La doctora Nieves Prior, del Servicio de Alergología del Hospital Universitario Severo Ochoa de Madrid, señaló en la XVII Reunión Anual de Pacientes con Angioedema Hereditario, organizada por la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del inhibidor de C1 (AEDAF) el pasado fin de semana en el Hospital La Paz de Madrid, que el Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad poco frecuente que afecta a una de cada 50.000 personas y que tarda en ser diagnosticada una media de trece años. Se trata, por lo tanto, de una patología minoritaria que se caracteriza por la aparición de episodios recurrentes de hinchazón (edemas) en distintas partes del cuerpo, como las extremidades o el intestino.

“Desde AEDAF creemos que estas reuniones de pacientes nos sirven para compartir las últimas novedades en torno a esta patología. Consideramos que la información y el apoyo son clave para mejorar y controlar la evolución de la enfermedad”, afirmó Sara Smith, presidenta de AEDAF y familiar de afectados por esta dolencia. Según un reciente estudio, los episodios de angioedema han supuesto en un 69% de los pacientes que no puedan aceptar ciertos trabajos, como los de cara al público, o que el 58% vea afectada el desarrollo de su carrera profesional. En este sentido, la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es un aspecto fundamental en la evaluación de nuevos tratamientos y en la planificación de las medidas sanitarias. Por este motivo, en los últimos años varios trabajos se han centrado en identificar mejoras en la CVRS, como supone la disponibilidad de los fármacos específicos en el domicilio y la autoadministración del tratamiento.

“Recientemente, un estudio del impacto de la enfermedad en Europa, con la participación de pacientes de España, Alemania y Dinamarca, ha identificado que los pacientes con AEH presentan mayores niveles de ansiedad que la población general”, explicó la doctora Prior. “Además, en el estudio europeo se ha observado una productividad disminuida tanto durante los ataques de angioedema como en los periodos entre ataques y que no sólo afecta a los pacientes sino también a sus cuidadores”, añade. Los expertos participantes trataron, asimismo, la importancia de contar con un registro de pacientes de AEH, actualmente en marcha, y programas para gestionar y mejorar la asistencia sanitaria a los afectados. Tal es el caso de Alerta Angioedema del SECAM (Castilla – La Mancha), que trata de mejorar y agilizar la atención a las personas diagnosticadas de Angioedema Hereditario a través de la coordinación de los diferentes niveles asistenciales y facilitar su acceso a los medios de atención urgente extrahospitalaria.