Un nuevo modelo de tratamiento integral para pacientes con LLC llega al Senado

Tras meses de trabajo, un grupo de expertos ha presentado este lunes en el Senado u n nuevo modelo integral de tratamiento para pacientes con Leucemia Linfocítica Crónica (LLC) : GlobaLLC, un proyecto de la Cátedra de Resultados en Salud de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid en colaboración con la compañía biofarmacéutica AbbVie, que cuenta con el apoyo de una veintena de sociedades científicas españolas. El modelo reúne 40 recomendaciones dispuestas para ser implementadas por el Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con esta enfermedad, apostando por un modelo de atención integral.

El centro de atención de GlobaLLC son los propios paciente s. "Los hematólogos clínicos tenemos que tratar al paciente, no a la enfermedad," afirmó durante la jornada el doctor Raúl Córdoba , coordinador del Grupo Español de Hemotogeriatría y vocal español de la Sociedad Internacional de Oncología Geriátrica (SIOG).

Antonio Bañares , director de Relaciones Institucionales de AbbVie , también puso en el foco a los enfermos y enfatizó la importancia de considerar la totalidad de sus necesidades "sanitarias, emocionales, laborales y sociales" en los resultados obtenidos. "Es básico desarrollar modelos que centren la atención en el paciente y que den especial relevancia a la coordinación de todos los agente implicados para poder ofrecerle un abordaje integral y óptimo", añadió durante la inauguración de la jornada en la que estaban presentes el vicepresidente primero del Senado , Pedro Sanz Alonso ; Begoña Barragán , presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y de la Asociación de Pacientes con Leucemia, Linfoma y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL); Jorge Sierra , presidente de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH); y Ángel Gil , director de la Cátedra de Investigación e Innovación en Salud Pública Nacional e Internacional de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. Bañares recordó también que Abbvie lleva en sus genes la innovación , apostando por la colaboración y poniendo al paciente en el centro de todo su trabajo.

María del Carmen de Aragón, presidenta de la Comisión de Sanidad del Senado, fue la encargada de explicar el decálogo que incluye GlobaLL. Entre otros, los 33 expertos que participaron en la realización del proyecto demandan que el algoritmo diagnóstico de la LLC también se haga llegar a la Atención Primaria. El objetivo es conseguir un cuidado multidisciplinar en todo el sistema, además de un registro de personas afectadas.

La LLC representa el 30% de las leucemias y constituye un tumor frecuente en los países occidentales. Sin embargo, "España no tiene datos oficiales" aseguró el doctor Córdoba. Pese a que la LLC se considera una enfermedad rara -supone solo el 0,8 de los tumores diagnosticados en España-, cada año se diagnostican entre 1.800 y 2.400 nuevos casos .

El riesgo de desarrollar la enfermedad aumenta con la edad : hombres y mujeres de entre 70 y 72 años tienen un mayor riesgo de desarrollarla. Y con el envejecimiento de la población española se espera un aumento en su prevalencia.

La LLC suele ir de la mano de otras enfermedades . "Las principales son las enfermedades cardiovasculares; las enfermedades metabólicas, como por ejemplo, la diabetes; enfermedades respiratorias, como la EPOC; y enfermedades de tipo urinarias", explicó Córdoba.

A las dificultades médicas se añaden otro tipo de problemas . "En el momento del diagnóstico una dificultad importante es la incertidumbre, el miedo. Es difícil para el paciente si no le explican por qué no lo empiezan a tratar si tiene cáncer. Las personas mayores están más solas y muchas veces se encuentran muy desprotegidas y desamparadas", declaró Begoña Barragán. Por ello es importante, de acuerdo con Barragán, abordar todas las dimensiones del problema y no limitarse a la dimensión médica de la enfermedad.

No todos los enfermos de LLC son iguales . En la mayoría de los casos diagnosticados, entre un 80 y 85%, las personas no presentan síntomas de la enfermedad y menos de un 20% con enfermedad activa inicia tratamiento en el momento del diagnóstico. Además, aquellos que comiencen el tratamiento más tarde serán más mayores y, por tanto, corren el riesgo de ser más frágiles.

GlobaLLC toma en cuenta como una de sus prioridades las características propias de los pacientes con esta enfermedad. Uno de los retos que se plantea es la integración de todos los datos de cada uno de ellos para poder diseñar el mejor tratamiento. "Va a ser un reto para el Sistema Nacional de Salud poder integrar toda esa información (clínica, biológica, y genética) y diseñar estrategias de tratamiento adecuadas a cada paciente", advirtió Córdoba, con lo cual coincidió José Ángel , vocal de la Sociedad Hematológica, " el reto fundamental es poder recopilar información de datos basados en la evidencia real (real world evidence) para facilitar su aplicabilidad a la clínica habitual".

Asimismo, en el evento el PSOE afirmó que en un par de meses se conocerá la ponencia del Senado sobre Medicina Genómica y Personalizada.

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