El Hospital público La Paz apuesta por las apps para apoyar a los pacientes con hemofilia

El Hospital La Paz, perteneciente a la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid, ha acogido estos días las VIII Jornadas farmacéuticas sobre investigación en el tratamiento del paciente hemofílico y complicaciones asociadas en la que han participado expertos de diversos hospitales españoles. Se han abordado cuestiones relacionadas con las alternativas terapéuticas, las novedades en terapia génica o el manejo de las coagulopatías congénitas. Este hospital es pionero y referente en el tratamiento de coagulopatías congénitas como la hemofilia, una enfermedad rara hereditaria ligada al cromosoma X afecta a cerca de 3.000 personas en España diagnosticados con hemofilia A o B, y a más de 1.500 con otros trastornos de coagulación.

En la inauguración de la jornada se ha puesto de manifiesto la importancia de las nuevas tecnologías en el manejo de esta enfermedad y como los pacientes que son atendidos en el Hospital La Paz disponen de varias aplicaciones que les ayudan a controlar su enfermedad como Haemoassist, que facilita al paciente el registro de su enfermedad, al reportar episodios hemorrágicos y documentar su actividad diaria. En esta herramienta digital se integran las visitas y la medicación prescrita para favorecer la adherencia y el correcto seguimiento al paciente e incluso la trazabilidad de los medicamentos.

El sitio web para médicos facilita un abordaje más colaborativo para el tratamiento de la hemofilia, proporcionando de forma automática documentación y análisis del tratamiento del paciente mediante cifras, índices estadísticos y otras herramientas.

Esta herramienta se suma a la aplicación Vivir con Hemofilia , desarrollada por el propio servicio de Hematología, en colaboración con el Servicio de Farmacia, con el objetivo de facilitar la vida de los pacientes con hemofilia y sus familias, al proporcionar información y consejos aplicables a su vida diaria. La aplicación cuenta con información relacionada con el Servicio de Atención Farmacéutica para la dispensación de factores de coagulación.

Además, cuenta con HeadUs , también desarrollada por el hospital, para la exploración de las articulaciones mediante ultrasonidos y con el Grupo de Coagulopatías y Alteraciones de la Hemostasia del Instituto de Investigación Sanitaria-IdiPAZ se está desarrollando otra a nivel mundial en la que participan Canadá, España y Japón. Su finalidad es detectar hemorragias articulares en pacientes con hemofilia gracias a la inteligencia artificial.

El Hospital La Paz es pionero y referente nacional e internacional en el tratamiento de las coagulopatías congénitas desde hace más de 50 años y es una de las tres unidades que hay en España con acreditación de Unidad de Referencia Nacional CSUR para la atención a pacientes con coagulopatías congénitas por el Ministerio de Sanidad. Cada año atiende a más de 800 pacientes de toda España y realiza cerca de 10.000 consultas. Siempre ha estado a la vanguardia de las últimas técnicas y tratamientos.

La hemofilia se caracteriza por la deficiencia del factor de coagulación VIII (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B). Esta deficiencia hace que la sangre no coagule correctamente, por lo que el afectado puede sufrir hemorragias espontáneas o sangrados prolongados, normalmente en las articulaciones y los tejidos blandos. Para su abordaje es necesario un trabajo multidisciplinar que lo proporcionan además de Hematología y Farmacia, Traumatología, Rehabilitación, Salud Mental, Pediatría Ginecología, Genética, Enfermedades Infecciosas, además de Enfermería, Trabajo Social y personal de Gestión.

Avances en terapia génica

La Paz lleva cuatro años participando en la investigación, desarrollo e introducción de nuevos tratamientos de terapia génica en el campo de las coagulopatías que suponen un menor número de infusiones para realizar la profilaxis. La Unidad de Hemofilia de La Paz trabaja con el Grupo Europeo de Terapia Génica de la Asociación Europea de Hemofilia y Enfermedades Afines (EAHAD) para diseñar los protocolos que permitirán desarrollar los nuevos modelos asistenciales para implementar la terapia génica.

Los grandes avances que han acaecido en los últimos años en el tratamiento de la hemofilia han supuesto un cambio radical, no solo en términos de prevención y tratamiento de los episodios hemorrágicos, sino también en la calidad de vida de las personas con hemofilia. A menudo, estos pacientes precisan de infusiones intravenosas que conllevan mucho tiempo, lo que impacta significativamente en sus vidas.

Esta terapia avanzada, que ha supuesto un cambio de paradigma en el abordaje terapéutico de esta enfermedad, tiene como objetivo obtener niveles en sangre de factor suficientes para lograr una disminución del sangrado, por lo que el paciente no precisa de más tratamiento. Así, una sola infusión permite una cura funcional de la enfermedad, consiguiendo que alcancen una calidad de vida semejante a la población general.

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