En fecha previa al Día Nacional del Sarcoma, que se celebra el 20 de septiembre, dos asociaciones de personas afectadas por este tumor complejo, un oncólogo médico experto y directivos de la compañía farmacéutica Pharmamar actualizaron las novedades más reseñables en relación con esta enfermedad muchas veces esquiva a un diagnóstico temprano.

Las asociaciones participantes fueron la Asociación Española de Afectados por Sarcoma (AEAS) y la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, que aportaron datos de la campaña #AbreLosOjosAlSarcoma. Ambas entidades componen la apuesta más firme del asociacionismo de pacientes ante un problema considerado poco frecuente que, sin embargo, se caracteriza por sus dilaciones en el diagnóstico y la letalidad que ello puede reportar.

Dr Ricardo Cubero

Con un estilo claro y conciso, el doctor Ricardo Cubedo, oncólogo médico del Hospital Puerta de Hierro de Madrid, además de experto en sarcoma y cáncer hereditario de la clínica MD Anderson Cancer Center Madrid, explicó que el sarcoma es un tipo de tumores raros de origen mesenquimal, que pueden afectar a los músculos, la grasa, los tendones, cartílagos, los huesos y otros tejidos. Según cálculos aún no concluyentes, podrían existir más de 70 subtipos diferentes, alojados en cualquier parte del organismo, aunque aparecen estadísticamente con mayor frecuencia en brazos y piernas.

En términos cuantitativos, el doctor Cubero detalló que el sarcoma de tejidos blandos (STB) afecta en España a una de cada 20.000 personas, lo que implica aproximadamente 2.300 casos al año. Aunque se trata de un grupo de cánceres que sólo representan el 1% por ciento del total, puso el acento en que son causantes del 2% de toda la mortalidad debida al cáncer.

El experto diferenció entre otros tumores, como de pulmón o mama, cuyos subtipos se cuentan con los dedos de una mano, y los sarcomas, cuyas variantes pueden llegar a cien, siendo algunos de ellos muy diferentes de otros. Entre los que hay sarcomas de crecimiento tan acelerado como las leucemias, frente a otros de desarrollo muy lento.

Dentro de esta difícil clasificación, Cubero distinguió la familia de los sarcomas que nacen en hueso de la denominada genéricamente de sarcomas de partes blandas. Con el factor común de juventud del paciente y fuerte incidencia en niños.

Cubero señaló como factor de alarma que aparezca un bulto del tamaño de una canica en niños y del tamaño de una pelota de golf en adultos. Con la particularidad de que uno de cada cuatro sarcomas ofrece dolor intenso y con asimetría en el cuerpo. Además del riesgo que supone que el efecto causado por sarcoma en niños es confundido con dolores de crecimiento.

Para el diagnóstico primero, habló de una prueba de imagen, radiológica o mediante resonancia. Pero advirtió que no se debe extirpar el bulto a las primeras de cambio, ni hacer la biopsia, sino remitir la imagen a un centro o profesional con mucha experiencia en sarcomas, ante la menor sospecha de existir este tumor. Ya que, afirmó, los radiólogos están muy bien preparados para detectar sarcomas.

Cubero reiteró la necesidad de hacer una imagen del presunto sarcoma para ser remitido a los centros de referencia. Sin importar, aseguró, que el diagnóstico no se confirme posiblemente. Ya que el riesgo es operar de prisa y mal, según comentó.

Dra María Forés

La doctora María Ángeles Forés, directora de Asuntos Médicos de Pharmamar, situó la trayectoria del fármaco Yondelis (Trabectedina) en el mejor abordaje de los sarcomas de partes blandas, como segunda línea.

Forés fijó en 50.000 los pacientes con sarcomas tratados hasta ahora con Yondelis. Un fármaco que a los 12 años de tratamiento aún ofrece novedades importantes en este tipo de tumor porque su gran diversidad ya citada en más de 100 subtipos.

La directiva de Pharmamar anunció novedades porque su compañía desarrolla actualmente 25 ensayos clínicos sobre sarcoma en Europa, especialmente a través de combinaciones con fármacos clásicos o inmunoterápicos, además de con radioterapia.

También se refirió Forés a 3 grandes estudios basados en datos obtenidos de la vida real (RWD). Por lo que auguró importantes avances para un medicamento como Yondelis que puede ser administrado durante decenas de ciclos, con toxicidad asumible.

Concluyó con la confirmación de que Yondelis, estudiado en más de 5.000 pacientes, es el medicamento más investigado del mundo en sarcoma.

Pilar León

Seguidamente, Pilar León, miembro de la Junta Directiva de la Asociación de Afectados por Sarcoma (AEAS), abundó en lo dicho por el doctor Cubero, con la recomendación de que toda persona con un bulto de más de 5 cm, que haya surgido en una extremidad en relativamente poco tiempo, debe acudir rápidamente a su médico para que el especialista correspondiente confirme o desmienta la existencia de un sarcoma para realizar, en el primer caso, el abordaje clínico más idóneo.

En cuanto a AEAS, la representante de pacientes explicó que deriva a las personas con sarcoma a los centros de referencia del país. Con lo que se reduce su angustia y se les aporta información esencial. En su caso personal, por ejemplo, el error clínico al encauzar la enfermedad de su hijo fue confundir los síntomas del sarcoma con una eumonía.

También añadió que está en marcha un acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para poder usar su red de pisos en los que alojar a los pacientes con este tumor poco frecuente cuando tengan que desplazarse desde otras comunidades autónomas para ser diagnosticados o tratados.

Alberto Martínez

En nombre de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, su patrono Alberto Martínez, trazó la figura de su fundadora, quien hasta su fallecimiento muy precoz, se rebeló contra una enfermedad en la que los retrasos diagnósticos pueden adquirir tintes dramáticos. Ella misma no supo realmente que padecía un sarcoma hasta que fue operada por quinta vez, como contó Martínez.

El patrono describió también la fundación de Mari Paz como un legado de trabajo en favor de los profesionales sanitarios que tienen que detectar y tratar sarcomas y que se materializa con becas de formación académica y clínica, además de investigación, convocadas desde hace 6 años.

Moderó las intervenciones de los ponentes Alfonso Ortín, director de comunicación de Pharmamar,