La sede del congreso está ubicada en el Hotel Campus Bellaterra de Barcelona durante los días 6 y 7 de octubre y cuenta con Dña. Leticia Ortíz S.A.R. Reina de España como Presidenta de Honor además de contar con la presencia en el acto de inauguración del Congreso de Dolors Montserrat, Ministra de sanidad; D. Juan Carrión, Presidente de Feder y Ana Mendoza.

Las mucopolisacaridosis son desórdenes poco frecuentes a nivel lisosomal del almacenaje causado por una anormalidad genética. Los pacientes afectados carecen de la capacidad de producir una enzima que degrada los llamados mucopolisacáridos (carbohidratos complejos) a moléculas más simples. La falta de esta enzima provoca que los mucopolisacaridos se acumulen en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro lo que origina múltiples anomalías físicas.

Algunos de los síntomas característicos son la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla en algunos casos, deformaciones físicas y en algunos casos, el retraso mental y la demencia. La esperanza de vida de los niños con estos síndromes no suele superar el período de la adolescencia.

Contenido del Congreso Internacional

En esta edición del Congreso Internacional Científico-Familiar se va a realizar como acto previo una visita al CBATEG (Centro de Biotecnología Animal y Terapia Génica) de Barcelona y ya en el desarrollo de las ponencias programadas van a tratarse contenidos tan importantes como las terapias en investigación, la terapia génica en MPS, terapias en desarrollo en lisosomales, problemas y soluciones en el Adulto MPS, proyectos de tele-rehabilitación con pacientes MPS, derivaciones entre Hospitales y Centros, cirugía en pacientes con MPS y sus resultados, entre otros contenidos.

El congreso se cerrará con una mesa de debate y una cena de gala de carácter benéfico sin olvidar que también se dispone de un programa para niños y jóvenes. Los niños asistentes al congreso disfrutarán del servicio de la guardería MPS a cargo de los Voluntarios de La Obra Social "La Caixa" y los voluntarios de MPS España. Este servicio es gratuito para todos los niños que asistan con sus familias.

En esta XIII edición del Congreso Internacional se pretende establecer un antes y un después dará un antes y un después en cuanto a toda la labor en diferentes ámbitos y en especial en lo que refiere a la atención, cuidados y seguimiento de las familias MPS para avanzar en la atención y mejora de la calidad de vida de los pacientes afectados.