La sede del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (COP-M) ha sido el escenario elegido para la presentación del programa “Yo también quiero estudiar”, para el apoyo y atención integral de las necesidades educativas que refleja las dificultades a las que se enfrentan la gran mayoría de niños y niñas afectados por Enfermedades Raras en España. El programa incluye un estudio que ha valorado la incidencia de esta situación en el rendimiento académico e integración de estos niños, así como en su salud y calidad de vida y la de sus familiares directos. También cuenta con un modelo de intervención psicosocial que ha permitido obtener importantes mejoras en todas estas variables. En la presentación del acto intervinieron, entre otros, las psicólogas Diana Vasermanas y Alejandra Frega, directoras y autoras del Programa, Juan Carrión, presidente de FEDER y Fundación FEDER, el doctor Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) perteneciente al Instituto Carlos III y el doctor Fernando Royo, presidente de la Fundación Genzyme.

“La atención integral a las necesidades educativas de los niños con enfermedades poco frecuentes es una prioridad para FEDER y su Fundación. Por ello apostamos por programas que puedan arrojar luz sobre la realidad que los más pequeños viven en sus centros escolares”,explicó Juan Carrión. Por su parte, Fernando Royo, presidente de la Fundación Genzyme, apuntó que, a menudo, “ante un paciente con enfermedad grave, nos centramos en los aspectos médicos: signos y síntomas, pronóstico, tratamiento, en definitiva, en la enfermedad. Es una respuesta positiva, humana y natural, sobre todo por parte de los profesionales sanitarios; pero insuficiente”.Sin embargo, lamentablemente, para la gran mayoría de las enfermedades raras aún no existe tratamiento específico y, en el mejor de los casos, pasarán años hasta que esté disponible. Por tanto, es clave paliar los efectos de la enfermedad, tanto médicos como sociales. “Las barreras en el acceso a la educaciónsiempre importante pero aún más en la infancia, son uno de ellos, como pone de manifiesto el estudio que se ha presentado”,concluyó el presidente de la Fundación Genzyme.