Neurofibromatosis, una enfermedad compleja que requiere un mejor diagnóstico y una mayor concienciación  

‘Despeja la NF’ puesta en marcha por Alexion y Cafés La Mexicana, con la colaboración de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF), busca visibilizar la neurofibromatosis (NF), un grupo de enfermedades raras cuyos primeros signos se caracterizan por ser las manchas de color “café con leche” en la piel. + leer más

Selumetinib reduce el volumen de los tumores en niños con NF1 que presenten neurofibromas plexiformes

Koselugo®, primer y único medicamento indicado para el tratamiento de neurofibromas plexiformes (NPs) sintomáticos e inoperables en niños con neurofibromatosis tipo 1 (NF1) en España. Es un fármaco oral, que se toma dos veces al día. Aún no está determinado el tiempo que hay que administrarlo. Mientras haya respuesta, un mínimo de dos años. + leer más

Disponible la guía QualiSHUa para la atención a pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico

QualiSHUa es la primera norma de certificación que se elabora en España en el campo de las enfermedades raras. + leer más

Potencial terapia para retrasar la progresión de algunos sarcomas y de los tumores de Neurofibromatosis

La neurofibromatosis es una enfermedad rara que provoca la aparición de hasta cientos de tumores en el cuerpo. + leer más

Alexion da voz a los pacientes con enfermedades raras

Un grupo de pacientes con enfermedades raras ha obtenido su primer Diagnóstico de Identidad, redactado en forma de poema por Noah Higón, poetisa, activista y paciente con siete enfermedades raras. + leer más

Un fármaco contra la epilepsia capaz de prevenir tumores cerebrales

Sienta las bases para un ensayo destinado a prevenir tumores cerebrales en niños con NF1. + leer más