Durante el encuentro ilS se debatió ampliamente sobre la financiación y comercialización de los medicamentos huérfanos en España. El proyecto corrió a cargo de las doctoras Pepi Hurtado e Itziar Escudero, socias de ilS.

En la mesa inaugural tanto el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, como la presidenta de la Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO), Regina Revilla, recalcaron el compromiso de pacientes e Industria en hacer ver a las administraciones y la ciudadanía general la importancia de seguir trabajando para que el mayor número posible de los 3.000 millones de ciudadanos que padecen enfermedades raras dispongan de terapias eficaces y seguras. Reforzó estas palabras iniciales otro miembro de la junta directiva de FEDER, Justo Herránz , quien hizo un repaso del impacto psico-social de las enfermedades raras, junto a la larga lista de las necesidades que generan estas patologías en España y no son satisfactoriamente cubiertas. Participaron también en el encuentro responsables de la patronal de los medicamentos biológicos, ASEBIO, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y el Ministerio de Sanidad (MSSSI).

Durante la segunda parte del encuentro, el doctor Francesc Palau, director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu (HSJD) precisó que actualmente se están desarrollando más de 300 proyectos de investigación en España sobre medicamentos huérfanos, muchos de los cuales serán concluidos tomando como límite el años 2017. Una cifra que fue completada por el doctor Antonio Blázquez, miembro del Servicio del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS, que explicó que la Agencia Europea de Medicamento ya ha autorizado 78 medicamentos huérfanos; de los cuales 57 ya están disponibles en España, según los datos aportados por Mercedes Martínez, colaboradora de la Dirección General de la Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad.

Como contrapunto, también participó el vicepresidente de la Asociación Española de Derecho Sanitario, Julio Sánchez-Fierro, que animó a que los ministerios de Sanidad y de Hacienda contemplen la posibilidad de crear un epígrafe especial para las enfermedades en el Fondo de Cohesión Autonómica, ya que la principal desventajas de los medicamentos huérfanos es su escasa viabilidad económica dado que las ventas son siempre comparativamente bajas, en comparación con los otros medicamentos innovadores. Precisamente en ese aspecto, la directora Asuntos Corporativos de la biotecnológica Amgen, Concha Serrano, quien añadió que actualmente los medicamentos huérfanos tienen unas condiciones de precio y financiación iguales a los otros medicamentos y que se debería establecer un marco regulatorio específico para ellos.

PIE DE FOTO:       El doctor Francesc Palau, director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu (HSJD); el doctor el Antonio Blázquez, jefe de Servicio del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS; Julio Sánchez-Fierro, vicepresidente de la Asociación Española de Derecho Sanitario; Concha Serrano, directora Asuntos Corporativos de Amgen; Mercedes Martínez, consejera técnica de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI)