Más de dos millones de personas en España sufren psoriasis

La psoriasis se manifiesta antes de los 40 años en el 75% de los casos y presenta un amplio abanico de manifestaciones clínicas más allá de las conocidas placas de la piel, según se ha puesto de manifiesto durante el " Foro Autonómico de Psoriasis ", celebrado en Andalucía y organizado por la Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios (Fundamed), con la colaboración de Janssen.

Según asegura el doctor Salvador Arias , jefe de Servicio de Dermatología y director de la Unidad de Producción Celular e Ingeniería del Hospital Virgen de las Nieves de Granada , " uno de los aspectos importantes de las enfermedades cutáneas es que son muy visibles y eso genera un gran impacto en la calidad de vida del paciente que la sufre. Cuando analizamos estudios que tratan el impacto de la enfermedad se observa que los pacientes se sienten muy estigmatizados. Por lo que es importante que demos a conocer y hablemos de esta enfermedad por su prevalencia, olvidando los estigmas del pasado ".

En este contexto, el doctor Arias hace referencia a que los dermatólogos han aprendido mucho en los últimos años en el manejo de esta enfermedad . En primer lugar, "utilizando para la evaluación del impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen una serie de cuestionarios; en segundo lugar, a través de diferentes estrategias terapéuticas que nos permiten un blanqueamiento de los pacientes con psoriasis, y, en tercer lugar, con el desarrollo de nuevos tratamientos".

Sobre los nuevos tratamientos, el doctor Francisco Gabriel Jiménez Núñez , presidente de la Sociedad Andaluza de Reumatología y miembro del Servicio de Reumatología del Hospital Regional Universitario de Málaga , ha comentado que la disponibilidad de estas terapias ha permitido que reumatólogos y dermatólogos puedan tener como objetivo la remisión de la enfermedad . "De este modo -continúa- , los profesionales implicados en el abordaje de los pacientes tratamos por unos objetivos claros y definidos. Para lo que es clave contar con un diagnóstico precoz que nos permita iniciar el tratamiento lo antes posible, para que la respuesta sea mejor y el deterioro estructural de los huesos y las complicaciones de la enfermedad sean menores. Es decir, la calidad de vida presente y futura del paciente depende en gran medida de un diagnóstico y tratamiento precoces " .

Más allá de una enfermedad de la piel

Otro de los aspectos a tener en cuenta cuando se habla de psoriasis, según el doctor Salvador Arias, es que los dermatólogos no consideran la psoriasis simplemente como una enfermedad cutánea, sino que además tiene unas implicaciones sistémicas importantes, que están asociadas al desarrollo de otras comorbilidades. "Cada vez más las unidades de psoriasis somos sensibles a estos problemas multidisciplinares que puedan tener los pacientes y por ello intentamos trabajar en equipo", asegura . La implementación de circuitos de derivación rápida entre dichos especialistas o consultas multidisciplinares ha demostrado mejorar los resultados en salud de los pacientes, y de una forma eficiente. En opinión del doctor Jiménez Núñez, " hacer realidad y de forma generalizada este aspecto debería ser prioritario desde el punto de vista de la gestión sanitaria ".

Esta enfermedad, más allá de la incapacidad funcional que genera cuando no está controlada a nivel musculoesquelético, se asocia a una importante morbilidad vascular, siendo más frecuente en estos pacientes hipertensión, dislipemia, diabetes, obesidad y síndrome metabólico, con el consiguiente mayor riesgo de eventos graves como el infarto agudo de miocardio, la insuficiencia cardíaca o el ictus. " Son muchos los avances que en los últimos años se han introducido en el abordaje de los pacientes con artritis psoriásica, desde la atención multidisciplinar a las nuevas terapias, pasando por la incorporación en práctica clínica de medidas objetivas de actividad y daño. Sin embargo, la falta de especialistas en Reumatología menoscaba claramente la atención a dichos pacientes ", concluye el doctor Jiménez Núñez.

Los retos en esta enfermedad

Entre los retos a los que se enfrenta la psoriasis, los expertos han coincidido en destacar, por un lado, la educación de la población para ayudar a eliminar el estigma asociado a la psoriasis, que tanto daño psicológico causa a los pacientes; y, por otro, convertir a los pacientes en voz autorizada en las decisiones relacionadas con el abordaje de su propia enfermedad. En el plano asistencial, los expertos apuntan a la necesidad de un diagnóstico precoz como base de una mejor evolución de la enfermedad, así como el trabajo colaborativo en unidades multidisciplinares como dinamizador de la investigación y motor de la equidad en el acceso a una atención excelente.

