Ayudas sociales y financiación para la investigación de las enfermedades raras centran las principales
Médicos, farmacéuticos y padres de niños con enfermedades raras destacan la importancia de alcanzar una mayor implicación social e institucional en torno a estas patologías
07/03/2013
Profesionales médicos, farmacéuticos y padres de niños con enfermedades raras han puesto de manifiesto, en un acto organizado por Novartis, la necesidad de incrementar las ayudas sociales y la financiación a la investigación en estas patologías. Estar afectado por una de estas 7.000 enfermedades supone padecer, generalmente desde muy corta ...
Profesionales médicos, farmacéuticos y padres de niños con enfermedades raras han puesto de manifiesto, en un acto organizado por Novartis, la necesidad de incrementar las ayudas sociales y la financiación a la investigación en estas patologías. Estar afectado por una de estas 7.000 enfermedades supone padecer, generalmente desde muy corta edad, una patología crónica, severa y progresiva que genera diferentes grados de discapacidad sensorial, motora y/o intelectual. Aunque bajo el término “enfermedad rara” se agrupan las patologías cuya incidencia es inferior a cinco personas por cada 10.000 habitantes, según la Organización Mundial de la Salud el 7% de la población mundial y más de tres millones de personas en España padecen alguna enfermedad rara.
El doctor Jordi Antón, presidente de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), destacó que “el problema fundamental para este tipo de pacientes es el diagnóstico correcto. Son enfermedades raras que tardan en diagnosticarse lo que acarrea retrasos en el inicio del tratamiento. Hay que tener en cuenta que a veces existe un problema de comprensión por parte de las familias, las escuelas, las empresas y la sociedad en general sobre estas patologías, lo que influye negativamente en la calidad de vida de estos pacientes”. Por su parte, Arancha Gazulla, presidenta de ASPANIJER y madre de un niño con una patología poco frecuente, aseguró que es muy importante “que se entienda cómo se vive la enfermedad desde la familia ya que el debut, el diagnóstico y el día a día es una experiencia en la que hay que sentirse apoyados
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