Importancia de que los pacientes de lupus participen en ensayos clínicos


13-05-2019
El informe ´Una visión para el lupus´ arroja que más de la mitad de la población no es consciente de que el lupus es una enfermedad. Conseguir un diagnóstico adecuado, que puede retrasarse hasta cinco años desde el inicio de los síntomas, es uno de los principales problemas de estos pacientes. Un 30-40% de los pacientes no cumple con la medicación, por un fallo en la información o por los efectos secundarios.
 

Le diagnosticaron lupus con 20 años. Empezó con síntomas como dolores musculares y cansancio, pero los análisis salían bien. Al final, le derivaron a un reumatólogo. En total, tardaron un año en llegar a su diagnóstico. Amaia Domínguez, psicóloga en ConEmoción y AMELyA (Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Antifosfolípido), contó su historia este lunes, cuando GSK publicó los resultados de su informe Una visión para el lupus.

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmunitaria inflamatoria y crónica que afecta a cinco millones de personas en todo el mundo, de las cuales un 90% son mujeres, especialmente aquellas que están en edad fértil. Quienes sufren esta patología tienen un riesgo de mortalidad hasta tres veces mayor que la población general. América Valenzuela, periodista especializada en ciencia y salud, moderó un coloquio entre Domínguez y el doctor Ángel Robles, de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid, para dar a conocer mejor la problemática.

Valenzuela explicó que esta enfermedad termina atacando a órganos y tejidos sanos y cursa con brotes impredecibles, con consecuencias muchas veces irreversibles. "No se sabe aún el origen. Desconocemos qué la provoca. Es poco prevalente, pero no es una enfermedad rara", comentó. Algunos de los síntomas son la anemia y la fatiga. "Los pacientes ven bastante alterada su vida cotidiana", dijo. La fatiga es uno de los síntomas que aparentemente menos pueden afectar a la integridad física del paciente. Si bien, es uno de los que más les preocupa, porque ven cómo paraliza su vida cotidiana. De hecho, el 89% de las personas con lupus ha visto muy reducida su vida social.

Conseguir un diagnóstico adecuado es uno de los principales problemas a los que tienen que hacer frente estos pacientes, ya que alrededor de un 70% son inicialmente mal diagnosticados. Los limitados tiempos de consulta o la información desactualizada son algunos de los factores que influyen en los diagnósticos tardíos, que pueden llegar a tardar hasta cinco años desde el inicio de los síntomas.

Como psicóloga, Domíngez remarcó que hay gente que ha pasado mucho tiempo hasta ver qué tenía. "Mi lupus no es muy agresivo. Hay muchos problemas psicológicos. La mitad de la población no sabe qué es el lupus", expuso. Un 51% de la población general no es consciente de que el lupus es una enfermedad. De acuerdo con el estudio, entre aquellos que sí son consencientes de lo que es el lupus, un 41% no identifica ninguna complicación asociada a la enfermedad. Las ideas equivocadas en torno al lupus pueden contribuir a la falta de empatía hacia los pacientes, lo que provoca que se sientan frustrados, aislados e incomprendidos. Un 89% de las personas con lupus reporta una capacidad reducida para socializar, un 76% ha cambiado de empleo y un 52% ha dejado de trabajar por completo.

Robles matizó que hay dos perfiles de diagnóstico de pacientes con lupus; el que llega muy malo a urgencias o pacientes que tienen un peregrinar con médicos de Atención Primaria. El tratamiento depende los órganos afectados. El esteroide, el fármaco más usado para el lupus, tiene mucha toxicidad. Domínguez narró que ella tiene que parar y hacer las cosas más despacio. "Pero, el tener lupus no significa tener que dejar de hacer cosas. Lo único es que necesitamos más tiempo. Es una enfermedad crónica. Tienes una pérdida de salud y calidad de vida y tienes que adecuar tu vida a lo que tienes, pero no tienes que parar", defendió.

Los brotes agudos producen daños. Cuando se curan las inflamaciones, pueden quedar "cicatrices". Depende del daño afectado. El diagnóstico precozfavorece el luchar contra los brotes agudos. "Cuando notas que estás mal, el descanso es primordial. Hay que comunicar a los demás que la sufres y normalizar la situación", añadió Domíngez. Robles subrayó que están contraindicados el sobre estrés y los anticonceptivos con estrógenos. Apuntó que "es necesario hacer un ejercicio físico que mantenga el tono muscular y el cumplimiento terapéutico". Avisó de que el 30-40% de los pacientes no lo cumple. El abandono del tratamiento suele ser por un fallo en la información o por los efectos secundarios.

Los dos abogaron por la necesidad de que los pacientes se impliquen más en la investigación. Robles puntualizó que lo óptimo es tener confianza en el equipo médico que lleva el caso. "El trabajo multidisciplinar es fundamental y el paciente debe preguntar todas las dudas. No asumir que una duda puede ser absurda", sostuvo. Por ejemplo, el embarazo hay que planificarlo cuanto la paciente este asintomática y siempre hay que estudiar bien el lugar de las vacaciones. Hay vacunas que no se pueden poner a pacientes cono lupus. No obstante, su veredicto fue que "se puede hacer una vida normal".

"Las líneas de investigación han cambiado en los últimos tiempos. Antes, eran estudios clínicos o epidemiológicos. Ahora, a nivel básico. Se pretende saber la causa de que se desarrolle", precisó el doctor. Hay un factor genético, pero no todo el mundo lo desarrolla. Hay igualmente factores ambientales. "Hay un problema inmunológico. Participa toda la inmunidad. Conocer la patogenia, las células del sistema inmune, ha sido fundamental. Está permitiendo desarrollar múltiples dianas terapéuticas", se congratuló. La otra línea es el desarrollo de fármacos específicos para la enfermedad. "O se roban medicamentos de otras enfermedades o se desarrollan ensayos clínicos con pacientes con lupus. Aquí vamos más lentos. Los pacientes con lupus no tienen cultura de participar en ensayos clínicos", consideró. A su juicio, sería interesante que el paciente obtenga esa cultura de que los medicamentos no se desarrollan solos.

Todos los años, GSK presenta un informe para dar difusión a la enfermedad y así apoyar a los pacientes, cuidadores y médicos. GSK ha querido ahondar en esta ocasión en cómo afecta el día a día de los pacientes. El informe tiene un triple propósito: concienciar sobre el lupus para dar visibilidad a la enfermedad, conseguir un diagnóstico temprano y que el paciente se sienta más arropado; servirle (mejorar el acceso a los centros especializados, que son multidisciplinares) y dar difusión a la investigación clínica. El Día Mundial del Lupus fue el pasado viernes.

FOTO PRINCIPAL: De izda. a dcha.: América Valenzuela, Ángel Robles y Amaia Domínguez.