Coalición de expertos para posicionar el Alzheimer como una prioridad política estratégica en el Congreso

Este lunes se ha hecho un reclamo en el Congreso de los Diputados de parte de las principales entidades relacionadas con el Alzheimer con el fin de posicionar a la enfermedad como una prioridad estratégica en los ámbitos científico, sanitario y asistencial.

Lo han hecho en el acto "Los retos del Alzheimer y las demencias", impulsado por la Fundación Pasqual Maragall junto a la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), la Fundación Matia y HelpAge, en el marco del Día Mundial del Alzheimer , que se celebra el próximo 21 de septiembre . La presidenta del Congreso, Meritxell Batet , ha sido la encargada de inaugurar el acto, que también ha contado con los testimonios de una persona recién diagnosticada, dos familiares cuidadores y un participante en estudios de investigación.

Tal y como ha expresado en su discurso de bienvenida Cristina Maragall , presidenta de la Fundación Pasqual Maragall: "el Alzheimer es una epidemia silenciosa y estructural que solo encontrará respuestas definitivas mediante la ciencia y la investigación. Expertos y entidades nos hemos unido hoy aquí para reclamar la atención política que esta realidad merece. Porque está en nuestras manos evitar que el Alzheimer ponga en peligro nuestro sistema sanitario y asistencial" .

En la actualidad, más de 900.000 personas en España padecen demencia, el 75% de los casos a causa del Alzheimer. Esto son una de cada 10 personas de más de 65 años, y un tercio de las mayores de 85. Con la esperanza de vida en aumento, y si no se halla un tratamiento que modifique su curso, el número de casos podría duplicarse en 2050 .

Más recursos para la investigación y el diagnóstico precoz

La Dra. Raquel Sánchez Valle , jefa del Servicio de Neurología del Hospital Clínic de Barcelona y Secretaria del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN), ha reclamado una dotación presupuestaria adecuada para el Plan Nacional de Alzheimer :

"En enfermedades graves como las neurodegenerativas, el diagnóstico precoz es clave para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y reducir costes. Tenemos las herramientas probadas y aprobadas desde hace años, pero solo una minoría de centros en España y, por lo tanto, una minoría de pacientes, tienen acceso a ellas. Necesitamos que el Plan Nacional de Alzheimer garantice este acceso a toda la población" , ha reivindicado.

Los costes sanitarios y sociales de las enfermedades neurodegenerativas también son extraordinariamente elevados. Una estimación conservadora los sitúa en 21.000 millones de euros anuales, 24.000€ por persona afectada al año , cuyo 87% asumen directamente sus familias . A estos costes económicos hay que añadirles los personales, sociales, psicológicos y laborales que padecen los familiares cuidadores, cuya situación tampoco recibe la consideración que merece.

Retos sociales y derechos de la ciudadanía

Ainhoa Etayo , miembro del Área de Atención Asociativa de CEAFA, ha comentado: " el diagnóstico precoz y certero es el reto más urgente, pues es la base para poder desplegar todas las actuaciones y recursos sociales y sanitarios que garanticen el cumplimiento de los derechos y garantías de todas las personas afectadas por demencia, y esto incluye a los familiares cuidadores" .

Para Mayte Sancho , miembro del Patronato de la Fundación Matia, " es urgente que la sociedad en general apoye a las personas con la enfermedad de Alzheimer, normalizando su participación y presencia en cualquier ámbito de la vida social y comunitaria. No podemos permitir que pierdan ni un solo derecho de ciudadanía, ni que los estereotipos sobre la enfermedad justifiquen conductas excluyentes" .

En la misma línea, Isabel Martínez Lozano , presidenta de HelpAge y de la Mesa Estatal por los Derechos de las Personas Mayores, ha reivindicado: "todas las personas tienen derecho a ser cuidadas con los recursos adecuados, a mantener espacios de libertad, su identidad y sus relaciones sociales y afectivas. Pero también derecho a decidir, con los apoyos necesarios. Por ello, es urgente una modificación legal que no les niegue su capacidad de obrar, ni que modifique su derecho a decidir jurídicamente sin las garantías adecuadas" .

Una preocupación social de gran magnitud

Antes del acto, la Fundación Pasqual Maragall ha entregado a la presidenta del Congreso, Meritxell Batet, un manifiesto que cuenta con 500.000 firmas de apoyo ciudadano para reclamar acción política frente al Alzheimer y la apuesta por la investigación.

Esta acción refleja, una vez más, el gran impacto social del Alzheimer, tal y como también recoge el estudio "Actitudes y percepciones de la población española sobre el Alzheimer" , en el que la ciudadanía sitúa a la enfermedad como la segunda condición de salud que más les preocupa, justo después del cáncer. Además, 2 de cada 3 españoles afirma conocer a una persona con Alzheimer.

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