Más visibilidad, financiación y conocimiento, las peticiones de los actores vinculados a la gestión de enfermedades raras
Se celebra en Valencia el III Desayuno AELMHU “Gestión de las Enfermedades Raras, retos y oportunidades”.
18/10/2013
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU) ha celebrado su III Desayuno de trabajo con el objetivo de poner sobre la mesa los principales retos a los que se enfrenta a día de hoy el sector. El encuentro, celebrado en el hospital La Fe de Valencia, ...
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU) ha celebrado su III Desayuno de trabajo con el objetivo de poner sobre la mesa los principales retos a los que se enfrenta a día de hoy el sector. El encuentro, celebrado en el hospital La Fe de Valencia, ha contado con la presencia más de 35 participantes, entre los cuales se encontraban investigadores, especialistas médicos y farmacéuticos, gerentes sanitarios, representantes políticos y representantes de asociaciones de pacientes para debatir sobre el acceso y la sostenibilidad en las enfermedades raras y ultra-raras.
La ponencia principal de la jornada ha ido a cargo del Dr. José Luis Poveda, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria. En su presentación el Dr. Poveda ha disertado sobre la gestión de las enfermedades raras, sus retos y sus oportunidades. Entre las conclusiones de la jornada, se ha puesto de manifiesto que España se encuentra a la cola de Europa en la aprobación de medicamentos huérfanos. Mientras en Europa hay 64 medicamentos huérfanos reconocidos, en España hay 44, un 30% menos.
El gasto que generan los medicamentos huérfanos en todos los hospitales españoles es aproximadamente el 12% del total de gasto en medicamentos. Sólo en España, se estima que existen más de 3 millones de pacientes de enfermedades raras potencialmente mortales o debilitantes de forma crónica, que suponen un gasto mensual por familia de entre € 500 y € 700.
Nuestros Podcasts
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- Proliferan algunas críticas hacia el modelo territorial de terapias CAR-T
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- España suspende severamente en colaboración público privada hospitalaria
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- La alianza entre prevención y nuevas terapias derrota la enfermedad renal grave
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- Europa busca su mejor modelo de atención en Enfermedades Raras
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- Llegan nuevos fármacos para meter en cintura a la obesidad
- La medicina privada suma especialidades a su actividad investigadora
- A la caza de drivers oncogénicos frente a tumores digestivos
- Diez razones para no temer a la ciencia en los próximos 100 años
- España y Alemania lideran los puntos de terapia con radioligandos para el cáncer
- La profilaxis ahorra hospitalizaciones por sangrados en Enfermedad de von Villebrand
- De Atapuerca hasta hoy la última frontera en medicina sigue estando en el cerebro
- Europa busca su modelo de acceso al mercado para los nuevos fármacos en el contexto mundial
- Nuevas terapias lanzan la nueva generación terapéutica en Hematología y cáncer
- Europa divaga entre sus carencias en salud mental y sus posibles mejoras
- Extrapolar la curación del cáncer de ratones a humanos parece un poco más cerca
- Perplejidad por la falta de registros de adherencia y supervivencia en el país
- Los hospitales buscan vías para combatir mejor las infecciones en catéteres
- Europa encara riesgos de deslocalización para sus biosimilares
- Amenazas informáticas se ciernen sobre los equipos de diagnósticos
- La digitalización hará posible un sistema sanitario más accesible, robusto y funcional
- Especialistas y pacientes reclaman más investigación en adherencia terapéutica
- La bioquímica de los ácidos nucleicos cruza el umbral de una nueva medicina
- La red nacional de metástasis cerebrales gana en madurez
- Las mascarillas higiénicas lideran la filtración a patógenos respiratorios
- Ser médica joven y especialista de familia dispara el riesgo de trastorno mental
- Encontrar antivirales resultará clave en la próxima pandemia
- La Medicina ya no tiene miedo a la Inteligencia Artificial
- El Derecho se moviliza para intentar proscribir los ingresos involuntarios en Psiquiatría
- El rastro del cáncer persigue a muchos pacientes aún después de curados
- La OMS celebra la segunda vacuna para la malaria y valida su uso a escala mundial
- La cuenta atrás contra la bronquiolitis ya ha comenzado
- Algunas cirugías de nariz todavía no despejan todas sus dudas
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- La Cardiología moviliza a los pacientes para reducir las altas tasas de mortalidad
- Europa debe correr, si quiere cumplir sus compromisos contra el cáncer
- La experiencia del paciente conduce a mejores resultados clínicos en Estados Unidos
- La salud global exige no perder de vista ni la Covid-19 ni las migraciones de mosquitos
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- Con vuelco o sin vuelco electoral, la sanidad privada querrá contribuir más
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- Los médicos sienten el respaldado de sus colegios pero no tanto el de sus superiores
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- La hematología se mantiene en punta de lanza contra el cáncer
