Recorrido por España de la llama de las Enfermedades Raras

La antorcha olímpica , cuya llama representa la esperanza de los tres millones de personas que padecen alguna enfermedad minoritaria , estuvo en Madrid el pasado fin de semana. El motivo fue el I Encuentro Nacional de Familias de Enfermedades Raras que organizó la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio , con la colaboración de Shire y el apoyo de Intermune . Jesús España , atleta español , participó como portador de esta antorcha , símbolo de unidad, coraje y constancia de todas las familias afectadas.

FEDER, con la colaboración de Shire, creó esta llama olímpica con el propósito de seguir luchando este año 2013 por los derechos de los afectados en cada punto de España . Está previsto que la antorcha recorra, aprovechando los diversos encuentros que FEDER desarrolle este año, distintas ciudades españolas de mano de las 13 propuestas que la federación creó a principio de año. Por este motivo, estuvo presente en la Carrera por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, de Madrid , en el I Torneo Benéfico de Pádel por los Niños con ER, celebrado en Las Rozas , y lo estará en la Carrera Popular de la Guardia Civil , que se celebrará en Zamora en el mes de septiembre. De esta forma, la asociación pretende hacer protagonistas a los afectados y llevar a cabo más ruido para que estos consigan una atención adecuada , tanto en la etapa de diagnóstico como de seguimiento . FEDER, aprovecha, de esta manera, este tipo de iniciativas, actividades y encuentros para que la ilusión, el entusiasmo y su apoyo llegue a todos los pacientes, independientemente del lugar de residencia.

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