Congreso Xpatient: experiencias y participación de pacientes


30-09-2020
En un congreso erigido hacia los pacientes como el Xpatient, no pueden faltar las experiencias de éstos con el fin de conocer más su participación activa. La jornada de la tarde ha tenido en cuenta estos aspectos con varios ejemplos y un debate final.
 

Bajo la moderación de Joan Escarrabill, director del Programa de Atención a la Cronicidad del Hospital Clínic de Barcelona, se han llevado a cabo diversas enseñanzas centradas en la relación médico-paciente.

Luisa Martínez, técnico en Investigación de la Fundació Sant Joan de Déu, y vicepresidenta de la Asociación la vida con HDC, ha explicado su experiencia con el Hospital, "hay muchas ganas de participar, se crea una relación familiar importante y ya es como nuestra segunda casa". En todo ello, los retos de parte del hospital son, "dar valor a las aportaciones recogidas y que tengan un impacto en las decisiones", y como retos personales, "saber a quien representamos en cada momento, colectivo Vs individuo".

La experiencia de Silvia Labé, directora de Comunicación, Marketing y Relaciones Estratégicas de Biocat, es distinta. Forma parte de los programas de la Comisión Estratégica de Pacientes del Hospital Clínic. "El lema es Nucli, porque en el nuevo universo del Clínic pone al paciente en el punto de mira". Ha explicado que se pretende establecer un feedback directo en la experiencia de pacientes donde se han buscado grupos de diferentes perfiles, pero "sobre todo con espíritu crítico y ganas de mejorar las cosas". En las reuniones del Clinic en las que participa se abordan distintos temas del hospital, desde más estratégicos a otros relacionados con las instalaciones o infraestructuras. "Es relevante que el Hospital Clínic tiene como prioridad escuchar a los pacientes".

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Eduard Portella, presidente de Antares Consulting y vicepresidente de Shared Patient Experience, ha desglosado que se han observado dos estrategias: incorporar la perspectiva del paciente y el paciente partenaire. "En la primera los pacientes de la propia institución colaboran de forma flexible en las modalidades más pertinentes según cada necesidad, y en la segunda se organiza la formación de pacientes que podrán asumir distintos roles dentro de una institución y así harían efectiva la participación del paciente". Y en este debate entre distintos modelos ha remarcado que también entran en discusión las asociaciones de pacientes.

Durante el debate, Luisa Martínez ha opinado que es importante aceptar que el paciente a veces puede compartir con el profesional conocimiento por su propia experiencia "aceptar el coliderazgo, y la humildad y transparencia de la institución". Silvia Labé ha recordado las iniciativas existentes que ayudan a acelerar proyectos de los propios emprendedores pacientes. Mientras que Eduard Portella ha explicado que el empoderamiento de los pacientes empezó hace 30 años "me preocupa que lo que vivimos ahora quede en nada".