La Federación Española de Lupus presenta la primera hoja de ruta del paciente con lupus en España
En el marco de la celebración del Día Mundial del Lupus, que se celebra el 10 de mayo.
08/05/2014
Pese a que existen en España cerca de 40.000 personas que padecen lupus, un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal que altera la vida y el sistema inmunológico del organismo, la problemática a la que se enfrentan estos pacientes en las distintas comunidades autónomas se desconoce actualmente. Por este ...
Pese a que existen en España cerca de 40.000 personas que padecen lupus, un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal que altera la vida y el sistema inmunológico del organismo, la problemática a la que se enfrentan estos pacientes en las distintas comunidades autónomas se desconoce actualmente. Por este motivo, y con el objetivo de elaborar la primera hoja de ruta del paciente lúpico en España, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) ha presentado, en el marco de la celebración del Día Mundial del Lupus (10 de mayo), el proyecto “17 visiones del lupus. Análisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España”, elaborado por esta federación con la colaboración de GSK.
El proyecto “17 visiones del lupus. Análisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España”, elaborado por FELUPUS, recoge, por un lado, los datos de una encuesta realizada a las asociaciones de pacientes con lupus autonómicas de toda España y, por otro, las reivindicaciones y propuestas conjuntas de los pacientes para mejorar la situación actual. Los afectados destacan como principal problema al que se enfrentan a nivel autonómico la falta de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, mientras que a nivel nacional se sitúa en primera posición el desconocimiento social del lupus.
El análisis recoge la valoración de este colectivo sobre el acceso a nuevas terapias, que puntúan con una nota media de 6,3 a nivel autonómico y de 5,4 a nivel nacional. Entre las reivindicaciones recogidas destacan una mayor implicación institucional, una mayor divulgación de información sobre el lupus, una mayor implicación de los médicos de Atención Primaria, y paliar las barreras económicas para el acceso a nuevos tratamientos.
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