Según el Grupo Clínico y Traslacional de Diabetes (CTD) la práctica totalidad de las decisiones que debe tomar el paciente diabético a diario se concretan fuera de la consulta. Se trata de una treintena de actos electivos en la vida cotidiana, entre las distintas opciones existentes, en las que no puede haber supervisión médica directa.

Ante esta realidad presente para millones de pacientes, la Organización Mundial de la Salud (OMS) propone impulsar el empoderacimiento de dichos pacientes con diabetes, y otras patologías crónicas, con un proceso en el que los ciudadanos ejercen un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan a su salud. En ese sentido, el Proyecto Empathie financiado con fondos europeos, suma al concepto de empoderamiento el de participación. De lo que resulta que el paciente empoderado es aquel que controla su condición de salud en su día a día en calidad de coadministrador de su situación en asociación con los profesionales de la salud que le atienden. En una dinámica que implica tomar medidas que mejoren su calidad de vida, además de adquirir conocimientos, habilidades e introspección para colaborar con aquellos perfiles que pueden ayudarle a lograr un bienestar óptimo.

Para difundir este enfoque de participación de los pacientes tanto el CTD como la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) contaron en rueda de prensa con un debate multidisciplinar sobre el encaje del paciente de diabetes en una atención sanitaria en la que nunca debería ser un sujeto pasivo.

Participaron en dicho debate un endocrino, un internista y un médico de familia, además de un técnico de la administración de sanidad universal de la Comunidad Valenciana, además de paciente de diabetes tipo 1.

El encuentro, que fue resultado de una beca educacional de Mundipharma, fue estructurado por los doctores Esteban Jódar, Francisco Javier Ampudia-Blasco y Rafael Simó. Teniendo en cuenta que el Grupo CTD está formado por médicos líderes de opinión en Endocrinología, Cardiología, Medicina Interna, Nefrología y Atención Primaria (AP).

Dr Esteban Jódar

El doctor Esteban Jódar, jefe del servicio de Endocrinología y Nutrición de los hospitales universitarios del grupo QuirónSalud Rúber San José, Juan Bravo y Quirón Salud Madrid, partió de la base de que hay pacientes que no desean ser empoderados, frente a otros que lo están por elección.

Diferenciación elemental que le sirvió para razonar que los procedimientos diagnósticos y terapéuticos, aunque sean excelentes, no sirven de gran cosa, si el paciente receptor de estas intervenciones no los aprovecha eficientemente o incluso si ignora la naturaleza y finalidad de dichos procedimientos.

En ese sentido, el doctor Jódar aseguró que todo lo que aumenta la autonomía responsable del paciente mejora de manera proporcional su pronóstico y calidad de vida. De manera que puede dar respuesta por sí mismo con acierto a las 30 dudas que le plantea su diabetes cada día. Ya que, con educación terapéutica, es perfectamente viable convertir esas dudas en certezas.

Una educación, según Jódar, en la que el médico tiene un papel determinante, porque es el profesional encargado de informar al paciente, además de propiciar que adquiera nuevos conocimientos adecuados para incrementar progresivamente la referida autonomía.

En esta misión, Jódar pidió más apoyo de las autoridades sanitarias en forma de inversión pública, dado que muchos de los esfuerzos formativos que realizan los médicos tienen que ser compatibilizados con sus maratonianas jornadas de trabajo.

Dr Pablo Miramontes

El doctor Pablo Miramontes, médico adjunto del servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Valladolid, definió como mala o muy mala la mayoría de la información extra sanitaria que circula entorno a la diabetes. Aseveración que resultó aún más grave cuando añadió que el empoderamiento de las personas con diabetes es una asignatura pendiente en el SNS. A pesar de que ese es el camino para que los pacientes puedan tener un mejor control de su enfermedad, una vida más estable y unos médicos más atentos a cumplir las demandas que les hacen.

El internista denunció apatía en los poderes públicos que no son capaces de difundir campañas tan agresivas como las de tráfico, a pesar de que la diabetes mata a mucha más gente que los accidentes. Y también apostó por usar famosos como Carlos Sobera, de diabetes declarada, al estilo de lo que se hizo con el tenista Djokovic en la enfermedad celíaca y que tuvo un enorme impacto social a escala mundial.

Dr Carlos Miranda

El doctor Carlos Miranda, coordinador nacional de diabetes de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), reflexionó sobre una enfermedad cuyo desarrollo vital incluye múltiples variables y posibles complicaciones a un tiempo crónicas y prevenibles que demandan vigilar tanto los riesgos que comporta la propia enfermedad como sus posibles implicaciones cardiovasculares. Con las dificultades de salida que suponen que se trata de una patología que no duele al principio y que puede afectar negativamente a cada paciente no convencido de realizar un control atento de su condición de salud.

Desde esta concepción, Miranda vio a los médicos como formadores e informadores de pacientes que abandonan esquemas de medicina paternalista para hacer posible una comunicación bidireccional que contribuye a mejorar los resultados en salud.

El doctor Miranda también recalcó, en línea con sus compañeros de sesión, que un adecuado control de la diabetes en AP, y con pacientes empoderados y concienciados, contribuye a ahorrar futuros gastos en hospital.

José Royo

El técnico de gestión del servicio de atención y comunicación con el paciente de la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana, José Royo, aseveró que formar en el autocuidado a una persona con diabetes es una obligación de los servicios de salud y los profesionales que lo componen. Mandato que lleva implícito que el paciente sea informado y que pueda formarse. Esto se logra, detalló, mediante una educación estructurada que incluye un programa, objetivos personales recogidos en un cronograma que también contempla la evaluación cíclica de los conocimientos adquiridos.

En esta tarea, Royo consideró un error que el sistema sanitario no tenga una fuerte presencia en las redes sociales, ya que suelen ser las fuentes de información que buscan los pacientes cuando no reciben información suficiente por parte de los profesionales sanitarios.

Los médicos participantes, y el responsable de pacientes, destacaron la utilidad de las escuelas de pacientes en diabetes, además de otros servicios complementarios y la ayuda imprescindible de enfermería. Principalmente porque coincidieron en que el 95% de la información que circula por internet sobre diabetes es inexacta o directamente falsa.