En los últimos años, el desarrollo de las distintas guías de consenso para el diagnóstico y tratamiento del paciente asmático ha facilitado la definición de términos clínicos que permiten al médico una valoración homogénea de una enfermedad compleja como el asma. Un ejemplo de esta estrategia ha sido la difusión del concepto del control de la enfermedad como un objetivo primordial en la práctica clínica habitual.

Este desarrollo a nivel médico contrasta con la existencia de un alto porcentaje de pacientes con la enfermedad mal controlada, es decir, presenta síntomas asmáticos de gravedad variable varios días a la semana y usa con frecuencia la medicación de rescate. Estos enfermos con mal control de la enfermedad también pueden presentar episodios de crisis asmáticas que precisan tratamiento intenso para revertirlos.

Esta realidad permite deducir que el término control de la enfermedad no deja de ser una expresión médica, necesariamente limitada a aspectos clínicos considerados esenciales, no abarca todos los matices en los que el asma puede condicionar la vida de los pacientes y, en ocasiones, no refleja fielmente la vivencia que un determinado paciente tiene de su enfermedad: la influencia del asma en las actividades habituales o las limitaciones que le supone a nivel social, psicológico o emocional. Así, aspectos tan básicos como la influencia del asma en el sueño no suelen ser valorados suficientemente ni en los estudios controlados ni en la práctica clínica habitual.

Conseguir que el profesional sanitario perciba el asma como lo entiende su paciente, teniendo en cuenta la interrelación de la enfermedad con aspectos vitales básicos, es el objetivo de Espacio Asma 2019. La octava edición de este prestigioso encuentro, organizado por Omniprex S.L. con el patrocinio de Chiesi, se ha celebrado los días 29 y 30 de marzo en Alicante y ha atraído a un gran número de expertos de toda España. Este encuentro anual cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC).

Los integrantes del comité científico de esta octava edición han sido el Dr. Antonio Valero, del Hospital Universitari Clínic de Barcelona; el Dr. Santiago Quirce, del Hospital Universitario La Paz de Madrid; y el Dr. Julio Delgado, del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla.

Espacio Asma 2019: "Centrados en el paciente"

Bajo el lema "Centrados en el paciente", el comité científico de Espacio Asma 2019 ha propuesto un ambicioso programa. "Hemos profundizado en aspectos no incluidos en las herramientas clínicas habituales que valoran el control de la enfermedad asmática, pero que están presentes en el día a día de nuestros pacientes, facilitando herramientas para ver el asma como la ve el paciente y acercando esta visión a los paradigmas que habitualmente empleamos los clínicos", explica el Dr. Julio Delgado. "Para ello, la jornada del sábado se ha dividido en tres mesas en las que se ha valorado la visión del paciente, la visión del médico y la necesaria colaboración ambos para un adecuado resultado en salud", continúa el experto.

Una de las primeras cuestiones abordadas ha consistido en conocer la forma en que el paciente percibe su enfermedad. A este respecto, el Dr. Santiago Quirce explica: "El paciente asmático tiende a infravalorar la gravedad de su enfermedad y a sobrevalorar el grado de control. A menudo, tiende a quitarle importancia a sus síntomas y no suele detectar a tiempo o no valora adecuadamente los factores de riesgo para sufrir exacerbaciones. No obstante, los casos de asma grave refractaria al tratamiento son muy conscientes de la gran limitación que sufren y de que su calidad de vida está muy afectada".

También se han conocido los síntomas que más afectan a los pacientes con asma. Por este orden son: disnea (dificultad respiratoria), tos, sibilancias, opresión torácica y despertares nocturnos. "No obstante, lo que más les preocupa y trastorna más sus vidas y desempeño personal y social son las exacerbaciones o ataques de asma, que pueden llevarlos a Urgencias o precisar ingreso hospitalario o en UCI. La limitación para poder hacer ciertas actividades cotidianas, esfuerzo físico, ejercicio tiene un gran impacto en su calidad de vida, especialmente en pacientes con asma grave", subraya el Dr. Quirce.

De todos estos aspectos que afectan a la calidad de vida del paciente con asma, el Dr. Antonio Valero hace hincapié en la calidad del sueño. "Uno de los dominios más importantes es la calidad del sueño. No dormir bien repercute de forma especialmente intensa en la calidad de vida porque no puede tener un rendimiento adecuado a nivel laboral, escolar ni doméstico". El experto hace referencia a la importancia de los cuestionarios de calidad de vida: "El objetivo del tratamiento es el control del asma, dejar al paciente sin síntomas y haciendo una vida completamente normal. Pero para medir el control del asma son necesarios cuestionarios que estén validados y que permitan objetivar la forma en la que el paciente responde a esa estrategia terapéutica. Por tanto, aparte de los síntomas y la espirometría, los cuestionarios de calidad de vida deberían ser uno de los parámetros que se debería monitorizar".

El médico, clave para reforzar el paradigma de paciente activo y comprometido

El objetivo de la edición 2019 de Espacio Asma ha sido revisar de forma interactiva y práctica la visión del médico, desde la perspectiva del control, y facilitar herramientas para que el profesional sanitario promueva un sistema de atención integral que refuerce el paradigma de un paciente informado, activo y comprometido.

El Dr. Santiago Quirce asegura que el médico puede ayudar a reforzar este paradigma. "La educación sobre la enfermedad es fundamental y se ha mostrado efectiva en reducir las exacerbaciones y mejorar el control", comenta. El Dr. Quirce señala las claves para que esta educación sea efectiva: "Debe ser estructurada y repetida. Además, los pacientes con asma deben tener planes de acción por escrito sencillos y claros. Otro aspecto clave es acordar o negociar con el paciente los objetivos terapéuticos, para que se sientan partícipes y parte activa en el automanejo de la enfermedad". El especialista resume estas claves en:

• Comunicación efectiva
• Concordancia paciente/facultativo en los objetivos terapéuticos
• Educación en asma
• Tratamiento personalizado
• Integración con recursos de Atención Primaria

La tecnología, una ayuda para el paciente con asma

Para facilitar una visión amplia de la enfermedad asmática, el curso ha contado con la presencia de especialistas clínicos y de ciencias básicas que han ayudado al alergólogo a extender la visión de aspectos vitales del paciente asmático. "Además, el desarrollo del programa facilita la discusión de nuevos escenarios que se han incorporado al trabajo cotidiano del especialista: los resultados de estudios en vida real (más allá de ensayos clínicos controlados habituales) y el desarrollo de las nuevas tecnologías como un aliado en la búsqueda de instrumentos que faciliten la interacción médico-paciente", apunta el doctor Delgado.

El uso de la tecnología ha planteado un escenario muy prometedor. Así lo considera el Dr. Valero: "El alto porcentaje de sociedad que utiliza redes sociales nos permite aplicar la tecnología para registrar síntomas en tiempo real, favorecer el cumplimiento, ayudar al automanejo, etc. Y la recogida de estos datos en tiempo real nos permitirá mejorar el conocimiento a través de la investigación. Es lo que se llama Big Data. Esta tecnología permite recoger una cantidad ingente de variables de la enfermedad (síntomas, percepción de la enfermedad o calidad de vida) con mayor facilidad y menos coste. Además, ya hay estudios que muestran que las apps y la telemedicina permiten mejorar el control del asma. La tecnología ya existe. El reto es que el paciente incorpore esta nueva aproximación a su enfermedad. La clave aquí está en mesurar el tiempo de dedicación con la factibilidad, las necesidades y posibilidades del paciente".