Exoesqueletos y asistencia domiciliaria todavía son déficits en la atención a los lesionados medulares


14-09-2017
El Foro sobre las claves y las soluciones aplicables a la vida diaria con lesión medular distinguió claramente entre el excelente trabajo que se realiza en los hospitales de agudos y el vacío asistencial que caracteriza a las largas etapas de cronificación.
 

En la mañana de este jueves, 14 de septiembre, la sede de la corporación Ilunion sirvió de marco para el foro organizado por el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM). Durante el mismo, se recordó que las más de 100.000 personas que padecen una lesión medular, transitan desde una excelente atención en fase aguda, con centros como el Hospital La Paz de Madrid o el Hospital Nacional de Tetrapléjicos de Toledo, a otra fase crónica mucho más larga, sin recursos públicos para los afectados, si no tienen la fortuna de poder entrar en la Fundación de Lesionados Medulares (FLM) o en centros como la Fundación Guttmann.

Pie de foto:  Dr José Antonio Martín Urrialde (CPFCM)

El primero en hablar fue José Antonio Martín Urrialde, decano del CPFCM. Según su criterio, el modelo público de asistencia al paciente con lesión medular en fase aguda está muy bien diseñado y cuenta con unidades clínicas altamente especializadas. Sin embargo, pasada esa fase en la que se estabiliza al paciente e inicia lo que será el resto de su vida, se convierte en un drama personal y familiar, a pesar de que los pacientes siguen precisando una gran cantidad de cuidados especializados.

Ante esas carencias, el decano estimó que debe aplicarse un modelo de cronicidad más imaginativo para encauzar adecuadamente las lesiones medulares. En ese esquema, la fisioterapia debería ser reforzada, siempre dentro de los equipos multidisciplinares, con una clara orientación domiciliaria. Sin embargo, lamentó Martín Urrialde que la realidad esté lejos de otorgar la autonomía de gestión de la que debería gozar este perfil profesional, ya que ni siquiera se cuenta con él en las comisiones de evaluación de los nuevos casos de lesión medular. Un hecho inexplicable, en su opinión, si se tiene en cuenta que el fisioterapeuta es el profesional sanitario que acompaña mucho más tiempo al paciente, sobre todo en aquellos casos en los que las posibilidades de recuperación funcional son menores.

Junto a lo anterior, Martín Urrialde invitó a los presentes a que acudan el próximo domingo 17 de septiembre a celebrar el Día de la Fisioterapia en la CAM, coincidiendo con la multitudinaria carrera "Madrid corre por Madrid".

La colaboración institucional fue muy destacada en el foro, ya que participaron altos cargos de las administraciones central y autonómica. Entre ellos hubo ciertos desencuentros sobre quién debe costear las prestación ortoprotésica en avances tan costosos y potencialmente últiles como los exoesqueletos. Finalmente convinieron en que ese capítulo debe ser sufragado por las comunidades autónomas, por ser las poseedoras de las competencias asistenciales.

Pie de foto:  Borja Fanjul (MSSSI)

Aclarado ese punto de naturaleza presupuestaria, Borja Fanjul, director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del MSSSI, citó como experiencia de éxito la Escuela Universitaria de Fisioerapia de la ONCE, que hasta el momento ha graduado a 500 profesionales cuya discapacidad, ceguera o sordera fundamentalmente, les dota de una finura y cualificación profesional muy superior a la media. De los fisioterapeutas, como profesionales, aseveró que son muy vocacionales y que unen los conocimientos establecidos en la universidad a una capacidad empática que les permite entablar relaciones con los pacientes, en muchos casos, durante décadas.

Pie de foto:  Francisco Merino (CAM)

Dio la réplica Francisco Merino, gerente adjunto de Ordenación Asistencial de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, con la afirmación inicial de que la fisioterapia es una disciplina de carácter transversal. Dicho esto, y sobre la cuestión de los exoesqueletos, razonó que, cuando una prestación es costosa, su indicación se vuelve mucho más restrictiva. A lo que añadió que los medios de comunicación no deben despertar falsas esperanzas en la población, ya que la  realidad muestra que, ni es posible todavía revertir todas las lesiones medulares, ni se ha logrado curar el cáncer en todas sus variantes.

Tanto Fanjul como Merino coincidieron en que, en lesiones medulares prácticamente irreversibles, el problema no es tanto presupuestario como organizativo, por lo que consideraron necesario seguir trabajando para acercar la rehabilitación lo más cerca posible al paciente.

Acompañaron al decano y los políticos, pacientes y profesionales relacionados con el entorno de las lesiones medulares. Del lado asistencial habló, a través de un vídeo, Ana Arroyo, coordinadora de la Fundación de Lesionados Medulares. De forma presencial, también dio su opinión de la entidad Sara Cáceres, coordinadora de rehabilitación en la FLM, para quien es necesario conseguir que la discapacidad musculoesquelética no sea un estorbo a la hora de llevar una vida normalizada, aunque se padezcan limitaciones asociadas a las referidas lesiones modulares.

Pie de foto:  Sara Cáceres (FLM)

Por el lado de los pacientes con lesión medular habló Daniel Alonso, miembro de la Asociación para el Estudio de la Lesión Medular Espinal (AELLEME), lesionado y, además, fisioterapeuta. Por su parte, Óscar López recomendó que pacientes y terapeutas aborden este tipo de lesiones desde el realismo, de forma que los límites a la mejoría no impidan lograrla.

Concluyó el foro Miguel Ángel García de Oca desde el público para denunciar que no espera ver a corto o medio plazo la integración entre los servicios públicos sanitarios y socio-sanitarios. Pese a ello, se mostró esperanzado con la investigación que se está realizando con células madre para la regeneración de médulas dañadas en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid (Majadahonda),