Optimizar la prevención, manejo y control de la diabetes pasa, necesariamente, por una mayor implicación de cada individuo en particular...y de su familia. La diabetes supone un reto para el sistema sanitario pero, sobre todo, provoca un gran impacto en el paciente y en su entorno familiar, una influencia que es mayor en el caso de la diabetes tipo 1 pero que también es significativa en la diabetes tipo 2.

Por eso, el Día Mundial de la Diabetes, que anualmente convoca la International Diabetes Federation (IDF) el 14 de noviembre, y que apoya desde nuestro país la Sociedad Española de Diabetes (SED) y su Fundación (FSED), presta este año una especial atención a las repercusiones que tiene la diabetes en la familia y al papel que este entorno puede jugar en el manejo de esta enfermedad. Bajo el lema "Familia y Diabetes", la campaña de 2018 tiene la peculiaridad de extenderse durante dos años, para alinear mejor la campaña del Día Mundial de la Diabetes con el plan estratégico actual de la IDF y facilitar la planificación, el desarrollo, la promoción y la participación.

Sin duda, asegura la Dra. Sonia Gaztambide, presidenta de la Fundación de la Sociedad Española de Diabetes (FSED), "un diagnóstico de diabetes mellitus tipo 1 en un niño/adolescente/joven/adulto es un choque para el paciente y su familia, y todos tienen que ser educados para adquirir unos conocimientos mínimos". Según continúa explicando, "la familia debe adoptar un patrón de alimentación adecuado y tiene que aprender a actuar frente a situaciones graves como la hipoglucemia y, en caso de niños, son los padres los que deberán tomar las decisiones". Por su parte, en la diabetes tipo 2, "aunque no se precise insulina, debe modificarse el estilo de vida, corregirse malos hábitos de alimentación y fomentarse el ejercicio regular y programado, todas ellas acciones que precisan de la colaboración inestimable del entorno familiar".

Poniendo el foco en el paciente...y su familia

Desde el año pasado la IDF ha hecho un viraje en los lemas elegidos para este Día. Hasta el 2017 todos se centraron en las complicaiones de la enfermedad, pero desde el año pasado (focalizado en mujer y diabetes) ha puesto el acento en el paciente y su entorno, acorde con el objetivo de conseguir que el centro de atención gire en torno a la persona con diabetes. En la presente campaña, como destaca la Dra. Anna Novials, presidenta de la SED, "el objetivo esencial es doble: aumentar la conciencia del impacto que la diabetes tiene en la familia y la red de apoyo de los afectados, así como promover el papel de la familia en la gestión, cuidado, prevención y educación de la diabetes".

Como resalta la Dra. Gaztambide, "se trata de poner la diabetes en primera plana para recordar que es una enfermedad crónica, frecuente, que de momento no es curable y que precisa de diferentes tratamientos para conseguir un control óptimo para reducir tanto complicaciones agudas como crónicas". Por ello, añade la presidenta de la FSED, "el paciente tiene que aprender mucho sobre la enfermedad para poder autogestionarla".

Repercusión en el entorno familiar

Y es que la diabetes tiene un importante impacto en cada familia. Se estima que más de 425 millones de personas viven actualmente con diabetes (la mayor parte, tipo 2); en este sentido, según se quiere poner de manifiesto en esta campaña, las familias tienen un papel clave que desempeñar y deben contar con recursos educativos, médicos y sociales, así como disponer de medios para facilitarles un entorno de vida saludable.

Un elevado porcentaje de la población general padece diabetes y no lo sabe; en este sentido, todas las familias se ven potencialmente afectadas por la diabetes y, por lo tanto, el conocimiento de los signos, síntomas y factores de riesgo para todos los tipos de diabetes es vital para detectarla de forma precoz.

Igualmente, se incide en que la diabetes puede ser costosa para el individuo y para su entorno familiar. En muchos países, solo el coste de la inyección de insulina y la monitorización diaria pueden consumir la mitad del ingreso disponible promedio de una familia, y el acceso regular y asequible a medicamentos esenciales para la diabetes está fuera del alcance de muchos. Por lo tanto, según se demanda desde la IDF, "es urgente mejorar el acceso a medicamentos y cuidados asequibles para la diabetes, de esta forma se pueden evitar mayores costes para el individuo la familia y la sociedad en general".

Como otro mensaje principal de la presente campaña, se destaca que a nivel mundial apenas 1 de cada 4 miembros de la familia tienen acceso a programas de educación sobre la diabetes. Se ha demostrado que el apoyo familiar en el cuidado de la diabetes tiene un efecto sustancial en la mejora de los resultados de salud para las personas con diabetes. Por lo tanto, es importante que todas las personas con diabetes y sus familias tengan acceso educación diabetológica para reducir el impacto emocional de la enfermedad que puede dar lugar a una calidad de vida negativa.

En relación al tema escogido para la celebración del Día Mundial de la Diabetes en 2018, Aureliano Ruiz Salmón, vicepresidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), recuerda que "cuando tenemos diabetes, las personas que nos rodean son una parte fundamental de la gestión de la patología, puesto que pueden ayudarnos en el día a día, en cuestiones como la adopción de hábitos saludables o la adherencia al tratamiento; y, por lo tanto, favorecen la mejora de nuestra calidad de vida a largo plazo. Precisamente por esto, en FEDE creemos que no solo las personas con diabetes, sino también sus familiares deben tener acceso a más recursos formativos e informativos sobre diabetes".

Importantes progresos, crecientes desafíos

Como destaca la Dra. Anna Novials, "actualmente la atención en diabetes se dirige a mejorar la calidad de vida del paciente, evitando las complicaciones agudas y crónicas en la medida de los posible". Y a esto contribuye, según la presidenta de la SED, "los avances en tecnología, que facilitan el día a día del paciente, aunque esto no es universal y última tecnología no es tan sencilla, barata ni es de fácil acceso para todos". A modo de ejemplo, según destaca la Dra. Sonia Gaztambide, "el medidor continuo de glucosa, especialmente en niños y adolescentes, ha supuesto una reducción del número de pinchazos para hacerse un control glucémico y también la posibilidad de que los padres, que son responsables del tratamiento de algunos niños, puedan ejecutar este control en la distancia".

A nivel básico o experimental, según comenta la Dra. Novials, "se sigue trabajando en la posibilidad de curar la diabetes". En este ámbito, el Dr. Eduard Montanya, director científico de la red española de investigación en diabetes CIBERDEM, añade que "debemos promocionar la investigación científica básica y traslacional, y conseguir recursos para su desarrollo". En su opinión, "el mejor conocimiento de las causas de la diabetes nos acercará más a su erradicación".

_{FOTO PRINCIPAL. De izda a dcha.: Anna Novials, Aureliano Ruiz y Sonia Gaztambide.}