La formación y la información son claves para seguir adelante en la lucha contra el alzhéimer, pero más lo es una estrategia de acción coordinada a nivel nacional. Por lo menos así lo transmiten desde el Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN). No obstante, nos encontramos ante un grave problema sociosani- tario que, lejos de disminuir, no hace más que crecer con el paso de los años."En nuestro país se calcula que hay unos 800.000 casos de demencia tipo alzhéimer. Además, según los modelos de simu- lación realizados y publicados por Martínez Lage y colaboradores, se prevé que haya unos 1.500.000 casos para el 2050. Una cifra que solo contempla los casos en fase de demencia y no los de deterioro cognitivo leve", señala María Sagrario Manzano, coordinadora del grupo y neuróloga de la sección de Neurología del Hospital Infanta Cristina Parla, en Madrid.

Ante una enfermedad como esta, toda investigación es poca: "En el Grupo siempre hemos tenido como objetivo la información y la formación de los miembros del mismo, pero también de los ciudadanos. Trabajamos para formar a nuestros residentes, actualizar las Guías en Demencias y atender a los medios de comunicación para que estos difundan la información correspondiente". No obstante, considera la experta que la sociedad "debería formarse más sobre lo que es y supone, realmente, la enfermedad". Para María Sagrario Manzano, "es responsabilidad de los Estados formar a sus ciudadanos para poder estar todos en el mismo barco". Solo de esta manera, "se pueden reclamar los derechos para con los enfermos y los deberes como individuos en el ámbito de la comprensión y apoyo individual y colectivo. La dignidad en el trato de los pacientes con enfermedad de Alzheimer, en todos los escenarios, debe ser algo por lo que luchar y por ello lo hacemos", enfatiza.

Diagnóstico precoz

Recuerda la coordinadora del Grupo que los principales avances en esta enfermedad se desarrollan en el campo del diagnóstico, "buscando un diagnóstico cada vez más precoz", a ser posible antes de la fase de demencia. Por ello, también se está investigando y avanzando en "las intervenciones terapéuticas precoces". En estas, el objetivo "es mantener al individuo con la mayor autonomía posible".

En cuanto al tratamiento, la neuróloga señala que "todavía no existe tratamiento que logre el `freno absoluto´ de la enfermedad, pero sí que se está avanzando, y mucho, en enlentecer la progresión y lograr la máxima calidad de vida para ellos y sus familias".

En este punto, María Sagrario Manzano comenta que desde el Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la SEN han realizado una gran labor "en apoyar e impulsar el Plan Nacional de Alzheimer, el cual necesitamos ya". A día de hoy, el Plan ya está redactado "pero pendiente de dotación presupuestaria para su puesta en marcha". El documento pretende mejorar el conocimiento de la dimensión y necesidades de los pacientes y de sus cuidadores familiares, y quiere impulsar la investigación biomédica y socio-sanitaria, y la innovación. Además, entre los objetivos del Plan se encuentra reducir el impacto de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores, favorecer el mantenimiento del enfermo en su entorno natural el mayor tiempo posible, promover su máxima autonomía y participación e involucrar a la sociedad. Así, para la doctora Manzano, el modelo de atención al enfermo de Alzheimer debe ser un modelo integral que "pasa por un correcto y cuidado proceso de diagnóstico desde la Atención Primaria, pasando por la Atención Especializada, la investigación, la bioética, los cuidados dentro del ámbito socio-sanitario, la atención digna al final de la vida… Son muchos eslabones y todos ellos cuentan con el mismo peso específico".

Hay que cuidarse

En cuanto al origen de la enfermedad, señala María Sagrario Manzano que "solo hay unos casos muy minoritarios (<1%) que son genéticamente determinados. Los demás pertenecen al mundo de la `herencia compleja´, donde influyen genes y entorno de un modo muy variado y difícilmente predecible". Por ello, se debe actuar sobre los factores de riesgo ya conocidos. Y es aquí donde el individuo se posiciona como protagonista de su propio estado de salud. "En otras palabras -aclara-, si no nos cuidamos, el resto de aspectos carecerán de importancia en la mayoría de los casos, que conocemos como esporádicos, y de inicio tardío". De hecho, algunos estudios indican que llevar hábitos de vida saludables podría reducir hasta un 40 % los casos de enfermedad de Alzheimer, o por lo menos retrasar el debut clínico de la enfermedad

Por otra parte, "los casos juveniles, genéticamente determinados, son el epicentro de tremendas investigaciones centradas en terapias modificadoras de la enfermedad. Confío que lleguen a buen puerto", remarca la coordinadora, quien tampoco pasa por alto la importancia del conocimiento de las bases biológicas de la enfermedad: "Solo de esta manera somos capaces de entenderlas y por consiguiente encontrar los fármacos adecuados, al igual que en otras disciplinas, como la oncología".

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