Entre un 6 y un 8% de la población mundial, estaría afectada por una enfermedad rara. Estos datos se trasladan en pacientes a: 350 millones de personas en el mundo, 30 en Europa y 3 millones en España, según las cifras aportadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

FEDER miembro de Somos Pacientes, comunidad de asociaciones de pacientes, presentó telemáticamente, el proyecto artístico y fotográfico, ´ERes Arte´. Un total de 29 fotografías seleccionadas, con el fin de dar a conocer al público, a través de la imagen, cuál es la realidad que viven los pacientes y sus familiares con enfermedades raras.

La exposición cuenta con 29 fotografías -fecha del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero)- , de las cuales fueron seleccionados por un jurado experto en arte y salud. Un total de 130 imágenes, fueron enviadas al concurso.

El encargado de inaugurar la exposición virtual fue, D.Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). ¨Me gustaría ensalzar el trabajo y sinergía histórica que hemos realizado con Sanofi Genzyme, durante dos décadas de colaboración¨, destacó Carrión y hizo hincapié en que, ¨a través de ´ERes Arte´, se consigue mediante una imagen, ver la realidad que tienen más de 3 millones de personas con enfermedades raras en España¨.

Carrión, finalizó su intervención explicando que a través de ¨varios proyectos, FEDER, consiguió sensibilizar a más de 25.000 jóvenes y dar voz a todos los colectivos¨. ¨Con ´ERes Arte´, hemos incluido a más de 374 asociaciones y fortalecer el valor asociativo, que es capaz de transformar a la sociedad¨, argumentó. FEDER representa en la actualidad a un total de 1.313 patologías poco frecuentres.

Antes de dar paso a la exposición virtual, D. Francisco José Vivar, Director para España y Portugal de Sanofi Genzyme, recalcó que, ¨es necesario una mayor investigación básica y aplicada, que permita el desarrollo de medicamentos, un diagnóstico rápido que no se alarguen en los años y un amplio conocimiento de los expertos sanitarios¨.

¨Con la exposición, se reflexionará sobre la vida y las necesidades que tienen al día, más de 3 millones de personas con enfermedades raras en España¨, remarcó Vivar y añadió que, ¨en todas las imágenes hay emoción, arte, sentimientos e ilusiones. El fin es conseguir dar una difusión de lo que sucede y que no se quede en olvido¨.

Durante la exposición, se puedo ver y conocer de cerca, las vivencias de personas, sanitarios y familiares, que tratan o conviven con enfermedades raras. ¨Con este concurso, conseguiremos que la gente, sepa a nivel emocional y artístico, la realidad vivida, eso sí, todas las imágenes son transmitidas desde la esperanza y lucha, de los pacientes¨, subrayó Carrión en la clausura de la exposición.