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- La inteligencia artificial se prepara para ordenar la ingobernable estructura de datos clínicos
- Europa se juega su futuro como región generadora de innovación para la salud
- Antiprecariedad, salarios europeos y formación continuada resultan claves para salvar el sistema sanitario
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- “El mayor desafío es que la innovación llegue de manera equitativa a todas las CCAA”
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- Tork apuesta por la IA para ayudar a mejorar la higiene de manos del personal sanitario y de residencias
- El metabolismo tumoral propicia nuevos tratamientos contra el cáncer
- España dispondrá en breve de un catálogo de biomarcadores para el cáncer
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- La atención oncológica en España, tan lejos como cerca de Europa
- No sólo la precariedad laboral lesiona el liderazgo clínico de los médicos
- La bioimpresión 3D se prepara para dar vida a nuevos órganos humanos
- Europa quiere volver a ser líder en ensayos clínicos
- "Estamos para defender, velar y cuidar de la salud de las mujeres"
- Faltan en los hospitales consultas monográficas de enfermedades de transmisión sexual
- Más medicamentos huérfanos y mejores diagnósticos moleculares alivian el peso de las enfermedades raras
- Linfocitos de tumor infiltrantes, fusógenos y fábricas de citoquinas marcan rutas en terapia celular
- El desarrollo de las naciones va ligado a su abordaje de las enfermedades raras
- El 88% de la población está a favor de que sus informes médicos sean compartidos entre los profesionales
- Las sociedades científicas buscan un punto de inflexión en cáncer
- La genética avisa de riesgos en cáncer, infarto, Alzheimer y patología mental
- Es un reto que los biomarcadores exploratorios lleguen a ser funcionales y validados
- Vuelta a la mortalidad por Covid-19
- Proyectos locales de regeneración tisular pugnan por obtener su viabilidad financiera
- Los ensayos digitales convierten a pacientes y compañías en partners
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- La caída de patentes anuncia un menor consumo farmacéutico para los próximos años
- Apenas existe un centenar de nanomedicamentos en el mundo
- La Farmacia Hospitalaria apoya la humanización basada en tecnología y personalización
- Administraciones e industrias de tecnología sanitaria buscan mejores dinámicas de compra
- Rechazo desde la sanidad privada a la gestión directa excluyente para los hospitales
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- Estados Unidos aprueba su biosimilar número 40
- Cartílago y músculo, entidades más propicias para la regeneración de tejidos
- Laboratorios del mundo trabajan por un planeta más sano, justo y con mejor acceso a las terapias
- La evidencia clínica tomada de la vida real propicia nuevas indicaciones para las terapias
- Apenas el 20 por ciento de los IPT incluye evaluación económica sobre las nuevas terapias
- Reino Unido analiza el delicado papel a jugar por las salas virtuales hospitalarias
- Radiómica y PET son el nuevo desafío para las metástasis cerebrales
- Digitalizar ensayos clínicos favorece la participación de pacientes
- Más muertes por suicidio y sin plan estatal de prevención
- La singularidades de los pacientes conduce a ensayos clínicos más precisos
- Coartar la libertad y la competitividad terapéutica frustra la innovación en medicina
- A mayor novedad de los medicamentos, mayor esperanza de vida en cáncer
- Falta diligencia en Europa para conocer mejor y frenar la Dermatitis Atópica
- La profesión médica redobla ilusión aunque sin cerrar los ojos a la realidad
- “Seguimos trabajando para que nuestro cerebro enferme lo menos posible y lo más tarde posible”
- “Los nuevos tratamientos permiten creer en la curación de las enfermedades neurológicas en un futuro próximo”
- Falta de personal y altos costes anticipan una ola de trastornos ingobernable en salud mental
- Detectar co-mutaciones en cáncer de pulmón plantea dilemas clínicos no resueltos
- Nueva presidencia y apoyo psicológico acuden en auxilio de los estudiantes de Medicina
- Sólo la digitalización aliviará la disparada epidemia de fibrilación auricular, insuficiencia cardíaca y muerte súbita
- El exocerebro invita a comprender la relación entre cerebros, conductas y patologías mentales
- Reino Unido avanza en la seguridad para el paciente mediante monitorización remota
- Médicos, laboratorios y pacientes reclaman más transparencia y mayor rapidez en los IPTs para Oncología
- Oncología, salud mental, raras y neonatología rural, premiadas por la profesión médica
- Decisiones clínicas más fundadas en cáncer de pulmón, mediante Inteligencia Artificial
- Investigación y pérdida de patentes modulan un mercado farmacéutico europeo en la encrucijada
- Han aparecido nuevos FÁRMACOS que permiten avanzar en el tratamiento de la INSUFICIENCIA CARDÍACA
- “Estamos obsesionados con la calidad, y para ello estamos convencidos de que hay que medir”
- “Es preciso que los servicios de cardiología estén dotados de suficientes profesionales”
- La agilización de visados de fármacos redunda en ventajas para médicos y pacientes
- El 68 por ciento de las terapias que están al llegar es de base biológica
- Inmunoterapia y radioterapia aún no riman demasiado bien en cáncer
