La Fe avanza el prototipo de una app que mejorará la vida de niños y jóvenes con fibrosis quística

Investigadores del Instituto de Investigación Sanitaria de La Fe ( IIS La Fe ), dependiente de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, y de la Universitat Politècnica de València, junto a expertos de otros seis países europeos, han presentado en la Ciudad Politécnica de la Innovación, los últimos resultados del proyecto MyCyFAPP , liderado por el IIS La Fe . El objetivo de este proyecto es contribuir a mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes, de entre 2 y 17 años, afectados por fibrosis quística.

Entre estos resultados, destaca el primer prototipo de una nueva app que ayudará a los pacientes a ajustar la terapia de sustitución enzimática, que consiste en la ingesta en cada comida de enzimas digestivas encapsuladas para permitir la digestión y la absorción de nutrientes.

Tal y como explica Carmen Ribes , coordinadora de la Unidad de Fibrosis Quística Pediátrica del Hospital Universitari i Politècnic La Fe y del proyecto MyCyFAPP , cada alimento requiere de una cantidad de enzimas necesaria para digerirlo completamente. " Hasta ahora no se dispone de una buena herramienta para determinar la dosis necesaria para los pacientes con fibrosis quística y tampoco conocíamos con exactitud los requerimientos enzimáticos para digerir los diferentes alimentos. Muchas veces los pacientes toman una cantidad de enzimas inadecuada que produce una pérdida de nutrientes; el niño come, pero no lo asimila; es como si no comiera, y eso lleva a situaciones de malnutrición, que empeoran el pronóstico de la enfermedad" , apunta Ribes.

La nueva app que se está desarrollando en el proyecto evitará estas situaciones. A partir de un modelo matemático incluido en el software, ayudará a que cada usuario conozca la cantidad exacta de enzimas que requiere, en función de los alimentos que vaya a ingerir. " Los pacientes introducirán los alimentos que toman en cada comida (desayuno, almuerzo, comida ) y un algoritmo les informará de la dosis óptima de enzimas a partir de lo que vayan a comer", añade Joaquim Calvo, del IIS La Fe.

El proyecto incluye una segunda aplicación para los médicos, desde la que los facultativos podrán consultar toda la información que vaya incluyendo el paciente (qué enzimas ha ingerido, síntomas que presenta, medicación que toma). " De este modo, los especialistas médicos dispondrán de una herramienta de gran valor para el control y evolución del paciente. Aunque este acuda a la consulta cada tres meses, tendremos información de primera mano de su estado en los periodos entre visitas ", destaca Carmen Ribes.

Junto a estas dos aplicaciones, se ha desarrollado también un manual educacional, con aspectos básicos de la enfermedad sobre todo a nivel digestivo y nutricional, que incluye recomendaciones y videojuegos para los más pequeños sobre aspectos nutricionales fundamentales. El prototipo de MyCyFAPP se validará próximamente en un estudio clínico con 200 pacientes en los diferentes países europeos participantes en el proyecto.

Previamente al desarrollo de la app, se llevó a cabo un estudio epidemiológico para conocer los hábitos alimentarios de niños y jóvenes de países participantes en el proyecto afectados por la enfermedad. Del estudio, se concluye que en todos los países hay un elevado consumo de productos procesados, como, por ejemplo, galletas, bollería, snacks y un consumo muy bajo de legumbres, pescado y frutos secos.

A continuación, se llevó a cabo otro estudio en el que un grupo de niños consumió durante dos fines de semana una dieta preestablecida. " Gracias a los estudios de la UPV hemos obtenido la cantidad de enzimas necesaria para digerir esos alimentos y hemos podido llevar a cabo un estudio piloto que finalmente permitirá desarrollar el modelo matemático que estará incluido en la app y que contribuirá a que cada paciente, esté donde esté, sepa la cantidad de enzimas que necesita para esa comida", concluye Carmen Ribes.

MyCyFAPP es un ambicioso proyecto internacional de medicina telemática , coordinado por el IIS La Fe que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida y el pronóstico de los enfermos de fibrosis quística. La iniciativa, que cuenta con un presupuesto de más de cinco millones de euros de la Comisión Europea, integra a un equipo multidisciplinar que trabaja en el desarrollo de la aplicación para dispositivos móviles que permita al paciente ajustar su medicación por su cuenta, en función de lo que vaya a comer cada día.

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