Estrategia de Cuidados de Andalucía

La Estrategia de Cuidados de Andalucía marca los cuidados por parte de los profesionales sanitarios, muy en particular de las enfermeras, del Sistema Sanitario Público de Andalucía, desde donde " se impulsa el cuidado excelente, dando respuesta a las necesidades cotidianas de la población de una forma más cercana, humana y personal, potenciando las actividades preventivas que fomenten el autocuidado de las personas para la mejora de su calidad de vida, colaborando en el manejo de su enfermedad y fomentando el acompañamiento en las diferentes fases de la enfermedad y en el final de la vida ", asegura Daniel Moreno Sanjuán , responsable de Proyectos de Educación Terapéutica. Estrategia de Cuidados de Andalucía (PICUIDA) del Servicio Andaluz de Salud (SAS).

Como prioridades de esta formación, es necesario ayudar a un correcto manejo del estrés, mejor afrontamiento sobre de la imagen corporal propia, fomentar los cuidados de la piel con hidratación y cremas emolientes durante el día y antes de acostarse como media para evitar picores, " así como escuchar al paciente y dar respuesta a sus necesidades, además de permitir el apoyo emocional entre iguales, de paciente a paciente " , indica Moreno Sanjuán.

Por otro lado, y en línea con la necesidad de información, Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis explica que "p ara los pacientes, cuando nos diagnostican una enfermedad crónica, sabemos que nos va a acompañar toda la vida y se abre un camino difícil en el que muchas veces nos falta información y necesitamos de fuentes veraces que completen la información facilitada por el médico o la enfermera". La psoriasis es una enfermedad que tiene un alto impacto emocional sobre las relaciones sociales, familiares, laborales y a nivel económico, por lo que "debe ser tratada desde un punto de vista multidisciplinar y poniendo al paciente en el centro como todos sabemos", asegura .

Modelo afectivo-efectivo

La humanización de la asistencia es uno de los objetivos hacia el que avanza el modelo de atención sanitaria en nuestro país. En este sentido, durante la jornada se describió el Modelo Afectivo Efectivo como la forma de cuidar y curar al paciente como persona, con base en la evidencia científica, incorporando la dimensión de la dignidad y la humanidad del paciente, estableciendo una atención basada en la confianza y empatía, y contribuyendo a su bienestar y a los mejores resultados posibles en salud. Así, el libro ` Entender la psoriasis desde el Modelo Afectivo Efectivo ´, una iniciativa del Foro Afectivo Efectivo, desarrollado por Janssen, en colaboración con Acción Psoriasis y Cátedras en Red, analiza la psoriasis desde este modelo para identificar áreas de mejora que pueden suponer un cambio relevante para la vida de estas personas.

"Mi experiencia sobre el modelo afectivo-efectivo es muy positiva. Es muy útil y funcional incorporar bajo un mismo prisma, y con los mismos intereses vistos desde diferentes puntos de vivencia de la enfermedad, a los profesionales sanitarios, pacientes, familiares/cuidadores, directivos de administración sanitaria, voluntariado, asociaciones de pacientes, sociedades científicas e incluso la propia industria farmacéutica ", asegura Daniel Moreno Sanjuán. Por su parte, Montse Ginés explica que "para los pacientes ha sido muy importante la realización del método afectivo-efectivo, ya que además de curarnos, lo que necesitamos son cuidados. Una sanidad moderna la podemos entender si además de toda la eficacia y la eficiencia clínica o biológica de la enfermedad se tiene también en cuenta la parte emocional individual del propio paciente y de sus circunstancias"

En este sentido, el doctor Arias subraya que " el foco debe ser el paciente y, más allá de las medidas objetivas que realizamos los profesionales sanitarios, tenemos que empezar a tener en cuenta lo que realmente importa a los enfermos . El término científico que engloba ese aspecto son los PROMs (patient-reported outcome measures), es decir, las medidas de resultado informadas por el paciente que evalúan la calidad de la atención que reciben".

De este modo, este modelo, en el que Janssen trabaja desde hace tiempo en colaboración con multitud de entidades, se ha puesto en práctica en el libro `Entender la psoriasis desde el Modelo Afectivo Efectivo´, cuyas conclusiones se extraen a partir de los foros en los que han participado más de 60 clínicos, académicos, pacientes, representantes de asociaciones de pacientes, administración sanitaria, medios de comunicación e industria. La característica diferencial del documento es que se trata de una novedad en el abordaje de la enfermedad, pues es una metodología que permite identificar áreas de mejora.

También participaron en el foro diferentes representares de las esfera política. María Beatriz Jurado , portavoz del Grupo Popular en la Comisión de Salud y familia del Parlamento de Andalucía, ha puesto de manifiesto el rol de los políticos a la hora de abordar esta enfermedad asegurando que " es importante que se traslada a toda la sociedad, tanto a los profesionales sanitarios como a los pacientes, y alejar cualquier debate que no sea estrictamente sanitario ". Asimismo, María José Piñero , portavoz del grupo Vox en la Comisión de Salud y familias del Parlamento de Andalucía, ha subrayado la importancia de "despolitizar" la sanidad, explicando que " es necesario crear una estructura que sea útil con los medios necesarios y sanitarios que vayan en beneficio del paciente de los profesionales y prevenir en salud ".

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