#1deCada20mil da visibilidad a la realidad de los pacientes con sarcoma de tejidos blandos


19-09-2017
Una de cada 20.000 personas en Europa padece o padecerá este tipo de cáncer, considerado como enfermedad rara debido a su baja incidencia.
 

El sarcoma de tejidos blandos es un cáncer complejo y poco común que engloba a un grupo de más de 50 tipos de tumores diferentes. Se trata de una enfermedad rara, desconocida por la sociedad y que requiere de un alto grado de especialización por parte de los profesionales sanitarios implicados en su diagnóstico y tratamiento. Pese a los avances en oncología, en los últimos 40 años la supervivencia global de estos pacientes se ha mantenido sin cambios y las nuevas opciones terapéuticas han sido limitadas. Con el objetivo de dar la vuelta a esta realidad, nace la campaña de concienciación #1deCada20mil, impulsada por la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS), el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), la Fundación Mari Paz Jiménez Casado y Lilly.

Debido a su baja incidencia comparada con otras enfermedades tumorales como el cáncer de mama, colón, o el cáncer de pulmón,  "el sarcoma de tejidos blandos es una enfermedad rara que deja a quienes la padecen sin el respaldo suficiente para enfrentarse a ella. Además del duelo fa-miliar, en ocasiones los familiares tienen que dejar de trabajar y  hacer de cuidadores", ha destacado María José Ruiz Gómez, miembro de la junta directiva de la Asociación Española de Afectados por Sarcomas. "Los pacientes, que suelen ser muy jóvenes, y sus familiares nos en-contramos ante un gran desamparo, soledad y falta de apoyo a la hora de enfrentar el diagnóstico. Bajo nuestro punto de vista, la laguna administrativa podría resolverse mediante la pronta derivación a los centros de referencia en los que el paciente sea tratado por un experto en sarcoma".

Se estima que una de cada 20.000 personas en Europa padece o padecerá sarcoma de tejidos blandos a lo largo de su vida. La patología representa, aproximadamente, un 1% del total de tu-mores malignos y es responsable del 2% de la mortalidad debida a cáncer. La tasa de supervivencia depende del momento en que se diagnostique el tumor pero la detección precoz es, precisamente, uno de sus principales desafíos. Los síntomas de este tipo de cáncer pueden no reconocerse a tiempo o ser malinterpretados, lo que contribuye a agravar la enfermedad. Los expertos destacan la importancia de un abordaje especializado y multidisciplinar para luchar contra el sarcoma de tejidos blandos.

"Todos los sarcomas tienen peculiaridades de diagnóstico y tratamiento que los hacen muy diferentes de los cánceres más comunes, como los de mama, colon, pulmón o próstata. A esto hay que sumarle que son tumores tan infrecuentes que muchos profesionales sanitarios no se encuentran más que con dos o tres casos al año. Por todo ello, resulta muy importante que el médico responsable del tratamiento sea experto en sarcomas y que el paciente sea derivado a un centro de referencia que ofrezca atención multidisciplinar y vea a un número suficiente de pacientes al año", ha señalado Dr. Ricardo Cubedo, oncólogo y miembro del Grupo Español de Investigación en Sarcomas.

En este sentido, la campaña #1deCada20mil cuenta entre sus objetivos el de contribuir a la formación de los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de esta patología (médicos de atención primaria, traumatólogos, cirujanos, ginecólogos, patólogos, radiólogos, radioterapeutas, enfermeros, oncólogos médicos) así como impulsar la investigación en el área, donde en las últimas décadas se han desarrollado pocas opciones terapéuticas para abordar los problemas específicos que presenta esta enfermedad.

Un dibujo como símbolo en el corazón de Madrid

La iniciativa incluye también la exhibición durante una semana (del 14 a 21 de septiembre, tapada con una lona hasta el día 19) en la estación de Atocha, en Madrid, de un dibujo firmado por la ilustradora Sara Herranz y elaborado a partir del testimonio de una paciente con sarcoma avanzado de tejidos blandos que simboliza la convivencia con este tumor. Al existir pocos casos como el suyo y disponer de escasa información que se ajuste a sus necesidades, los afectados describen sensaciones de soledad e incertidumbre en su lucha contra la enfermedad.

Precisamente, para acompañar a los pacientes en este difícil proceso, la campaña cuenta con la web www.1decada20mil.com, desde la que, además de acceder a abundantes recursos informati-vos, se puede compartir un mensaje de apoyo en las redes sociales.