Un estudio de CEAFA recoge 78 propuestas para ayudar al cuidador de personas con Alzheimer

El conocer la situación personal, social, económica y laboral del cuidador de una persona con Alzheimer para articular las propuestas que le permitan conciliar su dimensión como cuidador y su vida personal, es el objetivo que persigue el estudio " Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador familiar" . Documento que se ha presentado hoy en la sede del Imserso en Madrid y que ha sido realizado por la Confederación Española de Alzheimer ( CEAFA ) con la colaboración de Cinfa y que se ha entregado a la Directora General del Imserso , como contribución de CEAFA al Grupo Estatal de Demencias, encargado de la elaboración de la futura Política de Estado/Plan Nacional de Alzheimer.

Este estudio refleja la necesidad de poner en valor como personas a los cuidadores de los enfermos de Alzheimer y otras demencias.

Cuando se habla de Alzheimer las miradas se centran fundamentalmente en el paciente, en la persona diagnosticada, en los aspectos socio-sanitarios vinculados y en la investigación biomédica. Pero el Alzheimer no sólo incide sobre el paciente; lo hace también sobre el cuidador familiar que está también afectado y presenta síntomas o déficits asociados directamente a la propia tarea del hecho de cuidar.

Tras la elaboración del estudio, CEAFA ha presentado 78 propuestas que se encuadran en tres epígrafes: el primero, centrado en la dimensión del cuidador como persona, articulando propuestas tendentes a visibilizar a la persona por encima del cuidador. En el segundo apartado se desarrollan las propuestas que tienen que ver con el rol de las administraciones públicas y la protección del sistema. Por último, se realizan las propuestas respecto a la magnitud social con el objetivo de comprometer a la sociedad.

Enrique Ordieres , presidente de Cinfa, Cheles Cantabrana , presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), y Carmen Balfagón , Directora General del Imserso, intervinieron en la presentación del estudio.

Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, comentó en su intervención que " el Alzheimer no es sólo una enfermedad, es un problema social que nos afecta a todos y ante el cual no podemos mostrarnos indiferentes. Por este motivo, queremos agradecer a CEAFA el trabajo realizado con este estudio, un proyecto serio y riguroso que nos ha permitido conocer, desde una perspectiva global, las consecuencias de esta enfermedad en los cuidadores, muchas veces, los grandes olvidados" , comenta. " Debemos insistir en la importancia del autocuidado y la reducción del estrés asociado a esa difícil tarea de apoyar al enfermo de Alzheimer, además de sensibilizar e implicar a la sociedad para que no se convierta en la enfermedad del olvido", concluye.

La presidenta de CEAFA manifestó en la rueda de prensa que " este estudio era necesario y hasta ahora no se había hecho nada parecido, ya que todo lo que se ha realizado hasta la fecha se ha centrado en la relación del cuidador con el enfermo y con la enfermedad (síndrome del cuidador quemado) no con el cuidador como persona. Habla de la persona que hay detrás del cuidador. Y se ha realizado con la metodología CEAFA, poniendo en el centro de nuestro interés a las personas, siempre en el centro de los procesos de mejora y de calidad. Los cuidadores son elementos clave en la búsqueda de soluciones pero también sufren las consecuencias a nivel social, económico, sanitario…y por eso este estudio centra su atención en poner en valor como personas a esos cuidadores".

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta con deterioro cognitivo y trastornos conductuales, y que genera una gran dependencia. Es la familia quien en el 94% de los casos atiende a su familiar diagnosticado por esta enfermedad, y en el 76% de los casos es la mujer quien se encarga del cuidado. El coste medio de cuidar a una persona con Alzheimer ronda los 31.000 euros anuales. En este momento se estima que hay 1.200.000 personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, y 4.800.000 personas entre quienes la padecen y sus familiares cuidadores en España.

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