Con el objetivo de celebrar el Día Mundial de la Esclerodermia, Boehringer Ingelheim lanza la campaña "More than Systemic Sclerosis: The Inside Story", en español "Más allá de la esclerosis sistémica: la verdad desde dentro". Esta iniciativa mundial resalta la importancia del conocimiento de la "historia interior" de cada persona que vive con esclerosis sistémica y tiene como objetivo aumentar la concienciación sobre las posibles consecuencias graves cuando la fibrosis se desarrolla en órganos vitales como los pulmones. Esta nueva galería de fotografías y vídeos, que puede visitarse en https://www.boehringer-ingelheim.com/respiratory/systemic-sclerosis/inside-story, presenta a ocho pacientes de siete países que cuentan la historia sobre cómo viven con esta enfermedad rara.

La esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia, es una enfermedad rara potencialmente mortal que desfigura, incapacita y provoca la cicatrización (fibrosis) de la piel y de los órganos principales, como los pulmones (fibrosis pulmonar). La esclerosis sistémica afecta a unos dos millones de personas en todo el mundo, principalmente mujeres en la flor de la vida entre los 25 y los 55 años de edad.

"Detrás de los efectos externos visibles de la esclerosis sistémica, muchas personas que padecen la enfermedad también viven con afectación interna de los órganos, como la cicatrización pulmonar (fibrosis), lo que dificulta la respiración y la realización de las actividades cotidianas. Los pacientes con afectación pulmonar hacen frente a un futuro incierto, dado que la fibrosis puede ser debilitante y convertirse en potencialmente mortal", como indica el Profesor Christopher Denton, Reumatólogo especialista en el Centre for Rheumatology del Royal Free Hospital y la University College London (Reino Unido).

Esta iniciativa mundial, desarrollada por Boehringer Ingelheim, cuenta con el respaldo de organizaciones mundiales y locales de pacientes con la finalidad de ayudar a compartir estas historias únicas de pacientes. Annelise Rønnow, presidenta de la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA), señala que "las personas que viven con esclerosis sistémica no se definen por su enfermedad. Al compartir historias de personas reales, esta campaña pretende que los pacientes sean vistos como quienes realmente son. Esperamos que a través de una mayor concienciación y educación, podamos apoyar aún más a las personas afectadas por la enfermedad, de forma que puedan tener una vidas felices y plenas".

La fotógrafa de la campaña: Alison Romanczuk

Los retratos de "Más allá de la esclerosis sistémica: la verdad desde dentro" capturan las personalidades únicas de las personas que padecen esclerosis sistémica. La fotógrafa y superviviente de un sarcoma, Alison Romanczuk, abordó el proyecto y espera que estas nuevas fotografías "creen conciencia sobre la enfermedad y muestren la verdadera cara de estas personas radiantes e inspiradoras".

Boehringer Ingelheim en la ES con EPID

La esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia, es una enfermedad rara y grave que se caracteriza por el engrosamiento y la cicatrización del tejido conjuntivo de varios órganos del cuerpo. Su diagnóstico es difícil debido al gran número de sistemas de órganos afectados y a que sus síntomas son similares a los de otras enfermedades autoinmunitarias. La esclerosis sistémica afecta a unos dos millones de personas en todo el mundo, principalmente mujeres en la flor de la vida entre los 25 y los 55 años de edad.

Casi todas las personas con esclerosis sistémica presentan endurecimiento y engrosamiento de la piel. La enfermedad también puede provocar cicatrización en los pulmones, el corazón y los riñones, lo que puede ser debilitante y convertirse en potencialmente mortal. Cuando la enfermedad afecta a los pulmones, y provoca cicatrización en última instancia, se denomina enfermedad pulmonar intersticial asociada a esclerosis sistémica (ES con EPID). Hasta un 90 % de los pacientes puede desarrollar algún grado de enfermedad pulmonar intersticial.

Como líder en el ámbito respiratorio, Boehringer Ingelheim está comprometida con la transformación de las enfermedades pulmonares que producen fibrosis, desde las enfermedades mortales hasta las enfermedades crónicas y tratables. "Esta campaña refuerza nuestro compromiso con las enfermedades pulmonares porque una de nuestras principales preocupaciones es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen FPI o EPOC, en línea con nuestra responsabilidad con el progreso en el tratamiento de las enfermedades respiratorias", declara el Dr. Holger Hellermann, Director Médico de Boehringer Ingelheim España.