Tal como explicó el profesor Luis Madero, presidente de la Fundación de la Asociación Española de Pediatría (FEP), y coordinador del libro “Hematología y Oncología Pediátrica”, más de un centenar de expertos en Oncología Pediátrica del país han participado en la elaboración de la obra, relatando la actualidad de la especialidad y poniendo de manifiesto las fortalezas y debilidades de la Oncología pediátrica en España. Destacando, igualmente la necesidad de seguir mejorando para poder ofrecer una atención aún más especializada a los niños afectados, ya que el deber de los oncólogos pediátricos siempre es conseguir una curación segura que permita a los pacientes llegar a ser adultos sanos, con una reintegración completa a la sociedad. El libro, que está dividido en 66 capítulos, fue posible con el apoyo de laboratorios Takeda.

En España se diagnostican cada año cerca de 1.600 nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes, siendo esta patología la primera causa de muerte por enfermedad entre los menores de edad. No obstante, los avances terapéuticos en relación con el cáncer infantil han sido importantes en los últimos años, ya que el 80% de los niños que padece cáncer consigue superarlo, el libro señala la necesidad de prestar una mayor atención a los pacientes en edad adolescente. Es precisamente el cáncer infantil de los casi jóvenes, situados entre los 14 y los 18 años de edad, el principal reto que señaló el doctor Madero. A pesar de que son tratados por los mismos especialistas, este grupo poblacional no tiene nada que ver con los niños ni con los adultos, ni son iguales las neoplasias que padecen, por lo que para el coordinador del libro están en “tierra de nadie”. Los tumores germinales, los linfomas, los tumores del Sistema Nervioso Central, puso como ejemplo, son tan frecuentes en los adolescentes como en los adultos, de modo que son tratados indistintamente por oncólogos pediátricos y oncólogos médicos, siendo algo que no siempre resulta positivo.

Sin salir de la problemática de la Oncología en adolescentes, la presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), doctora Ana Fernández-Teijeiro Álvarez, recalcó la necesidad de tratar a los pacientes pediátricos en centros de referencia, con equipos interdisciplinares con amplia experiencia y dentro de protocolos de tratamiento, de cara a lograr mayores índices de supervivencia. En el caso de los adolescentes, insistió, muchos de ellos con tumores característicamente pediátricos son tratados en unidades de adulto, a pesar de que numerosas publicaciones confirman que estos pacientes tienen mejores oportunidades de curación cuando son tratados en unidades pediátricas. Para Fernández-Teijeiro el trabajo en red de los oncólogos pediátricos, los oncólogos médicos, los radioterapeutas, los cirujanos pediátricos, los traumatólogos, los psicólogos, los fisioterapeutas y los nutricionistas, y demás profesionales responsables del abordaje terapéuticos del niño hasta los 18 años, debe permitir la concentración de los pacientes en centros de referencia para optar a un 100% de supervivencia. Una estrategia que, según afirmó el doctor Madero, es posible reforzar mediante el fomento de la investigación, tanto pública como comercial.

Precisamente en materia investigadora, la presidenta de la SEHOP echó en falta más ensayos de la industria farmacéutica destinados a la edad pediátrica, por ser un mercado pequeño en comparación con cualquier patología de adultos. Un déficit igualmente observado en la investigación académica, siempre menos dotada. Por ello, la doctora Fernández-Teijeiro propuso medidas como el incentivo al desarrollo los fármacos, la financiación específica de investigaciones pediátricas e institucionales a nivel nacional y europeo para que los ensayos pediátricos sean más eficientes y que los gestores hospitalarios incluyan la investigación como prioridad, favoreciendo unidades de ensayos pediátricos dentro de los hospitales.

