Mejorar la vida de las personas con esclerosis múltiple (EM) requiere un abordaje integral (físico y psicológico), fomentar la colaboración entre las instituciones sanitarias y las asociaciones de pacientes y desarrollar alianzas que contribuyan a la normalización de la enfermedad en la sociedad. Estas son algunas de las principales conclusiones que la Comunidad EM plantea en el documento "SumEMos. Análisis y propuestas para contribuir a normalizar la vida con EM", promovido por la compañía de ciencia y tecnología Merck con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, el European Brain Council (EBC), el Consejo Español del Cerebro, Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE y el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

"Normalizar la vida de las personas con EM no solo implica estabilizar la enfermedad, sino también reducir su impacto, abarcando cuestiones como la inserción laboral y capacidad de planificación familiar de estos pacientes o visibilizándola en la sociedad. Concienciando a todos conseguiremos algo tan fundamental como que las personas afectadas no sientan que ellas y sus necesidades resultan invisibles a los ojos de los demás", asegura Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck.

"SumEMos. Análisis y propuestas para contribuir a normalizar la vida con EM" es el resultado de las sesiones de trabajo desarrolladas por la Comunidad EM el pasado mes de octubre durante el Foro SumEMos, un espacio abierto en el que pacientes, profesionales enfocados al manejo de la patología, asociaciones de pacientes y la Administración compartieron experiencias y dialogaron sobre cómo mejorar su abordaje con una clara visión de futuro. Así, en sus páginas plasma el trabajo colectivo de la Comunidad EM, integrando todas estas voces para conformar una hoja de ruta basada en las experiencias y necesidades de todos los protagonistas de la EM.

"Ha nacido la Comunidad EM. Esto quiere decir que, por primera vez, se aporta una visión multidisciplinar a los retos de la EM junto a pacientes y sociedad civil", explica Julio Zarco, director del Área de Personalización y RSC del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y presidente de la Fundación Humans.

Normalizar la enfermedad en la sociedad

Más allá de la dimensión física o cognitiva, la EM impacta también en el ámbito emocional y social de quienes la padecen y su entorno (de hecho, el 43 por ciento de los cuidadores no profesionales de personas con EM ve afectada su salud emocional). En este sentido, Zarco enfatiza la necesidad de encontrar soluciones eficaces dirigidas no solo a los pacientes, sino también a las familias, los profesionales, los decisores políticos y la sociedad civil. "Debemos tener en consideración dimensiones y áreas antes no contempladas, como el ámbito educativo, los medios de comunicación o el ámbito laboral", afirma.

Incorporar una visión de futuro en EM pasa por la normalización social de la enfermedad, entendiendo ésta como la eliminación de los estigmas que limitan el pleno desarrollo de los pacientes con EM (por ejemplo, en su faceta profesional). En este sentido, desde las asociaciones de pacientes se aboga por sensibilizar a la sociedad, creando alianzas estratégicas con la comunidad educativa y los comunicadores para difundir y trabajar en cultura de la salud.

Trabajo conjunto y coordinado de todos los profesionales

Debido a la diversidad de voces implicadas en la EM, la Comunidad EM plantea la necesidad de conseguir un compromiso político que establezca una hoja de ruta sobre su abordaje integral, incorporando también a las asociaciones de pacientes. El objetivo es crear grupos multiprofesionales, coordinar y garantizar la continuidad asistencial entre los ámbitos asistenciales y desarrollar tecnologías que faciliten la coordinación entre niveles.

En esta línea, la doctora Ester Moral, jefa de Servicio de Neurología del Hospital de Sant Joan Despí Moisés Broggi en Barcelona, defiende que "desde el principio, deben coordinarse Neurología y Enfermería especializada como tándem indisoluble, pero cuando el paciente los necesite deben colaborar, además, Radiología, Oftalmología, Rehabilitación, Neuropsicología, y otros profesionales como endocrinos, cardiólogos, hematólogos, infectólogos, dermatólogos o trabajadores sociales, entre otros".

En el caso de las asociaciones de pacientes, el trabajo se vincula principalmente a la defensa de los derechos de las personas afectadas. Según Lorena López, paciente y responsable de la Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple (EM LEÓN), todavía siguen precisándose algunos cambios urgentes, como "un cambio del modelo asistencial del Sistema Nacional de Salud en el que se aborde, desde la Administración, un modelo multidisciplinar y protocolizado independientemente del lugar en el que se resida".

Avanzar en investigación

Otra de las conclusiones de los grupos de trabajo que participaron en el Foro SumEMos y que se recogen en el documento es la importancia de potenciar la inversión en investigación y definir las líneas de investigación en innovación terapéutica y predictores biológicos de la enfermedad.

Gracias a la investigación desarrollada en los últimos años, los pacientes han ganado calidad de vida y se ha conseguido controlar la progresión de la enfermedad, pero los esfuerzos no se han detenido y actualmente siguen desarrollándose estudios para aportar luz en torno a problemas urgentes aún sin resolver. Diego Clemente, biólogo e investigador principal del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación de la Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, señala cuatro líneas de investigación como principales: "la primera es la búsqueda de la causa de la enfermedad, que nos permitiría conocer dianas terapéuticas mucho más eficaces y precisas, abordando el problema desde la raíz. Por otro lado, la tendencia hacia la Medicina Personalizada mediante la búsqueda de biomarcadores que predigan el curso clínico de la enfermedad. En tercer lugar, la búsqueda de terapias regenerativas que traten de arreglar lo que ya se ha dañado en el sistema nervioso. Por último, encontrar opciones terapéuticas para las fases progresivas de la enfermedad".