De qué hablamos cuando hablamos de esclerodermia


29-06-2020
Este lunes se ha celebrado el Día Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad crónica y autoinmune que afecta a tres de cada 10.000 habitantes. Días como los de hoy son importantes para visibilizar una enfermedad rara que afecta negativamente al día a día de los pacientes que conviven con ella.
 

Actividades tan normales en un día a día para un periodista como acudir a la reunión de redacción, pasear por la sala, hablar con los compañeros o escribir una noticia no son tan fáciles si se padece esclerodermia. Por suerte, este no es nuestro caso, pero este lunes, 29 de junio, gracias a la campaña "Siente nuestro mundo" de Boehringer Ingelheim y a la Asociación Española de Esclerodermia, nos hemos puesto en la piel de un paciente de esta enfermedad para descubrir qué se siente.

Manos rígidas y dedos hinchados, cansancio y fatiga diario, sensación de falta de aire constante al respirar o problemas intensos son tan solo algunos de los síntomas que padecen los pacientes con esta enfermedad rara que afecta a tres de cada 10.000 pacientes. Es decir, en nuestro país `solo´ 3.600 personas sufren esta enfermedad. Cifra que, en todo el mundo, asciende hasta los 2,5 millones según la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

De la familia de las enfermedades autoinmunes raras, lo más común es que aparezca entre los 30 y los 50 años, aunque se puede diagnosticar en cualquier momento de la vida. Afecta tres veces más a las mujeres que a los hombres y tienen un amplio y variado abanico de síntomas. Destacan las afecciones en la piel, pues 9 de cada 10 afectados tiene problemas relacionadas con ella, como pueden ser engrosamiento de la piel, piel tensa o brillante, bultos duros o puntos rojos). La mayoría de personas empiezan con solo uno o dos síntomas, aunque puede afectar de manera diferente a cada paciente.

La esclerodermia todavía no tiene cura, pero, gracias a la combinación de tratamientos y abordajes, sí que se pueden controlar sus síntomas y reduciré el impacto que provoca en el paciente. En este sentido, el Dr. René Saito, Director Médico de Boehringer Ingelheim España, señala que "La esclerodermia afecta de forma distinta a cada persona y les cambia la vida. Por ello, desde Boehringer Ingelheim aspiramos a ayudar en cualquier etapa a aquellos que la padecen, sus familiares y cuidadores. Concienciar a la sociedad sobre una enfermedad que es aún muy desconocida es un paso más para ayudar a estas personas a convivir con la enfermedad, a contar con un entorno formado e informado y a acompañarlos en este camino".

Para visibilizar esta enfermedad, el artista español de mimo Carlos Martínez ha versionado tres de sus obras más reconocidas poniéndose en la piel de una persona que padece esclerodermia y, así, hacer visible para la sociedad lo que esta enfermedad puede suponer tanto desde el punto de vista físico como emocional. Boehringer Ingelheim ha habilitado un espacio en la web Conoce La Esclerodermia en el que, desde este lunes estará disponible la actuación junto con la emotiva historia de Toñi, una paciente de 60 años que ya hace más de 20 que convive con la enfermedad.