Los dias 12 a 14 se celebrara e  Sevilla la septima edicion del Congreso Internacional de Medicamentos Huerfanos y Enfermedades Raras, organizado por el Colegio de Farmaceuticos de Sevilla, la Federacion Española de Enfermedades Raras -FEDER-, la Fundacion  Mehuer h la Fu da ion FEDER.

La inversión media para desarrollar un medicamento huérfano es de 1.500 millones de euros y se tarda unos 12 años desde la síntesis de un fármaco potencial hasta su comercialización, aunque sólo 1 de cada 100.000 moléculas investigadas llega a comercializarse. Esta es una de las principales conclusiones que explicará el presidente de la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU), Luis Cruz, durante su ponencia en la mesa redonda sobre Avances en Investigación Traslacional, en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebra en Sevilla a partir de mañana y hasta el 14 de febrero. Según Cruz, “actualmente, hay 7.500 enfermedades poco conocidas, y sólo existe un mínimo conocimiento científico sobre el 10% de ellas, por lo que hay que poner en valor al esfuerzo que hacen los laboratorios farmacéuticos que se dedican al desarrollo de medicamentos huérfanos”.

En la actualidad, gracias a la normativa de la Agencia Europea del Medicamento del año 2000, existen 99 medicamentos en Europa designados como huérfanos, de los que 75 tienen autorización de comercialización. Pero en España sólo hay 45 medicamentos comercializados con la designación de huérfanos.

Por ello, desde AELMHU reclaman poder agilizar los plazos de las autorizaciones de comercialización y uso en España, especialmente los procedimientos de fijación del precio y reembolso. “Queremos asegurar la equidad en el diagnóstico, tratamiento y financiación de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, así como que los nuevos productos autorizados en Europa lleguen a los pacientes españoles lo antes posible”, explica Luis Cruz.

AELMHUestá formada por los laboratorios: Actelion, Alexion, Biomarin, Chiesi, CSL Behring, Genzyme, Ipsen, Orphan Europe, Shire, SOBI y Vertex. La misión y los compromisos de AELMHU son dar visibilidad a las características especiales de las enfermedades raras y ultra-raras e informar sobre el valor que aportan los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos para el tratamiento de estas patologías. Las empresas asociadas a AELMHU tienen fármacos comercializados para más de 50 enfermedades raras.