Sanidad batió récord en la financiación de medicamentos huérfanos

El Ministerio de Sanidad ha presentado el Informe de «Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024» a los comités institucional y técnico que forman parte de la estrategia. + leer más

¿Interesado en las enfermedades raras? Vuelve el Europe Rare Disease Summit

El 14 de febrero Bamberg Health organiza la segunda edición de la Europe Rare Disease Summit. + leer más

El 23% de los ensayos clínicos de 2023 en España fueron de enfermedades raras

Este tipo ensayos ha ido en aumento durante los últimos años hasta llegar a su pico en 2023. Asimismo, los promotores comerciales siguen siendo los principales impulsores de los ensayos clínicos en enfermedades raras en España. + leer más

Los medicamentos para enfermedades raras, que suponen el 39% de los autorizados en Europa, tardan más de dos años en llegar a España

La directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, participa en el Congreso XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras: "En los últimos años hemos visto grandes avances en investigación de medicamentos huérfanos, pero queda mucho por hacer para que ese beneficio llegue a todos a los pacientes que lo necesitan cuando lo necesitan". + leer más

El 95% de las enfermedades raras carece de una terapia efectiva

Los expertos insisten en que destinar sus esfuerzos a la investigación es crucial, ya que es el primer paso para el desarrollo de nuevos tratamientos. Así, AOP Health analiza la creciente tendencia hacia las terapias individualizadas y la integración de la perspectiva del paciente en trabajos de investigación y en la selección de sus tratamientos. + leer más

FEDER y Farmaindustria se unen para impulsar el conocimiento sobre las enfermedades raras

Ambas entidades se comprometen a impulsar actividades que favorezcan el empoderamiento de estos pacientes y el refuerzo del movimiento asociativo. + leer más