En España hay alrededor de 50.000 personas con esclerosis múltiple (EM), una enfermedad autoinmune y crónica que es ya la 2ª causa de discapacidad en adultos jóvenes (superada solo por los accidentes de tráfico) y se diagnostica generalmente a mujeres alrededor de los 30 años de edad, un momento de la vida en el que se toman importantes decisiones.

Si bien se desconoce el origen de la patología, se sabe que sus manifestaciones van más allá de la dimensión física, comprometiendo también la salud psicológica de las personas que conviven con ella, que tienen que afrontar importantes cambios en su vida por el impacto de la enfermedad.

Con el objetivo de abordar cuáles son las necesidades de estas personas y proponer medidas que propicien su bienestar integral en cada etapa de la enfermedad, Merck ha organizado el foro "SumEMos para normalizar la vida con EM", con el apoyo del European Brain Council (EBC), el Consejo Español del Cerebro, Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE y el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN). "Nuestro objetivo hoy es trabajar juntos para que estas personas no tengan que recordar que tienen una enfermedad, sino que, en la medida de lo posible, puedan sentirse libres para tomar sus decisiones, como lo hacían antes de la llegada de la EM", ha afirmado Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck.

Pacientes, profesionales implicados en el manejo de la EM, gestores sanitarios e investigadores han coincidido en que la llegada de nuevos tratamientos farmacológicos más eficaces y adecuados permite dedicar más tiempo al abordaje psicológico, cognitivo y social de la vida del paciente, que se ve obligado a reconsiderar su proyecto vital. De hecho, el 50 por ciento de ellos atraviesa una depresión en algún momento y el 20-35 por ciento, ansiedad.

En este sentido, la Dra. Ester Moral, jefa de Servicio de Neurología del Hospital de Sant Joan Despí Moisés Broggi de Barcelona, ha asegurado que "anteriormente el gran problema era saber si la enfermedad iba a provocar una discapacidad importante, pero gracias a que hoy disponemos de fármacos más eficaces, pueden abordarse en profundidad temas que antes se trataban tangencialmente en la consulta, pero que tienen gran relevancia para el paciente y su familia".

La planificación familiar y la inserción laboral son algunas de estas cuestiones: el 60 por ciento de las mujeres con EM en España ha experimentado cambios en su trabajo (reduciendo el número de horas o abandonándolo definitivamente) y alrededor de un tercio decidió no tener hijos o vio condicionado el momento para hacerlo por la EM .

Atendiendo las necesidades del entorno

Lorena López, paciente y responsable de la Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple (ALDEM), recibió el diagnóstico de la enfermedad hace 11 años. "Una vez pasado el primer impacto, mi temor principal fue no poder atender a mis hijas y llegar a una situación de dependencia temprana", ha reconocido.

En una patología como la EM, con un alto grado de incertidumbre, Lorena considera fundamental abordar no sólo la realidad del paciente, sino también la de su entorno más cercano. "Cuando te enfrentas a una patología crónica y con un pronóstico incierto tienes que olvidarte de planificar y, si compartes tu vida con más personas, tu situación variable afecta a todos. Es muy importante no olvidarse del entorno e incluir en la cartera de servicios las necesidades de acompañamiento del cuidador".

En este enfoque extensivo al entorno del paciente incide también Julio Zarco, presidente de la Fundación HUMANS, quien ha expresado que "se debe preguntar, escuchar y pactar con el paciente y su familia sobre múltiples aspectos de su existencia. La EM debe abordarse desde una perspectiva ecológica en la que es importante todo el entorno del paciente y el trabajo debe ser multidireccional: hacia el paciente, hacia la familia y hacia los profesionales".

Un problema de todos

La EM continúa siendo una enfermedad desconocida socialmente. Frente a esta realidad, son necesarias campañas de concienciación que ayuden a los pacientes, que todavía sienten miedo a ser tratados de una manera diferente, a derribar barreras. Esta sensibilización social se hace extensiva también al plano profesional, en el que es necesario que las empresas sean conscientes del talento perdido por la no incorporación, despido o jubilación anticipada de personas con Esclerosis Múltiple.

La Dra. Moral ha defendido que "son necesarias iniciativas como SumEMos y trabajar a nivel social y político para que la EM deje de ser una enfermedad en la sombra y seamos conscientes de que tratar correctamente a estos pacientes, incidiendo especialmente en la calidad de vida, va a repercutir en que, como sociedad, podamos tener jóvenes con una vida personal y profesional larga, productiva y satisfactoria".

_{FOTO PRINCIPAL. De izda. a dcha.: La Dra. Ester Moral, jefa de Servicio de Neurología del Hospital de Sant Joan Despí Moisés Broggi de Barcelona; Marieta Jiménez, presidenta y directora general de Merck en España; Jesús Ángel Celada, director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad; Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck; y Lorena López, paciente y responsable de la Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple.}