FEDER y Farmaindustria se unen para impulsar el conocimiento sobre las enfermedades raras

Ambas entidades se comprometen a impulsar actividades que favorezcan el empoderamiento de estos pacientes y el refuerzo del movimiento asociativo. + leer más

SEMI y FEDER se unen para mejorar la asistencia sanitaria de las enfermedades raras

Ambas entidades han firmado un convenio de colaboración para formalizar la colaboración entre ambas entidades que se remonta a 2015, momento en que comenzaron la alianza. + leer más

Los pacientes de enfermedades raras están dispuestos a participar en estudios donde se cedan sus datos

La mayoría de los pacientes con enfermedades raras está dispuesta a compartir sus datos, aunque hay dudas acerca de si se va a tener el control de los datos. Va de tecnología, pero sobre todo de resolver necesidades no cubiertas. + leer más

Más del 20% de los ensayos clínicos nacionales se dirigen a cubrir necesidades en las enfermedades raras

Uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano + leer más

Farmaindustria describe un procedimiento único para agilizar el acceso a medicamentos contra EERR

El 78% de 32 países de Europa, Canadá y Nueva Zelanda analizados en un informe reciente tienen enfoques específicos para evaluar los medicamentos huérfanos, mientras que en España esto sigue siendo una demanda. + leer más

Farmaindustria presenta su propuesta para mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos

Sufrir una enfermedad rara supone lidiar con una carga añadida a la del resto de patologías. La escasez de opciones terapéuticas hace que sólo el 5% cuente con algún tratamiento. + leer más