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Las enfermedades de depósito lisosomal, paradigma de la medicina personalizada

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La SEHH se suma a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y aprovecha para hablar de esta enfermedad, que puede tener manifestaciones de diferente intensidad y ver afectados diferentes órganos y sistemas de forma simultánea o única.

El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, unas patologías sobre las que "se viene realizando una importante labor de difusión entre profesionales sanitarios y población general, para dar a conocer la singularidad que plantean estas entidades tanto en la atención sanitaria como por la repercusión social y económica que originan en su entorno", apunta la doctora Pilar Giraldo, presidenta del Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal (GEEDL), de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), y representante de la SEHH en Orphanet (http://www.orpha.net), sitio web europeo que proporciona información sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras. "Queda mucho por hacer en cuanto al diagnóstico precoz y a la búsqueda de tratamientos eficaces", añade.

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por Publimas Digital s.l.

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