La Fundación Genzyme contribuye a difundir la nueva regulación sobre enfermedades raras
Este martes, 15 de marzo, la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF) y la Fundación Genzyme reunieron a un nutrido grupo de expertos de la Administración, la Industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes en la Real Academia Nacional de Farmacia (RANF) para conocer el nuevo marco legal sobre enfermedades raras a aplicar en España.
La Asociación Española de Derecho farmacéutico (ASEDEF), que preside Mariano Avilés, celebró esta mañana en la Real Academia Nacional de Farmacia (RANF) la jornada titulada “Industria y Pacientes: Un encuentro necesario”. Durante la misma, figuras de la Administración sanitaria, parte de la Industria farmacéutica y el movimiento asociativo de Pacientes ... + leer más
Artículos relacionados
SEMI y FEDER se unen para mejorar la asistencia sanitaria de las enfermedades raras
Ambas entidades han firmado un convenio de colaboración para formalizar la colaboración entre ambas entidades que se remonta a 2015, momento en que comenzaron la alianza. + leer más
FEDER y Farmaindustria se unen para impulsar el conocimiento sobre las enfermedades raras
Ambas entidades se comprometen a impulsar actividades que favorezcan el empoderamiento de estos pacientes y el refuerzo del movimiento asociativo. + leer más
Pocos medicamentos huérfanos y mucha descoordinación marcan el día a día de las enfermedades raras
Lejos todavía de conseguir diagnósticos en un año, y más aún de establecer el cribado neonatal como un derecho humano, el abordaje de las enfermedades raras en el país adolece de problemas como un insuficiente número de terapias aprobadas, diferencias territoriales en cribados y un mayor tirón en institutos de investigación y universidades que en hospitales. + leer más
Alexion centra sus esfuerzos en la investigación sobre enfermedades raras
El reto #UnPasoaTiempo, puesto en marcha por Alexion con la colaboración de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha duplicado su objetivo sumando más de 4 millones de minutos, cerca de 9 años. + leer más
Sanidad batió récord en la financiación de medicamentos huérfanos
El Ministerio de Sanidad ha presentado el Informe de «Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024» a los comités institucional y técnico que forman parte de la estrategia. + leer más
El impacto psicosocial de las enfermedades raras se incrementa en pacientes con retraso diagnóstico
La obtención del diagnóstico propicia la mejoría de aspectos psicosociales de las personas con enfermedades raras, tales como la irritabilidad, la frustración, la falta de concentración o el miedo. + leer más