Sanidad batió récord en la financiación de medicamentos huérfanos

El Ministerio de Sanidad ha presentado el Informe de «Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024» a los comités institucional y técnico que forman parte de la estrategia. + leer más

Alexion centra sus esfuerzos en la investigación sobre enfermedades raras

El reto #UnPasoaTiempo, puesto en marcha por Alexion con la colaboración de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha duplicado su objetivo sumando más de 4 millones de minutos, cerca de 9 años. + leer más

El papel esencial de la Atención Primaria en la atención de los pacientes con enfermedades raras

Aunque institucionalmente se han producido algunos avances en la dirección correcta, continúan existiendo importantes barreras en la atención de los pacientes con enfermedades poco frecuentes. + leer más

Europa busca su mejor modelo de atención en Enfermedades Raras

Un nuevo modelo que saldrá de las próximas elecciones en la UE y que intentará dar respuesta a las cuatro principales inquietudes de los pacientes con EERR, como son saber qué me pasa tras el diagnóstico, qué médicos pueden ayudarme, cuántas vueltas voy a tener que dar por el sistema sanitario y, en cuarto lugar, saber hasta qué punto se puede mitigar o curar la enfermedad rara de mi hijo o en mi propia situación de salud. + leer más

Arrojan luz sobre la `arquitectura genética´ de la diabetes tipo 2

La forma en que, actualmente, se subdivide a los pacientes con diabetes se basa en los síntomas, pero nuevas investigaciones apuntan a que la frecuencia de los factores de riesgo genéticos parece variar entre los pacientes con diabetes tipo 2 de inicio juvenil. + leer más

Enfermedades raras oftalmológicas, una de las principales causas de discapacidad visual entre los jóvenes

Las enfermedades raras oculares afectan a menos de 5 de cada 1.000 personas y son una de las principales causas de discapacidad visual en los jóvenes. + leer más