Tanto Madero como Fernández-Teijeiro hicieron varias alusiones al Registro Nacional de Tumores Infantiles. Actualizado por pediatras de toda España desde el año 1978, se trata de un instrumento que brinda información muy valiosa para conocer la epidemiología del cáncer infantil en nuestro país. Permitiendo saber, por ejemplo, que los tipos de cáncer más frecuentes en España son las leucemias (30%), los tumores del Sistema Nervioso Central (20%) y los linfomas (13%). Y aportando datos relevantes como la ubicación de los pacientes, las neoplasias sufridas y los tratamiento aplicados. Sin embargo, los dos expertos lamentaron que dicho registro no incluya los casos de pacientes de entre 14 y 18 años de edad que son tratados por oncólogos médicos. Aspecto que no obsta para saber empíricamente que las tasas de supervivencia frente al cáncer en la edad adolescente no son tan favorables como en el caso de los niños con menos de 14 años.

La presidenta de la SEHOP dio gran importancia a la supervivencia como objetivo terapéutico, pero basada en el conocimiento de los grupos de riesgo. Hacer sobrevivir al paciente es fundamental, según argumentó, pero pensando siempre en que los niños y adolescentes puedan convertirse en adultos sanos con una reintegración social completa.

La doctora Fernández-Teijeiro también dedicó un tiempo de su exposición a los estudios moleculares en los tumores pediátricos que han permitido en las dos últimas décadas la determinación de grupos de riesgo. Un avance que ha llevado a disponer de una clasificación de subtipos tumorales, según la presencia de ciertos marcadores, que han posibilitado diferenciar los tratamientos, pudiéndose optar a terapias más intensivas que mejoran en parte de los pacientes las tasas de curación. De igual forma, añadió la especialista, muchos de los nuevos protocolos que se ponen actualmente en marcha, se nutren de la investigación colaborativa internacional, centralizada en laboratorios especializados. Una nueva vía que, sin embargo, se ve actualmente limitada por la dificultad de centralizar las muestras de todos los pacientes. Algo que según Fernández-Teijeiro no impide poder afirmar que  los estudios cooperativos han supuesto una clara base para la mejora de los diagnósticos, tratamientos y tasas de supervivencia en cáncer infantil. Dichos grupos han ayudado a conocer la incidencia de los efectos secundarios tardíos así como su relación con el tratamiento recibido, el tipo de cáncer primario y las características individuales de los pacientes, en afirmaciones de  la presidenta de SEHOP. De lo cual se dedujo que hoy el seguimiento a largo plazo, con asesoramiento y programa de revisiones específico de los riesgos de cada paciente, es un objetivo de los protocolos de tratamiento y del trabajo de las unidades de Oncología pediátrica. Para la presidenta de la SEHOP, minimizar los efectos secundarios a largo plazo implica mejorar los programas de seguimiento, reconocidos como esenciales en la continuidad de cuidados. Estas atenciones especiales deben incluir, según detalló la experta, el cuidado clínico, el soporte psicosocial y la formación de pacientes, familiares y profesionales de la salud.

Completó el trío de ponentes el profesor Serafín Málaga, presidente de la Asociación Española de Pediatría (AEP), quien explicó que España se sitúa en la media europea en índices de supervivencia oncología infantil, aunque ligeramente por debajo de países como Francia, Holanda o Alemania. Existen en este sentido aspectos de mejora que deben ser tenidos en cuenta por profesionales y autoridades. A este respecto, aseguró el profesor Madero, las administraciones sanitarias deben ser conscientes de que las patologías poco prevalentes reclaman una concentración territorial para el tratamiento de los pacientes, creando centros de referencia que aglutinen la máxima experiencia posible, en sentido contrario al actuall sistema autonómico que obliga al peregrinaje de dichos pacientes. Finalmente, el profesor Málaga destacó ante sus compañeros ponentes el papel de la AEP y la SEHOP como entidades inspiradoras del Registro Nacional de Tumores Infantiles, principal instrumento epidemiológico de la Oncología pediátrica.

PIE DE FOTO:    De Izda a Dcha: El doctor Luis Madero, presidente de la Fundación de la Asociación Española de Pediatría (FEP); el profesor Serafín Málaga, presidente de la Asociación Española de Pediatría (AEP); y la doctora Ana Fernández-Teijeiro Álvarez, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP)