Joan Escarrabill, director del Programa de Atención a la Cronicidad del Hospital Clínic, y Mireia Sans, directora asistencial del CAP Comte Borrell. CAPSBE, han moderado las respuestas e iniciativas de los pacientes que, ante todo, reclaman y precisan un nivel de información de tú a tú. Patricia Ripoll, patient Advocacy, de MamaTieneMigraña, cree que los pacientes deben ser parte de todo el desarrollo en la creación de proyectos destinados a ellos, "casi siempre se nos incluye pero desde un sentido paternalista". Ha destacado que los profesionales deben hablar el lenguaje de los pacientes, "la forma debe ser de igual y no siempre es así. Propongo espacios de cocreacion dentro de las consultas".

Algo que también ha especificado Pere Ballbé, miembro de la Junta Directiva de Hipertensión Pulmonar España, "los pacientes se ponen en el último momento para validar los nuevos modelos que se crean".

Ante ello, Mireia Sans, directora asistencial del CAP Comte Borrell. CAPSBE, ha estado de acuerdo con las palabras de los pacientes, si bien "hay barreras y miedos a vencer y a la hora de trabajar nos cuesta encontrar pacientes que se impliquen. No podemos pasar de un modelo de una forma a otra de manera radical porque hay muchos perfiles diferentes".

Celeste Guardiola, paciente y diseñadora de interiores, ha remarcado la importancia de los grupos de apoyo, "grupos de pacientes que han pasado por lo mismo y para los demás son un apoyo importante porque se puede ayudar".

La doctora del Cap Comte Borrell tiene claro que hay que entender al paciente como un todo y el médico de familia está más cerca de ello, "en cambio cuando se trata con las subespecializades cuesta más". Por su parte, Carme Sensat, paciente, tiene claro que falta mucho trabajo en aportar una buena información "es necesario que todo esté unificado y que todos, sea médicos de familia y luego en el hospital lo tengan todo, es básico y un punto a resolver".

Las ventajas de la tecnología

En este debate se ha dado importancia a la tecnología que ha cambiado muchos paradigmas en la época Covid-19. El doctor Joan Escarrabill ha explica que participó en una experiencia donde se reunió a 400 personas de forma online, "lo que supuso un aumento respecto a cuándo se hacía de forma presencial".

Carme Sensat, paciente, de El Sjögren bajo la capa, ha destacado que las nuevas tecnologías aportan más ventajas que inconvenientes, "si bien en ciertas especialidades hay que hacerlo presencial. Durante la Covid-19 hemos podido hablar con los médicos, no solo una simple llamada, han sido llamadas de calidad casi entrevistas, hemos empezado y no hay vuelta atrás". Durante el confinamiento y posteriormente, la paciente participó en entrevistas médico-paciente en instagram live en abierto y "el impacto es brutal".

Celeste es de la opinión que "se puede estar en contacto gracias a la tecnología, podemos vivir sin tanta presencialidad, se va a quedar para tiempo".