datos de salud, estándares para que la salud digital sea fiable, o los próximos pasos a seguir para la implementación de estas recomendaciones.

Sobre la "alfabetización digital" de datos de salud, el documento recoge que los Estados miembros deberían establecer estándares para la población y los profesionales sanitarios que deberían ser compartidos abiertamente a nivel europeo. Como explica Dipak Kalra, presidente de i~HD, este proceso debe convertir a la ciudadanía en usuarios fluidos de estas herramientas por su propia salud, "apreciando la importancia de los datos que crean, comprendiendo sus derechos y protección sobre los datos en su poder y los utilizados por los demás y teniendo claro cuales son los beneficios que pueden ofrecer a la sociedad".

Para los profesionales de la salud, agrega, "es fundamental que aprendan cómo utilizar herramientas de salud digital y la ciencia de los datos para el beneficio de pacientes pacientes y ciudadanos, además de a educarlos y apoyarnos en este aprendizaje". En cuanto a los responsables de gestionar y financiar la atención médica (ministerios, regiones, aseguradoras, etc.), "deben declarar públicamente los presupuestos anuales que invertirán en recursos e iniciativas de alfabetización de pacientes y ciudadanos".

Nicola Bedlington, asesora del European Patients´ Forum, califica de "piedra angular" los estándares propuestos para la población y los profesionales sanitarios en materia de salud digital y uso de datos. Para los pacientes el escenario ideal se basa en la transparencia, poniendo por delante que "tengan el control de lo que sucede con esos datos de salud".

De esta forma, continúa, pueden asegurarse de que el intercambio de información sea para el beneficio de la sociedad general. Dicho esto, "debe haber un claro impulso hacia la alfabetización no solo para la ciudadanía en general, sino también específicamente para los pacientes con enfermedades crónicas, para los que los datos son particularmente importantes en el manejo de su patología".

Respecto a los otros elementos que recoge el borrador, sostiene Bedlington, su importancia reside en que al hablar de recursos no solo caben los financieros, sino también los recursos humanos. "Este impulso hacia la alfabetización de pacientes y profesionales de la salud no va a suceder de la noche a la mañana por sí solo. Para ello se requiere requiere inversión".

Acelerar la interoperabilidad

Seguidamente, Dipak Kalra expone las recomendaciones sobre cómo generar evidencias que demuestren la fiabilidad de la información. En este sentido, la conclusión es que proveedores y coordinadores (tanto nacionales como regionales) de datos de salud, la comunidad investigadora y las agencias de salud pública, deberían incrementar y coordinar las inversiones en educación "para mejorar las habilidades de aquellos que necesitan generar evidencias, para que hagan las preguntas correctas y generen respuestas comparables".

Mejorar la calidad de los datos, también es necesario, "comenzando por facilitar una cultura más motivadora entre los profesionales de la salud y mejores las interfaces del usuario del sistema de la historia clínica electrónica".

Bajo el punto de vista de Niguel Hughes, director científico del Observational Health Data Analytics, este punto es importante porque, "muy a menudo se pone de manifiesto la insatisfacción y los desafíos del uso de datos en el mundo real. Por lo tanto, creo que tenemos que ser bastante honestos y realistas con respecto a los beneficios y atributos".

En tercer lugar, las organizaciones proponen acelerar la interoperabilidad en Europa. "Los Estados miembros deben adoptar como alineación la adopción de estándares con otros países, como en el EEHRxF, y reflejarlos como fuertes demandas de interoperabilidad dentro de las políticas nacionales y regionales", manifiesta Kalra.

Así, "las futuras estrategias de desarrollo de estándares deben involucrar a creadores y usuarios de datos, especialmente a profesionales de la salud y paciente", de modo que los los proveedores de atención médica deben exigir a sus una interoperabilidad explícita y verificada de manera independiente, con los estándares prescritos a través de especificaciones de adquisición y contratos de renovación.

Asimismo, "el alcance de la interoperabilidad que pueden ofrecer una organización sanitaria y su proveedor debe medirse y hacerse público".

Jesper Kjær, director del Centro de Análisis de Datos de la Danish Medicines Agency relaciona esta idea con otros casos de interoperabiliad que hemos tenido a lo largo de los años fuera del ámbito de la salud. En su opinión, se trata de ir "donde caminamos todos". "Esta sesión es en inglés, sin embargo, una vez se inventó el esperanto ¿Por qué es en inglés, entonces? Porque ninguno de nosotros habla bien esperanto". Realmente se trata, concluye, de "democratizar los datos a través de los sistemas de salud".