Según el estudio sobre Inclusión Educativa de los Alumnos con ER en el Aula, cerca del 90% de las asociaciones que componen FEDER consideran que el presente sistema educativo no cubre las necesidades más elementales de los niños con enfermedades raras. El 76% de dichas asociaciones reclama escolarizar a los alumnos en centros de Enseñanza Ordinaria reforzados con apoyos, frente al 10% que sería partidario de hacerlo en centros de Educación Especial. El trabajo fue presentado ayer, 25 de febrero, en el salón de actos de la Fundación ONCE de Madrid, contando con la participación de María José Sánchez, directora de Cooperación de la entidad anfitriona. Sánchez, que aseguró estar absolutamente en línea con las posiciones de Feder, a partir de su gran experiencia en ganar visibilidad para los colectivos que parten de una posición de desventaja en la sociedad.

Pero el encuentro no sólo sirvió para hablar de Educación y EE.RR., ya que la directora de Feder, Claudia Delgado, aportó datos muy importantes desde el punto de vista sanitario y hospitalario. Según sus palabras, la mayor parte de los pacientes con enfermedades de baja frecuencia o sus familias sufren un peregrinaje por el sistema sanitario hasta llegar a un diagnóstico, que puede durar de los 5 años de media, hasta los 10 en algunos casos. Pero una vez que se conoce la patología concreta, únicamente el 6% de los pacientes tiene acceso a las terapias adecuadas, dada la dificultad que entrañan los medicamentos huérfanos por su propia naturaleza. Para enmendar esta situación en lo posible, Delgado pidió un mapa de unidades clínicas multidisciplinares que con una distribución coherente en el territorio estatal puedan ser accesibles a todos los pacientes con EE.RR. Así mismo pidió un registro nacional que compendie los autonómicos para ubicar con precisión los pacientes y un Protocolo de Urgencias que tenga su traslación a las guías clínicas hospitalarias. No se olvidó tampoco la directora de Feder de pedir una revisión a fondo de la Cartera Básica de Servicios en aras de lograr una verdadera equidad entre las distintas comunidades autónomas. Porque, como precisó, muchas familias con miembros en su seno con patologías raras tienen dificultades para llegar a fin de mes debido a los costes de sus terapias: Fisioterapia, Rehabilitación, Atención Psicológica.

Durante la sesión, el presidente de Feder, Juan Carrión, puso el acento en el Día Mundial de las EE.RR. que se celebrará el próximo viernes 28 de febrero en el Senado bajo el lema “Educar en EE.RR., una tarea de todos”. Durante esa jornada conmemorativa se querrá hacer ver a los políticos que estas patologías también forman parte del Estado de la Nación y que no debe dejarse sin respuesta a 3 millones de ciudadanos. También se entregarán los Premios Feder 2014a la pediatra mallorquina Lucía Lacruz, la investigadora Luisa María Botella (CSIC), la doctora Magrinyá Rull (Catsalut) y el experto sevillano en Síndrome de Down Antonio González Meneses, además de a la farmacéutica Johnson & Johnson. Por último, causó conmoción la intervención de Kenya, madre de Alejandra, niña de 4 años con severos problemas anatómicos y funcionales que ha dejado de estar escolarizada en ordinaria, a pesar de la decidida lucha de sus padres.

PIE de FOTO:De Izda a Dcha, Kenya, madre de Alejandra (4 años); Juan Carrión, presidente de FEDER; María José Sánchez, directora de Cooperación de la Fundación ONCE; Claudia Delgado, directora de FEDER; y Alba Ancochea, subdirectora de la misma federación