- La inmunoterapa traza nuevas vías para bloquear el escape inmunológico de los tumores
- La salud digital se enfrenta a desafíos dignos de todo su potencial
- Europa busca su propia fábrica de células estandarizadas y aptas para futuras terapias avanzadas
- China toma ventaja en la investigación de terapias CAR-T
- Los tumores de piel ensombrecerán las cifras del cáncer en España
- La monitorización remota en insuficiencia cardiaca consigue buenos resultados en Reino Unido
- El grafeno se prepara para ser el material "milagro" de la medicina del siglo XXI
- El sistema de precios de referencia causa la pérdida de medicamentos valiosos y anuncia desabastecimientos
- Europa quiere más ciencia médica abierta para el continente
- Ciencia, marketing, alianzas y logística contribuyen al éxito de las terapias génicas
- La enseñanza de la medicina se salvará con educación médica o no se salvará
- Cómo controlar mejor la diabetes, la importancia de la adherencia al tratamiento
- La salud de la piel, otro daño colateral de la pandemia
- Europa responde con parsimonia a las urgentes demandas de los pacientes con enfermedades raras
- La pandemia, el punto de inflexión que marcó una nueva era en la ingeniería hospitalaria española
- Levantar hospitales desde el suelo es más rápido y funcional que remodelar los antiguos
- España mejora en acceso CAR-T y potencia la evolución del paciente trasplantado de médula
- Ayudas millonarias desde Europa para innovar en cáncer, neurodegeneración y área cardiovascular
- Canadá se confirma como modelo de armonización sanitaria y sociosanitaria para España
- Dosis discontinuas o desiguales con protonterapia rompen mitos en cáncer
- Todavía no se secuencian las muestras de viruela del mono en España
- Cae la percepción de buena salud entre los jóvenes de 15 a 29 años
- 1 de cada 10 plazas de pediatría no están cubiertas en España
- Startups, hospitales y compañías de alían para encontrar soluciones tan inspiradas como factibles
- “Hay déficit de profesionales y plazas de pediatría cubiertas por otros médicos no pediatras”
- Las vacantes MIR sólo son un aviso más del grave deterioro sanitario en marcha
- “Aún no se han recuperado los niveles previos a la pandemia, lo que ha supuesto un aumento importante en las listas de espera”
- La prevención sigue siendo clave en una especialidad como Urología
- Especialistas refrendan el uso de anticoagulantes orales directos frente a eventos trombóticos atípicos
- La sanidad en 2025: más transversal, digitalizada y con el paciente en el centro
- Modelos anatómicos en 3D cada vez más perfectos hacen posible la cirugía digital realmente prometedora
- Europa no garantiza una salud cardiovascular plena y homogénea
- Preocupa el abandono terapéutico debido al precio de los medicamentos en Estados Unidos
- Los medicamentos apuntan a una tercera dimensión con la impresión 3D
- La dermatología ante los retos del siglo XXI
- La ingeniería hospitalaria ha de conseguir que toda la asistencia sea más eficiente
- “Atención Primaria tiene un papel fundamental en la prevención del cáncer cutáneo”
- “Cada vez sabemos más sobre el melanoma y hay mutaciones concretas frente a las que podemos actuar”
- Siguen las pesquisas mundiales para encontrar al culpable de las hepatitis infantiles
- “En España no hay una asistencia igualitaria en todos los territorios”
- Ganar tiempo al tiempo fue la base del éxito de las vacunas Covid
- La Cardiología se encamina hacia algunas de sus últimas fronteras
- La industria farmacéutica europea quiere recuperar terreno cedido a Estados Unidos y China
- La FDA alerta sobre el peligro de leer mal los test de cribado prenatal
- Las parálisis cerebrales reclaman un nuevo sistema sanitario basado en la cronidad
- La Oncología mira a Málaga para saber todo lo que puede esperar de la Inteligencia Artificial
- Los hospitales se acercan al gran desafío de una nueva interoperabilidad
- Hace falta una vacuna más potente para la malaria
- Mejoras en la atención y cuidado de la Diabetes
- Equidad en la prevención, diagnóstico y tratamiento del cáncer
- Oncología, Neurología y Covid multiplicaron los lanzamientos de nuevos fármacos en 2021
- El primer libro blanco de la adherencia pondrá de relieve un problema que ya es reconocido
- “La medicina de precisión es dar el tratamiento adecuado, en el momento adecuado y al paciente adecuado”
- El Decálogo de la Rehabilitación: la importancia de incrementar los recursos y mejorar los procesos de rehabilitación
- Rehabilitación, indispensable y de cobertura universal
- “La rehabilitación en Covid busca la causa de la fatiga y mialgias para un mejor tratamiento”
- La imposibilidad de hacer registros hospitalarios de pacientes evidencia la falta de integración sanitaria
- Ya es posible diagnosticar 50 enfermedades genéticas con un solo test en apenas días
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- La anatomía patológica extrema sus precauciones al saltar de la biopsia a la pantalla digital
- La Radioterapia Guiada por Superficie (SGRT) se abre camino en España
- La Unión Europea cambia este año su política de medicamentos huérfanos
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- La bioimpresión criogénica apunta a la generación artificial de estructuras musculares humanas
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